UNA CARTA PUBLICADA A “EL MUNDO” I LA MEVA RESPOSTA

18 Octubre, 2011

He dubtat molt de si posar o no la carta del Sr. J. Vaderribas publicada al diari “El Mundo” al bloc i, com lògicament es pot suposar, la meva resposta. Ho he dubtat per diverses raons.

La primera, perquè la carta del Sr. J. Vaderribas és un insult. És un insult no només a bascos i catalans, és un insult contra la sensibilitat, contra la intel·ligència i, permeteu-me que ho digui, perquè n’estic segur, contra molts espanyols. És cert i innegable que n’hi haurà molts, d’espanyols, que se sentin identificats amb el  Sr. Vaderribas. No oblidem que fa 75 anys hi va haver una guerra civil en què els que es podien i es poden identificar amb el Sr. Vaderribas van guanyar. Van guanyar contra la immensa majoria de bascos, és a dir, contra el País Basc, van guanyar contra la immensa majoria de catalans, és a dir, contra Catalunya. Però també la van guanyar contra molts altres espanyols. No vull, per tant i perquè em sembla que és de justícia, establir una igualtat entre el que diu i com és el Sr. Vaderribas i el ser espanyol. I que quedi clar, també, que d’espanyol no me’n sento. Però cada cosa al seu lloc.

En segon lloc, dubtava perquè em semblava que la carta del Sr. Vaderribas és tan poc respectuosa, tan grollera i tan barroera que embruta tot allò que toca. I em sabia greu, en aquest sentit, embrutar el meu bloc.

En tercer lloc, perquè estava convençut que en el meu bloc només hi escriuria en llengua catalana, que és la meva, y la resposta al Sr. Vaderribas, perquè l’entengui  si el diari “El Mundo” la publica, cosa que dubto, o si per aquelles caramboles de la vida té accés al meu bloc, l’he escrit en castellà. No tinc res contra el castellà com a llengua, ans el contrari, però sí que estic en contra de certes actituds que acompanyen l’ús d’aquesta llengua, tant individuals com col·lectives i, evidentment, les que tenen intencionalitat política de domini i d’imposició, encara que es disfressin de “bilingüismo bien entendido”.

La quarta era perquè, després de donar voltes i més voltes per saber quan s’havia publicat, he descobert que la carta en qüestió ho va ser el 24 de febrer de 2004, tot i que jo tot just l’he descobert ara farà uns quinze dies per gentilesa d’un gran amic que me la va enviar traient foc pels queixals. Fa 7 anys i ha passat molt de temps.

M’he decidit, però, a incloure-la en el meu bloc, perquè les coses forassenyades contra Catalunya s’han de saber i com més catalans les coneguem, millor, encara que hagi passat força temps.

I només hi posaré una imatge: la capçalera del diari que va tenir el mal gust de publicar una carta com aquesta.

Feta aquesta justificació, que no sé si és gaire encertada, cedeixo la paraula al Sr. Vaderribas i m’atorgo el dret a respondre-li.

 

CARTA DE J. VADERRIBAS PUBLICADA A “EL MUNDO”

Vaya por delante que mi simpatía por vascos y catalanes es la misma, es decir, ninguna. Pero al menos sé distinguir entre un adversario válido y otro que no lo es. Dicha distinción es muy importante para todo español que se  precie, cuyo objetivo en la vida debe ser dar por periclitados los nacionalismos periféricos. Aunque el nacionalismo vasco está emponzoñado por los crímenes abyectos de la banda etarra, son un  rival de mucha más enjundia para la nación española que los siempre  timoratos catalanes. Y voy a tratar de explicar el porqué.

Mientras los vascos han sido siempre un elemento incómodo en  todas las invasiones que ha padecido la península, (romanos, godos, árabes), los catalanes se han dejado siempre conquistar por el  primero que ha pasado por allí. A un lado la resistencia al invasor, al otro, los fenicios que por un plato de lentejas dejan que se  mancille su honor. De hecho, un castellano recio siempre se sentirá  más identificado con el carácter rudo y batallador del vasco, dejando  momentáneamente a un lado el episodio repugnante que lleva a cabo una  banda de asesinos desalmados, que con la falta de carácter, el  “acongojamiento”, el rechazo al enfrentamiento y el amor por el  dinero y no por lo propio que caracteriza a nuestros particulares judíos.

Por todo esto no me extraña que al primer ataque serio que se le plantea al nuevo gobierno de la Generalidad, sean los  propios catalanes los que sacrifiquen a Carod. Mientras los vascos recibieron una presión incomparablemente superior durante el periodo  previo a las últimas elecciones autonómicas, y por desgracia para la  nación española con resultado nefasto para nuestros intereses, en Cataluña no han sabido resistir ni el primer achuchón. Era de esperar, no tienen sangre. Ellos mismos destruyen a sus  líderes.

No tengamos ninguna duda de que con un par de escaramuzas más, el gobierno de la Generalidad caerá, se convocarán  elecciones anticipadas y volverán a gobernar CiU y el PP. Todo debe  estar bajo control. Dicen mis contactos en Cataluña que ERC, de hecho el único intento mínimamente serio de ponernos un poco nerviosos, va  a quedar electoralmente diezmada el 14-M, mientras que los siempre  dóciles chicos de Pujol van a salir ganando de este embrollo. Y ya  sabemos que a esta gente con un par de contactos económicos se les  tiene más que domesticados. De hecho, encarnan al auténtico fenicio. En definitiva, y para apagar los temores de un buen amigo mío,  nuestra autentica preocupación debe estar centrada en el  norte.

Los catalanes se anulan ellos mismos, y si se ponen un  poco nerviosos, sacamos la tontería del fútbol (el Barsa, ese gran  narcótico) y ya están entretenidos para unas cuantas  semanas.

 

LA MEVA RESPOSTA

Vaya por delante que mi simpatía no distingue gentilicios, distingue personas y colectivos. Me caen simpáticas les personas honradas, las personas de mente abierta que aceptan la diferencia como riqueza e intentan combatir sus propios prejuicios, los prejuicios tópicos y las falsas generalizaciones; me caen simpáticas las personas que en lugar de crear problemas se esfuerzan en solucionarlos, las personas que hacen del respeto a los demás una de sus normas básicas de vida, las  que se esfuerzan en conseguir noblemente sus objetivos, las que luchan por la libertad y la justicia… En resumen, me caen simpáticas muchísimas personas sean del gentilicio que sean

Me caen simpáticos, en general, los pueblos del mundo, cada uno con su idiosincrasia, su cultura, su lengua, sus costumbres, todo ello opinable,  discutible en algunos aspectos y, en otros, rechazable. Me caen simpáticos los colectivos y las comunidades que luchan a favor de los derechos humanos, tanto individuales como sociales y políticos.

Vaya por delante que mi simpatía por las personas que no muestran respeto, que insultan, que hacen de la violencia verbal, física o psicológica su manera de relacionarse con los demás, es nula. Como también es nula mi simpatía por las falsas generalizaciones y pretender hacer con ellas un corpus intelectual. Y nula mi simpatía por la ignorancia, las manipulaciones y las tergiversaciones intencionadas de la historia.

Y vaya también por delante que mi simpatía por los grupos o colectivos que intentan imponer por la fuerza y sin ningún tipo de respeto sus ideas o su manera de entender el mundo y la vida sobre otros grupos también es nula. O ninguna, como usted dice.

Soy catalán, Sr. Vaderribas, y me siento insultado no sólo como catalán, sino como persona sin necesidad de añadirle gentilicio alguno. Si me dejara llevar por la supuesta ira que pudiera provocar su panfleto (no creo que merezca otra cualificación) podría dedicarle muchos epítetos y muchos adjetivos. Pero mi sentido del respeto y de los valores democráticos me lo impiden. Y además, no vale la pena.

Tengo amigos castellanos, grandes amigos y grandes personas, tanto en Catalunya como en Castilla, y estoy seguro de una cosa: leyendo su escrito (sustantivo más que generoso) van a sentir tanta vergüenza como la que yo he sentido. Si ser español es ser como usted, que me borren.

No voy a rehuir el combate dialéctico en lo que vale la pena: ya le he dicho que soy catalán y para mi Catalunya es mi nación, con todas sus virtudes -cosa que usted no sabe ver- y todos sus defectos -y no hacen falta ni sus insultos ni sus mentiras para verlos. Pero yo, Sr. Vaderribas, no lanzo Catalunya contra nadie ni contra ninguna otra nación, porque todas, todas sin excepción, también con sus virtudes y sus defectos, merecen mi respeto. Ser alemán no es igual a ser nazi, ser francés no es igual a ser chovinista ni jacobino, ser castellano no es ser imperialista ni “conquistador”, ser vasco no es ser terrorista, ser judío no es ser sionista. Y ser catalán no es ser lo que usted dice. Y vaya por delante mi respeto a fenicios y judíos. Aclare sus conceptos y sus ideas, Sr. Vaderribas, porque está inmerso en un mar de confusiones que además son tóxicas.

Podría darle muchos más argumento, pero me excedería en el tiempo y en el espacio. Una última recomendación: no creo que ni usted ni los que piensan como usted le hagan un favor a España utilizándola con arrogancia y prepotencia como arma arrojadiza contra, según piensan ustedes, otras partes de España. Si es así, se auto-agreden. Tiene usted, y lo tienen también los que piensan como usted, un grave problema. Y lo tienen que solucionar si no quieren quedarse solos.

Atentamente,

 Carles-Miquel Fauró i Sànchez

Barcelona, 6 d’octubre de 2011

Anuncis

Carta oberta al Tribunal Superior de Justícia de Catalunya

8 Setembre, 2011

Senyors Magistrats del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya,

Des de l’any 1967 que vaig començar a estudiar per fer de mestre fins avui, he estat treballant, contribuint i lluitant, com molts altres mestres, perquè l’escola del nostre país sigui una bona escola. Una bona escola definida bàsicament per tres conceptes: pública, catalana i de qualitat.

Des del 1967 fins al 1979, any de l’aprovació en referèndum de l’Estatut d’Autonomia de Catalunya, conegut com l’Estatut de Sau, vaig desobeir sistemàticament, no sense risc i seguint l’estela d’uns grans mestres, les lleis franquistes de l’ensenyament. No només ho vam fer molts mestres, també ho van fer molts metges, advocats, arquitectes, enginyers, treballadors manuals, mossens… Com totes les persones de qualsevol classe social o condició que pensaven que la democràcia era, com va dir Churchill, el menys dolent dels sistemes polítics.

Des del 1969, any en què vaig començar a treballar de mestre, dec haver atès i treballat amb uns 2000 alumnes, aproximadament, en edats compreses entre els 10 i els 14 anys. Complementant el treball d’altres mestres, companys i companyes de feina, he contribuït a fer que aquests 2000 nens i nenes, molts d’ells ja persones adultes i amb fills, llegeixin, escriguin i, sobretot, estimin i utilitzin la llengua catalana en la seva vida quotidiana. Em sento satisfet d’haver ensenyat a fer servir la llengua catalana a nens i nenes catalanoparlants, a nens i nenes castellanoparlants nascuts a Catalunya o fora de Catalunya i, en aquests darrers anys, a nens i nenes d’origen magribí, sud-americà, xinès i d’orígens diversos d’altres països d’Europa, Àsia i Àfrica. I mai no he tingut ni problemes ni conflictes lingüístics ni amb els meus alumnes ni amb els seus pares, ben el contrari.

Mai, cap dels meus alumnes no m’ha sentit dir res en contra de la llengua castellana, més aviat el contrari, sempre els he dit que conèixer, parlar i escriure correctament el castellà és una bona cosa, necessària, que és una llengua magnífica i una de les més importants del món per la seva quantitat de parlants i una llengua de cultura impressionant. I d’això, també se n’han ocupat d’ensenyar-ho les escoles en què he treballat i tota l’escola catalana en general.

Sempre he defensat que un nen o una nena que vingui a Catalunya i desconegui el català ha de ser acollit a l’escola de tal manera que se senti el més còmode possible i que en aquest sentit els que més còmodament s’han pogut sentir són els nens i les nenes procedents de terres de parla espanyola, perquè tots els mestres i totes les mestres de Catalunya la sabem parlar, i de ben segur que tothom ha utilitzat, amb afecte, les estratègies pedagògiques més adequades per evitar aïllaments, marginacions i facilitar, el més ràpidament possible, la integració social i lingüística.

Els mestres i les mestres, Srs. Magistrats, no entenem que una escola no defensi els drets dels nens, de tots els nens. És clar que els defensem i que els defensarem sempre. És part essencial de la nostra feina, com ho és el fet d’educar en els deures. Drets i deures són la cara i la creu d’una mateixa moneda i si de la moneda en falta una part, ja no és moneda.

Permetin-me, Srs. Magistrats, de fer una consideració: no ens hem d’enganyar, els prejudicis contra la llengua catalana i l’anticatalanisme són una realitat, ens agradi o no, a l’Estat espanyol i sovint, la màscara d’aquests prejudicis i de l’anticatalanisme és la reclamació en forma d’un suposat dret. I ja tenim la trampa i la fal·làcia servides.

Donades les circumstàncies, és fàcil d’entendre que molta bona i senzilla gent hi caiguin, en aquesta trampa, en aquesta fal·làcia. També es pot entendre –que no vol dir estar-hi d’acord- que certes forces polítiques, per interessos polítics però lluny del coneixement en sociolingüística i en pedagogia en facin bullir l’olla, amb aquesta delicada i sensible qüestió. Allà elles amb la seva responsabilitat (o irresponsabilitat?). El que no és tan fàcil d’entendre, i ho dic amb tot el respecte que la institució i les persones que la formen mereix, és que un òrgan anomenat Tribunal Superior de Justícia de Catalunya sembli que hi caigui i, aleshores, es desvirtuïn els conceptes “Tribunal”, “Superior”, “de Justícia”, “de Catalunya” perquè sembla que s’hagi legislat a partir dels prejudicis cap a la llengua catalana i de l’anticatalanisme. I em plantejo una pregunta: això es pot fer? Es pot legislar, en un estat democràtic, en contra d’una manifesta voluntat popular immensament majoritària a Catalunya?

Srs. Magistrats: vaig estar molt anys fora de la llei, com desenes i desenes de grans mestres que em van ensenyar a fer de mestre sota el franquisme, i si m’haguessin atrapat –com ho van fer amb massa companys aleshores-, m’hauria jutjat el famós TOP (Tribunal de Orden Público) de tan trista memòria.

Srs. Magistrats: vaig estar lluitant contra unes lleis i un sistema polític definit com a dictadura, com milers i milers de persones de tota mena i de tota condició –i m’agradaria pensar que vostès en aquells temps també- perquè la democràcia, la llibertat, la justícia i unes lleis millors s’instal·lessin a l’Estat espanyol i al nostre petit país i que fos possible la concòrdia entre tots els pobles de les Espanyes.

Srs. Magistrats, n’estic ben segur: en serien molts els mestres del nostre país que signarien aquest escrit.

Srs. Magistrats: tot i que m’acabo de jubilar, no m’agradaria haver de dir de nou, malgrat l’imperatiu legal, allò de

JO NO ACATO!

Confiant en la Justícia, els saludo ben respectuosament,

Carles – Miquel Fauró i Sànchez

Mestre de l’EP Joan Miró, de Barcelona

Resum enviat als diaris

Porto 44 anys treballant i lluitant per un model d’escola que es pot definir així: pública, catalana i de qualitat pedagògica. D’aquests, 12 anys situat fora la llei, la llei franquista. He treballat amb uns 2000 alumnes, aproximadament, i darrerament amb nenes i nens de molts països d’arreu del món. Mai no he tingut problemes lingüístics ni amb els alumnes ni amb els seus pares, ben al contrari. En general, no existeixen problemes lingüístics, existeixen, a l’Estat espanyol, prejudicis cap a la llengua catalana i existeix l’anticatalanisme que, a més, es presenten sota una màscara en forma d’un suposat dret. Srs. Magistrats,  em plantejo una pregunta: ¿Es pot legislar, en un estat democràtic, en contra d’una manifesta voluntat popular immensament majoritària a Catalunya? Srs. Magistrats i senyor lectors, si volen llegir aquesta carta sencera –que m’he vist obligat a resumir perquè pugui ser publicada- tinguin l’amabilitat d’anar al meu bloc i allà la trobaran: carlesmiquelfauro.wordpress.com

Moltes gràcies,

Carles-Miquel Fauró i Sànchez

Mestre de l’Escola Pública Joan Miró, de Barcelona

COMIAT

14 Juliol, 2011

DES DELS MÉS ANTICS FINS ALS MÉS NOUS

 Arribava final de curs i pensava que m’havia d’acomiadar de vosaltres, els meus companys i les meves companyes de Claustre. Amb aquesta idea ficada al cap feia dies que anava escrivint un text de comiat. M’hi entretenia molt perquè l’allau de records era considerable; escrivia-esborrava-escrivia-esborrava-escrivia….

 I heus aquí que el dijous 29 de juny, de conxorxa amb la meva família –que va saber enganyar-me com mai no ho havia aconseguit-, em vau donar una de les sorpreses més agradables que pot rebre una persona: el caliu sincer i emotiu dels companys de feina quan aquesta arriba a la seva fi (que no s’ha de confondre mai amb “s’ha acabat de fer coses”), en companyia de tota la meva família.

 Quanta gent que us vau aplegar! Des del 1974 fins al 2011 he treballat amb molta gent, tant a l’Escola Elaia com a l’Escola Pública Joan Miró, i la majoria hi éreu, des dels més antics fins als més nous. I en vaig prendre consciència.

 Moltes gràcies per la vostra presència, moltes gràcies als qui vau fer aquells parlaments, moltes gràcies a qui va preparar el DVD, a qui va aportar imatges, a qui va anar a adquirir el magnífic regal que em vau fer… No vull dir noms, disculpeu, però els qui hi éreu ja ho sabeu, i no voldria que ningú se sentís menystingut, perquè el millor regal és el vostre afecte, des dels més antics fins als meus nous.

 Em vau deixar sense paraules (cosa difícil, diuen) i vaig haver d’esperar un parell de dies per llegir, en una reunió de Claustre, el meu comiat, que vaig haver d’acabar una mica a corre-cuita. Ara, el faig públic i el poso a la vostra disposició. Com que no hi he pogut penjar el DVD,  hi penjaré unes fotos del sopar, d’algunes de les darreres activitats (Abioncillo, el Delta de l’Ebre) i, per mantenir el tremp, de les darreres mobilitzacions reivindicatives, perquè també em ve de gust compartir unes imatges que sense vosaltres i sense l’escola no tindrien sentit.

 De nou, una abraçada a totes i a tots, des dels més antics fins als més nous.

Barcelona, juliol de 2011

 NO ÉS UN ADÉU PER SEMPRE

Benvolgudes companyes i companys, estimades amigues i estimats amics,

Ha arribat el meu moment de deixar l’escola. No vull marxar, però, sense dirigir-vos unes paraules. És com una “marca de la casa”. Els meus fills em fan broma i diuen que fins i tot el dia que m’enterrin no podré resistir-me a dir-hi la meva. Deformació professional, diuen. Tot arribarà i tampoc no cal tenir pressa.

He fet de mestre 42 anys, que en són uns quants, i des del 1986 que sóc aquí, a l’Escola Pública Joan Miró, just quan va començar. I abans, a l’Escola Elaia, l’escola del CEPEPC que amb seu pas a l’escola pública va donar-li origen. I a l’Escola Elaia hi vaig ser des del 1974. Des del 1974 al 2011 han passat, ni més ni menys, que 37 anys. 37 anys aquí.

Els qui sou quasi tan antics com jo sabeu que hem passat moments de tota mena: moments de lluita i de tensió, moments una mica amargs, moments de dures, aspres i doloroses discussions i molts, molts, moments d’alegria i de satisfacció. Mentre escrivia aquestes ratlles, la de records de coses que m’han passat pel cap i quina llista de persones: mestres, pares i mares i un enfilat quasi incomptable d’alumnes. I com m’hi entretenia a mesura que m’anaven venint. He trigat un tou, a fer aquesta carta… Però n’he fet un cap mas i el resultat es pot resumir de la manera següent: Ha estat, tot plegat, un honor i un privilegi. I m’ha fet sentir feliç.

Em sento feliç d’haver treballat en aquesta escola, una escola que ha estat, és i desitjo que ho sigui essent al llarg de molts anys, una bona escola i que de ben segur encara pot arribar a ser millor; en un equip de mestres en què això, el treball en equip –que vol dir un joc d’aportacions i de renúncies- ha estat una constant, de vegades difícil, també és cert, però al que mai no s’hi ha renunciat; una escola en què com a criteri de funcionament intern s’han intentat fer compatibles els drets i deures individuals amb els drets i deures col·lectius; una escola preocupada pel rigor en l’acte d’ensenyar i d’educar; una escola pública, és a dir, per a tothom, compromesa i militant amb el país, amb la seva llengua i amb la seva cultura; una escola amb un equip de mestres que en un moment determinat vam decidir autoeducar-nos emocionalment i ser assertius i respectuosos en les maneres de fer i de dir entre nosaltres, tant en les discrepàncies com en els acords; una escola que ha estat l’escola dels meus fills. Què més puc dir?

I tot això ho he viscut envoltat d’unes mestres i d’uns mestres amb qui he anat aprenent, fins aquest moment, a fer de mestre i a ser millor persona.

Sense menyscapte de ningú, permeteu-me dir dues paraules als amics i amigues que aquests anys són o han passat o han anat i vingut de nou pel Cicle Superior. Compartir la feina quotidiana amb vosaltres ha estat una exigència i un plaer. Gràcies pel vostre afecte permanent i constant. Ara us deslliurareu del mestre més desordenat, caòtic, impuntual en el canvi de classe i improvisador del cicle. Quan retiri tots els meus papers, paperots i galindaines del despatx i d’aquells prestatges transformats en sac de drapaire en guanyareu una d’espai… Fins i tot farà goig.

Si us plau, companyes i companys, amigues i amics: mantingueu aquest estil “mironià” de ser i de fer les coses, sempre de cara i sense segones intencions. “Em jubilo, però no em retiro”, vaig dir l’altre dia en el sopar d’escola quan els pares van tenir la deferència de nomenar-me “Cavaller del Comtat de Joan Miró” amb espasa i corona incloses. Em sento tot un “Tirant lo Blanc” des d’aquella nit. I com que no em retiro, compteu amb la meva col·laboració. No us deslliurareu tan fàcilment de mi. No és un adéu per sempre.

Moltes gràcies per tot el que m’heu donat. Ha estat, repeteixo, un privilegi. Petons i abraçades.

El Carles

Reunió de Claustre

Escola Pública “Joan Miró”, Barcelona, juny de 2011

ESTUDIANTS

2 Juliol, 2011

ESTUDIANTS

(Escrit amb motiu del Sopar-Comiat dels nois i noies de 6è, classes “Mediterrani” i “Grallers”, de l’Escola Pública Joan Miró, de Barcelona).

Benvolguts i benvolgudes alumnes,

Benvolguts pares i benvolgudes mares,

Benvolguts i benvolgudes mestres, companys i companyes, amics i amigues en la feina,

Com que em jubilo (present d’indicatiu) m’he permès (perfet d’indicatiu) la llicència de preparar (infinitiu) aquestes ratlles per

al sopard’avui si és que arriba  un moment adient per fer-ho. I sembla que sí, perquè si no, ara mateix no les estaria (condicional simple) llegint (gerundi).

Ho veieu, noies i nois de 6è, com fem servir els verbs contínuament?

El títol, “ESTUDIANTS”, ens el dedico a tots nosaltres. I com que ja sabeu com m’agrada de remenar en el significat de les paraules, aquí hi ha dues definicions:

Estudiar” vol dir:

Aplicar l’esperit a aprendre una cosa teòricament o pràcticament. // Examinar atentament una cosa per determinar-ne la naturalesa, la significació, etc. // Preparar curosament.

 

I “Estudiant” vol dir:

Persona que estudia.

I això, “estudiar”, si ens hi fixem bé, és el que fem al llarg de tota la nostra vida: estudiem com viure millor; estudiem com podem fer millor la feina; estudiem com podem ser més feliços i millors persones; estudiem quan ens enamorem i estimem… Estudiem per tot. Poso un exemple immediat.

Ara mateix ens estem “estudiant” tots els uns als altres. I ens estudiem amb lupa. Jo us miro, vosaltres em mireu i m’escolteu… Els uns, els alumnes, més d’un és probable que penseu: “Ja està el Carles amb els seus rotllos”. I no us equivoqueu perquè sou així, la mar de llestos. Potser uns pares pensareu: “ I ara, a què ve, tot això?” I més d’un mestre pot ser que penseu el mateix (va, amics, que aquí ens coneixem tots!). I penseu el que penseu, en traureu conclusions. Ho veieu? Esteu estudiant: esteu examinant la significació del que estic dient. I aquesta actitud, ara que als de 6è se us acaba l’escola, és la millor recomanació que avui, aquí, us puc fer. ESTUDIEU!!

Aquesta escola sempre serà casa vostra, com ho és i ho serà també sempre per a mi. Podeu venir quan vulgueu, com jo, que també vindré quan em passi per la barretina. I junts o cadascú pel seu compte, seguirem ESTUDIANT.

Així que, una abraçada molt afectuosa a tots i a totes (pares i mares, nois i noies de 6è, mestres…) I apa… A SEGUIR ESTUDIANT!!!

 

Escola Pública Joan Miró

16 de juny de 2011

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 8 de 8

19 Abril, 2011

28. Els germans i nosaltres, els pares (…-1988-…)

Si dic que el Marc és una de les il·lusions, dels compromisos, de les prioritats i dels amors més importants dels germans… probablement em quedi curt. Si se’m pregunta com és que això és així, no sabré ben bé què respondre i només podré dir que són així. Cadascun ben diferent, cadascú per allà on l’enfila, però és així. Si el Marc fa alguna actuació amb Psico-Art, quasi sempre hi ha algun germà, si no tots tres, que el van a veure; si hi ha una competició de natació, igual, i com l’animen, l’aplaudeixen i li valoren el que fa. I el que és molt important: com li respecten el seu àmbit d’intimitat i el seu dret a la diferència.

De tant en tant se’n van a sopar els quatre junts. No ens hi volen, a nosaltres, perquè diuen que han de parlar de les seves coses.

Tres històries:

1)      L’Aleix és actor i director de teatre. Feina i camí dur, llarg i esforçat per a qui no ho conegui, sobretot si s’entén el teatre com a mitjà  per dir coses més enllà de la banalitat. En aquest llarg camí ja ha escrit, dirigit i estrenat tres obres a Barcelona (“Diòptria”, “Si avui és diumenge demà és dijous” i “L’hivern al cos”), i ha participat en diversos projectes importants com a subdirector (“La Maternitat d’Elna” i “La Ruta Blava”, per exemple). Doncs bé, quan ha estrenat sempre ha volgut que el Marc hi assisteixi tot i córrer el risc que des del pati de butaques digui o faci alguna cosa poc pertinent, com va passar una vegada, cridant l’atenció a una actriu que feia, segons el criteri del Marc, “una cosa dolenta” dalt de l’escenari. Diu que els actors ja n’estan assabentats i que tenen prou recursos o per integrar-ho o per ignorar-ho, ja que a poc a poc tots han anat coneixent el Marc.

I nosaltres, és a dir, l’Agnès i la Laia, i la mare i jo, envoltant el Marc i… a patir!!! Però en acabar la funció, cada funció d’estrena a la que hem assistit, ens sentim d’allò més orgullosos, tots, Aleix i actors i actrius inclosos, de la manera en què s’ha portat el Marc.

I això seguirà així perquè l’Aleix ho vol.

2)      La Laia és psicòloga i treballava a l’AFANOC (Associació de Famílies amb Nens Oncològics). Hi va ser 5 o 6 anys tractant, en molts casos,  amb pares i mares de nens terminals. Una mica cremada per la feina va decidir prendre’s un any semi-sabàtic viatjant per Amèrica del Sud realitzant un programa educatiu basat en les virtuts de la dansa com a mitja per adquirir habilitats socials.

En tornar, va tenir sobre la taula diverses propostes de treball d’entitats relacionades amb  projectes per a la joventut a nivell europeu, la qual cosa volia dir viatjar amunt i avall amb una certa freqüència, cosa que li agrada molt. Paral·lelament, l’ACSXF estava es procés de reestructuració i precisàvem d’una persona capaç de dur a terme la gestió de l’Associació. Era una bona candidata per assumir la feina, amb experiència més que contrastada. Davant d’aquesta possibilitat i plena de ganes, d’idees i d’il·lusió va oferir-se i va rebutjar les ofertes que li feien aquelles altres entitats en què cobraria un sou més elevat i es faria un tip de viatjar per Europa. Es tractava de gestionar l’Associació del seu germà, i això passava per davant de tot.

Per raons una mica estranyes i de molt difícil comprensió,  la proposta no es va materialitzar i encara no sabem el perquè. La Iona i jo, donades les circumstàncies, vam preferir distanciar-nos de la primera fila de l’Associació. I la Laia va acabar acceptant una oferta de treball que el Director d’una important entitat d’esplai de Catalunya li va oferir anant a buscar la resposta de sí o no definitiu a l’aeroport de El Prat,  ja que la Laia se n’anava a donar classes de swing a Estocolm. A la Laia, i a tota la família, ens va produir tristesa la manera en la que van anar les coses. Seguim pensant que va ser una llàstima.

3)      En dues ocasions l’Agnès va tornar a casa traient foc pels queixals. La primera vegada ens va explicar que unes companyes (amigues, no) d’unes estades d’Estiu de Gimnàstica Rítmica a l’INEFC, en assabentar-se que tenia un germà discapacitat se li van adreçar per fer-li preguntes. Ens deia que li feien preguntes sense sentit, que eren fora de lloc, cosa que no acabava d’entendre, i van acabar dient-li “si no li feia fàstic, tenir un germà subnormal, perquè a elles els en feien, els subnormals”. Em sembla que no  va explicar-nos ben bé del tot ni quina va ser la seva reacció ni com va acabar l’assumpte. I potser és millor no saber-ho.

L’Agnès té fama de ser vehement i contundent entre els seus amics i amigues; que no té pèls a la llengua, vaja, i que sovint les engega pel broc gros. A casa també en tenim experiència, d’aquesta manera de ser que sortosament no superen el llistó de la mala educació, i pel que ens van dir unes quantes de les seves amigues de debò, amigues que coneixen, aprecien i estimen força el Marc, les companyes esmentades van sortir-ne escaldades, força escaldades. “Vosaltres sí que feu fàstic” és la resposta més suau, ens va dir, que els havia donat. I les amigues ens ho confirmaven.

La segona vegada el conflicte el va tenir el curs passat amb una professora de l’institut, una excel·lent professora, per cert.  Segons diu l’Agnès, la professora va englobar totes les persones discapacitades en el grup de població no activa. L’Agnès argumentava que no totes les persones discapacitades es poden englobar en el grup de població no activa, que coneixia companys que havien anat a l’escola d’educació especial amb el Marc que treballaven en empreses ordinàries i en les administracions municipal i autonòmica, o en empreses especials de treball integrades en el circuit de l’economia productiva.

La discussió amb la professora deuria de pujar de to, sempre dintre dels límits estrictament acadèmics per ambdues bandes. Probablement la professora es va informar millor i uns dies després va acceptar les “tesis” de l’Agnès. És clar que no són “tesis”, són “llei”. Per exemple: les empreses amb més de 50 treballadors i l’Administració Pública tenen, teòricament segons la llei, l’obligació d’incorporar a la seva plantilla de treballadors un 2% de persones discapacitades si reuneixen les condicions de poder desenvolupar la feina de manera correcta.

I nosaltres, els pares? He trigat molt a escriure aquest apartat perquè les paraules costaven de sortir. Era fàcil caure en tòpics i no volia fer-ho. I si hi caic, demano disculpes a l’avançada. I també era fàcil caure en un desbordament emocional una mica patètic. També demano disculpes si no ho he sabut evitar.

És fàcil –i cert-, que ens fem un fart de patir, per tot, però també és cert –i fàcil- sentir-nos feliços, perquè el Marc ens omple de satisfaccions, també per tot. Ens neguiteja el seu futur? Evidentment, com ens neguiteja el futur dels altres tres fills, cosa que és absolutament normal en tots els pares. Tots els fills són acompanyats (o haurien de ser acompanyats) pels seus pares en el procés de creixement, en aquest procés d’aprendre a volar sols. En aquest sentit, el procés del Marc serà llarg, potser permanent, no ens enganyem, però cada petit pas de progrés en la seva autonomia personal és una gran victòria. Sabem que tenim i tindrem feina, però l’afrontem amb realisme i amb optimisme. Estem condemnats a ser optimistes perquè és el millor pel Marc, la millor manera d’afrontar aquesta realitat, aquesta seva i nostra realitat.

Hem pogut constatar que la discapacitat d’un fill pot tenir conseqüències dramàtiques en la vida d’una parella, conseqüències que han acabat amb la seva destrucció. No serem nosaltres els qui jutgem la realitat dels altres, prou feina tenim amb la nostra. Però si una parella és un projecte obert de vida en comú, en el nostre projecte hi va aparèixer el Marc i des d’aleshores el Marc forma part d’aquest projecte, del nostre projecte, un projecte que gaudim i afrontem amb optimisme. I em plau, això sí, explicar que aquest projecte ha esdevingut, també, un projecte de família, perquè aquí ens hi hem arromangat  i ens hi arromanguem tots, pares i germans.

I una cosa molt important: la realitat del Marc ens ha dut a conèixer moltes altres parelles amb una realitat similar ocasionada per una diversitat de síndromes considerable. I són admirables. La de coses que hem après en la nostra relació amb aquesta nombrosa colla de pares en què cada parella, a la seva manera, planten cara a la vida amb il·lusió, optimisme i un somriure als llavis. Així és com desarmen el desànim.

Sovint hem sentit dir que un fill discapacitat fa veure la vida d’una altra manera. La vida, la vida, no ho sé –els qui en sàpiguen més que ho expliquin. El que sí puc dir és que fa veure aspectes de la vida que haurien passat desapercebuts –que passen desapercebuts- per a qui no ho viu. No pas per a tothom, evidentment, si no, no hi hauria persones que dediquen la seva vida professional a tractar amb persones discapacitades, sigui en el món de l’educació, de la sanitat o de la investigació científica. O persones com els amics i coneguts, que ho han viscut des de la vora. Però és cert que hi ha canvis de prioritats i coses que semblaven importants perden importància i coses que semblaven nicieses, petiteses, esdevenen fonamentals. Potser no són tan poc importants, però no formen part de l’espectacularitat de l’aparador de la vida social. I un aparador, ja se sap, de vegades només acostuma a mostrar allò que és llaminer però amb aparença d’importància.

Vull acabar aquest apartat amb una imatge simbòlica. Ja sabeu, els qui heu tingut la paciència i l’amabilitat de llegir aquesta història, que el Marc fa dansa amb Psico-Art Catalunya. Doncs bé, ara fa poc, la Jannick Niort, fundadora i una de les ànimes fonamentals de l’entitat, psicòloga i ballarina, ens va sorprendre a tots amb un número de dansa sensacional i amb una càrrega emocional espectacular. Amb una música de la que no en sé donar referència ara mateix explica, mitjançant una dansa, la història següent:

a)      Després d’uns primers compassos d’aquesta música tan suggerent, apareix ella en escena arrossegant el David, un dels nois del grup de dansa afectat de síndrome de Down. Figura que és un nen petit, discapacitat, i ella és la mare. L’arrossega i l’arrossega i l’arrossega, agafat de la mà, amb un esforç considerable, titànic. Ella, inclinada endavant, camina i camina tibant del nen que, inclinat enrere, ofereix, sense ser-ne conscient, una gran resistència. I ella, la mare, persisteix i persisteix. Marxen d’escena per uns breus instants.

b)      Quan tornen a aparèixer figura que ja ha passat un temps. El nen ha crescut una mica, segueix oferint resistència, no tanta, i la mare, agafant-lo de la mà, segueix tibant i arrossegant. Tornen a marxar d’escena.

c)       Tornen a aparèixer; el nen és més gran i la mare, amb dubtes i temors, l’empeny a anar sol; el nen fa passos, però té por i torna enrere, però la mare torna a empènyer-lo. Marxen d’escena mentre la mare el segueix tibant.

d)      Tornen a aparèixer caminant agafats de la mà, l’un al costat de l’altra i la mare ja no tiba; el nen ja és un noi, es deixa anar de la mà de la mare i marxa sol; va tornant al costat de la mare i torna a marxar; el fet d’anar i tornar es repeteix unes quantes vegades; també hi ha moments en què estan junts, fent diverses oscil·lacions, compartint trossets de vida. Marxen d’escena agafats de la mà.

e)      Quan tornen a l’escenari, el fill ja és un home adult i la mare ja va pels camins de l’ancianitat; el fill va i ve i la mare en prou feines es pot moure, cada vegada més velleta i més encongida, envaïda pel fred de la vellesa. Aleshores, el fill li cobreix les espatlles amb un mantell, l’acull molt afectuosament passant-li un braç per les espatlles i agafant-li una mà, l’acompanya i l’ajuda en el seu caminar feble, trontollant i inestable fins que desapareixen de l’escena i acaba el ball, i la música.

Que les mares, les germanes, les tietes, les àvies, les amigues plorin, no és estrany. Les dones saben manifestar millor les emocions sense complexes. Que els pares, els germans, els tiets, els avis, els amics tinguem els ulls plorosos o, simplement, plorem… Ja està tot dit. Tota una metàfora, aquest ball. I us garanteixo que el públic, deixant que les llàgrimes regalimin, o dissimulant-les, ens pelem les mans, de tant d’aplaudir.

29. La nostra família

La nostra família és curta. Jo no tinc germans i amb els meus cosins fa anys que no ens veiem. Diferències ancestrals ens van separar. Entre els cosins no hi va haver conflictes, però tampoc un mínim interès per cap banda per retrobar-nos en alguna circumstància. Almenys ningú no ha pres aquesta iniciativa. I jo tampoc, tot i que reconec que de tant en tant s’encén una llumeta de curiositat i hi penso, en ells. Però no passa d’aquí, de moment.

La Iona és una altra cosa. Té un germà amb qui hi ha una relació fortíssima, allò que se’n diu “una relació de sang”. Com a conseqüència, amb la família del seu germà, és a dir, del meu cunyat (que llest que sóc!), sempre ha existit una estreta relació. Però tampoc no és una família extensa: el Joan, la seva dona, la Petra –alemanya de soca-rel en la manera de ser- i la Patrícia, la seva filla i la nostra estimada neboda. I s’ha acabat. I el Marc sempre ha estat present en tot el que aquesta família ha fet i fa. L’estimen amb bogeria.

Els avis fa temps que no hi són. El meu pare, el qui hauria estat l’avi Josep, va morir quan jo era jovenet -un any més de l’edat que ara té el Marc-, i a part del forat que va deixar, n’hi ha un altre: el fet de no haver conegut cap dels seus néts. Em sap molt de greu, perquè penso que els hauria gaudit d’allò més. El pare de la Iona, l’avi Ramon, va morir quan esperàvem l’Agnès. El Marc i ell van poder gaudir-se l’un a l’altre durant 6 anys. Allà on era el Marc, allà hi era l’avi Ramon. L’àvia Isabel, la meva mare, els va conèixer a tots, però va morir quan l’Agnès tenia 1 anyet. Estimava els quatre néts fins a l’infinit, però el Marc… El Marc era el Marc. I l’àvia Maria, la mare de la Iona, que no va dubtar gens ni mica a hipotecar el seu pis perquè nosaltres  poguéssim agafar la botiga, L’Endoll. Vagi aquest petit record com a homenatge en la seva memòria.

Tot i no ser un familiar “sanguini”, una persona es va guanyar el dret a ser considerat com a tal. Es tracta de l’ “Avi Pep”, un pagès i pastor de la Cerdanya. Em va acollir quan jo era petit i tenia problemes de salut. Recordo els temps de Pedra, un petit poblet situat a 4 km de Bellver de Cerdanya que tenia 24 habitants quan jo hi vaig ser, d’una manera intensa, d’una manera química. Des d’aleshores, casa seva, Can Nange, va ser casa meva i, per extensió, casa nostra, fins que va morir. Al Marc, com a mi, li deia “petit bordegàs”. A la seva manera, molt peculiar, el va “patir”, en saber que era discapacitat. I també el va acollir. A casa tots el conservem, molt entranyablement, en el nostre pensament.

30. Els nostres amics

Escolteu, amics. Si aquí no hi poso fotos vostres és perquè no hi cabríeu. Ho sento. Però us simbolitzo a tots amb una imatge. Amb un significatiu símbol.

Sovint  m’agrada fer servir l’expressió “tenim uns amics que no ens els mereixem”. Si dic que el Marc és com un “rei” entre els nostres amics i els seus fills –nois i noies d’unes edats semblants, més grans o més petits-, he de dir que encara em quedo curt. Tots els nostres amics estan “enamorats” del Marc i el cuiden d’allò més. I els pares de les amigues de l’Agnès, també.

Tenim la gran sort de trobar-nos envoltats de persones, molt diferents  les unes de les altres en moltes coses (maneres d’entendre la vida, de veure el món, d’entendre la societat, de creences religioses o d’absència de creences, d’idees polítiques…) però que totes, absolutament totes, ens estimen i estimen el Marc.

Si en algun moment hem tingut necessitat que algú de fora de la família es fes càrrec del Marc, tothom s’hi ha ofert. D’una cosa n’estem ben segurs: si volguéssim que el Marc tingués padrins, se n’oferirien uns quants, hi hauria cua i potser fins i tot tindríem algun problemet, en aquest cas agradable per l’excés.

Amics de Barcelona, de Solsona, de Lleida, d’Igualada, de Sabadell… Moltes gràcies per la vostra amistat, la vostra comprensió i el vostre recolzament permanent. No volia acabar aquest report sense fer-ne un reconeixement ben explícit.

31. El futur

El futur espera. Fem un brindis pel futur? Amics, a tots, us convidem a fer-lo i a que seguiu participant en les nostres vides.

Solsona – Barcelona, agost 2010 – abril 2011

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 7 de 8

19 Abril, 2011

26. El Centre Ocupacional Bogatell (2010-…)

El curs 2009-2010 va ser el darrer curs escolar del Marc. Al llarg d’aquest període de temps vam estar valorant, conjuntament amb els professors de Taiga, les possibles sortides.

He de dir que ens vam trobar en una situació similar a la del pas de l’escola ordinària a l’escola d’educació especial, és a dir, ser conscients que no podia seguir una escolaritat ordinària però sense acabar d’acceptar l’escola d’educació especial, tant pel concepte com per l’impacte visual. Quan pensàvem en la incorporació del Marc al món laboral, després de barallar diverses possibilitats, ens l’imaginàvem  en un lloc de treball ordinari, adequat a les seves capacitats, però ordinari, al capdavall. I això volia dir estar assegurat i cobrar un petit sou.

Pot ser interessant explicar tot el procés. Ja he dit que vam escollir l’escola Taiga per les possibilitats de futur i de continuïtat, però era una realitat llunyana, aleshores. La finalització de l’escolaritat, un cop el Marc ja hi era, va deixar de preocupar-nos.  Teníem la botiga i les oportunitats que ens brindava que l’escola Taiga formés part d’Icària Iniciatives Socials. Ja arribaria el moment de decidir.

I el moment de prendre una decisió, almenys una primera decisió, va arribar. Actualment pensem que la reflexió sobre el futur professional del Marc està més madura. Sabem com és, coneixem molt millor les seves possibilitats i capacitats i, afortunadament, encara no coneixem els seus límits, però de moment no pot incorporar-se a una feina que formi part de l’economia productiva. I això, malgrat totes les consideracions, ens dolia i ens dol. Potser tot arribarà, però si no arriba trobarem, de ben segur, l’alternativa més adequada.

Com en el cas de l’Escola Pública Joan Miró i l’Escola Taiga, el Marc també ha volgut que hi constin els noms dels educadors. Núria A., Marta R. i la seva gossa pigall “Meisi”, Carme L., Cristina G., Vadó G., Annabel M., Gisela M., Imma T., Ajus O., Montserrat C., Míriam P., Juan G., Sergi S., Ignasi A., Laia T., Queralt R. i Patrícia S.

La filosofia que informa i forma l’escola Taiga ens havia convençut, i la prova més palpable era la mateixa experiència que a través d’ella havíem viscut. Partíem del supòsit que les altres entitats que formaven el complex Icària participaria d’aquesta mateixa filosofia, concretada en cada cas segons la finalitat específica que es proposava. Descartades les opcions d’Icària Arts Gràfiques i l’Alberg INOUT, ens quedava el Centre Ocupacional Bogatell. I vam anar-lo a veure.

Hi vam anar amb el Marc, a finals de juny de 2010, perquè també volíem veure la seva reacció. Tot va anar com oli en un llum. Quan hi vam entrar, la majoria de nois i noies –o senyors i senyores, perquè n’hi ha de grans-, van saludar-lo amb efusivitat. El coneixien. Els uns perquè també havien anat a l’Escola Taiga, uns altres perquè coincidien en les competicions de natació, uns altres quants perquè els diumenges a la tarda es veien a la discoteca Luz de Gas, l’activitat organitzada per Ludàlia, i encara n’hi havia que també anaven a Psico-Art Catalunya. Va ser, per entendre’ns, com si entrés a casa seva, perquè coneixia gairebé a tothom.

Després va venir la reunió amb dues persones responsables de Bogatell, Núria Ambròs, directora, i Marta Ràmila, treballadora social, i les expectatives “teòriques” es van acomplir més que satisfactòriament. Fer la reunió a finals de juny va tenir la virtut de poder fer que el Marc, abans de fer el viatge dels nois i noies més autònoms de l’Escola Taiga a València, s’incorporés els primers dies de juliol al Centre Ocupacional. Aquesta facilitat a poder fer les coses va tenir dues conseqüències molt positives: la primera, molt pràctica, que jo pogués acompanyar el Marc fins que n’aprengués el camí, ja que havia començat les meves vacances; la segona, i més important, que quan arribés el mes de setembre i el Marc s’hi hagués d’incorporar de manera definitiva, ja sabés i ja hagués après, almenys una miqueta, què calia fer.

Ara, el Marc hi va molt content. Com diu ell, ja no va a escola, va a “treballar”, al “taller”. I una altra cosa molt positiva: hi va tan content i amb tantes ganes que sembla que no li ha costat gaire assumir responsabilitats de caire col·lectiu, com la de secretari de l’Assemblea de Treballadors de Bogatell, havent de donar paraules, prendre’n nota i aixecar Acta de la reunió, cosa, evidentment, que fa amb el suport de la seva educadora, Carme Lamy, i de la resta d’educadors i educadores del Centre. I això es va fer mitjançant un període d’eleccions entre tots els usuaris de Bogatell, amb campanya electoral inclosa. I ves per on, la va guanyar el Marc.

N’estem ben convençuts: ho vam encertar amb les escoles (des de l’Escola Bressol Àgora fins a l’Escola d’Educació Especial  Taiga passant per l’escola ordinària, l’Escola Pública Joan Miró) i ho hem encertat ara, amb el Centre Ocupacional Bogatell.


27. De nou l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF)


L’Associació és  molt important. Ha fet molta feina i en fa. Primer va servir perquè unes quantes famílies no ens sentíssim ni soles ni rares. Després, perquè la societat sabés que existia aquesta síndrome: en primer lloc perquè ho sabessin els polítics, tant els responsables de Sanitat com els d’Educació, tant de la Generalitat de Catalunya com de l’Ajuntament de Barcelona, el de Lleida, el de Tarragona, el de Girona… I progressivament que ho anés sabent tothom.

La història de l’Associació comença a ser llarga i ha de ser tractada amb l’amplitud i la dignitat que es mereix, així, doncs, que només faré una breu pinzellada sobre diverses realitats de l’Associació sense pretendre fer-ho de manera exhaustiva.

El camp d’activitats de l’Associació és ampli, tant en direcció interna com en direcció externa.

El GAM (Grup d’Ajuda Mútua), que es reuneix normalment una vegada al mes, realitza una funció d’intercanvi d’experiències i vivències familiars amb la intenció de trobar sortides a les diferents problemàtiques que es van presentant en el desenvolupament de la vida quotidiana.

El Dinar de Germanor, que se celebra una vegada l’any i en diferents indrets de Catalunya, és una trobada festiva, plena d’activitats i que s’aprofita per incrementar la relació social entre les famílies de tot el país.

El Berenar de Nadal, que sempre s’ha celebrat a l’Escola Pública Joan Miró, és una trobada entranyable en què a part de berenar i fer activitats lúdiques adreçades als nens i nenes afectats i els seus germans, un Pare Noel encarnat en el psicòleg de l’Associació, l’EB, reparteix regals per a tots els nens assistents. Estic encaparrat en què aquest Pare Noel, que s’ha guanyat el lloc i el paper amb escreix, faci “Cagar el Tió” en la propera edició d’aquest berenar. Això de la interculturalitat…

L’any 2001, ara en fa tot just 10, i de la mà de la Sra. Mercè Bellavista, membre ja de l’Associació i actual Presidenta, es van celebrar les “Primeres Jornades d’Actualització de la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil” a l’Auditori Winterthur de Barcelona. Aquestes Jornades, de gran ressò, van representar la presentació social, a tots els nivells, inclòs l’internacional, de l’Associació. Hi van participar científics americans i europeus de gran prestigi i entre ells uns quants

del nostre país.

També es va fer la presentació del logos identificatiu de l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil, “LaPapallona”, dissenyat per JC i HT, a partir d’un comentari de Santiago Ramon i Cajal sobre les neurones que venia a dir el següent: “les neurones tenen un moviment semblant al de les fràgils papallones”.  Posteriorment la “papallona catalana”, la “fràgil” papallona,  va ser assumida per totes les associacions X-Fràgil de l’Estat espanyol i per moltes altres associacions d’Amèrica i Europa. I cal agrair a La Oreja de Van Gogh la cessió de la seva cançó, “Mariposa”, per ser utilitzada durant el desenvolupament i la cloenda de les Jornades.

Amb aquestes “1es Jornades” s’inicià un tipus d’esdeveniment de base científica i a la vegada de divulgació que s’han anat celebrant periòdicament i que han estat molt importants.

Una activitat interessant de l’Associació és la publicació d’uns quaderns informatius sobre la síndrome. De moment se n’han publicat tres i un altre està en procés.

L’Associació ha fet i farà, de ben segur, moltes més coses. És per aquest motiu que em sembla important fer una petita reflexió sobre l’Associació i les persones que la formem.

Sovint succeeixen, en el món associatiu i sigui del tipus que sigui, des de clubs esportius a partits polítics, conflictes i contenciosos entre les persones que hi pertanyen. Probablement el conflicte formi part de la nostra realitat, tant individual com col·lectiva i la nostra Associació no n’ha estat una excepció. N’hem viscut, i més d’un, i no han estat agradables. De vegades no hem sabut superar les diferències de criteri, de vegades no hem sabut superar incompatibilitats personals i de vegades no hem sabut actuar amb transparència. Ens ha faltat tolerància, ens ha faltat capacitat d’empatia i, de vegades, han sobrat afanys de protagonisme i d’ambició personal.

No hem sabut entendre que si bé el conflicte forma part de la realitat el que és important no és el conflicte en si, que bé pot ser-ho, d’important, sinó que és molt més important la capacitat de resoldre’l. I que per damunt dels personalismes i dels ressentiments hi ha l’Associació.

Com a conclusió vull dir que si com a persones hem de conviure amb la presència del conflicte, és important que aprenguem, tots, a tenir actituds que ajudin a resoldre’l, no a enquistar-lo.

Des d’aquí, des de la distància actual, encoratjar de nou les persones que són al front de l’Associació i agrair-los la feina que fan i l’esforç que hi dediquen. I un record, també agraït, a totes les persones que hi han estat abans. Gràcies.


EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 6 de 8

3 Abril, 2011

21. L’adolescència, la joventut i la vivència de la sexualitat (2002-2011)

Vull començar dient que tant l’adolescència com la joventut em semblen dues etapes esplèndides de la vida. Els conflictes són el preu que cal pagar per fer-se gran, però és un preu que ni els adolescents ni els joves han de pagar sols. Els pares, sobretot, els mestres, els professors i altres adults de l’entorn hem de ser al seu costat, hem d’aprendre i saber ser al seu costat perquè la hipoteca de la vida adulta no els enfonsi, no els mediocretitzi més del compte. Els pares, sobretot, i els mestres i els professors hem de ser l’aval permanent mentre ens necessitin.

I el Marc, com tots els nens i nenes i/o nois i noies, ha estat un adolescent i és un jove ple de vitalitat. I com tots, un bon dia la biologia i la fisiologia, a través de les hormones, van fer un notable acte de presència. A casa no li hem amagat mai la seva realitat, ben al contrari, n’hem parlat fins on ell n’ha volgut i fins allà on ens ha deixat.

De vegades, la sexualitat del Marc ens ha desorientat. Procuraré explicar-me. Des de petit que el Marc ha tingut tendència a imitar els models de conducta femenins: els personatges icònics i heroics han estat preferentment dones (tant en cinema com en sèries de dibuixos animats);  a l’hora de ballar, si és un acte espontani, imita els moviments femenins de ball; si  ha de cantar, ho fa de falset perquè les cançons que li agraden són cantades per dones i n’imita la veu i el gest; si va a comprar roba amb la mare o les germanes és capaç, per exemple,  de fer veure que es posa una faldilla o fa veure que se l’emprova… Paral·lelament a tota aquesta conducta i a partir de l’adolescència, el Marc ha tingut més d’una “nòvia” a la vegada, és perfectament conscient que es deixa estimar i que hi ha noies que competeixen per ell i, tot i que acostuma a ser iniciativa de les “nòvies”, li agrada petonejar-se, abraçar-se amb elles i ballar ben arrambat.

A casa sempre hem entès que la sexualitat és una manera més de manifestar-se la naturalesa humana i hem entès que cal viure-la lluny de prejudicis, tant religiosos com ideològics. Cal, això sí, viure la sexualitat a partir del respecte que tota persona mereix i a partir de l’acord tàcit o explícit entre les parts. No s’hi valen ni les trampes ni les instrumentalitzacions, com en qualsevol altra dimensió en tota relació humana. I també entenem que cal respectar les opcions de les persones, siguin heterosexuals o homosexuals.

Quan les hormones van començar a treure el cap, el Marc va començar a anar de bòlit. Tot i haver-ne parlat, tant a casa com a l’escola, no acabava de saber ben bé què li passava al seu cos ni el perquè. I sense el control del filtre de les convencions socials que adquireixen amb una certa normalitat els adolescents i els joves, les reaccions i les ereccions eren notòries i de vegades inoportunes. La veritat és que vam trampejar aquestes situacions de la millor manera que vam saber i poder. Ha estat necessari ensenyar-li on i quan pot tocar-se o masturbar-se i ajudar-lo a vèncer incògnites, falses vergonyes i suposats fàstics adquirits per la valoració negativa que tenen socialment, encara, les vivències relacionades amb el sexe. I fer-li entendre que amb discreció i prudència pot gaudir de les seves pulsions sexuals.

En aquest capítol cal agrair, i més, la iniciativa de l’ACSXF d’organitzar un “Taller de sexualitat” dirigit i conduït per tres especialistes vinculats a l’Associació, l’Eduardo Brignani, psicòleg, i Kati Garcia i Eugènia Rigau, neuropsicòlogues, en què hi vam participar pares i fills, una part separats i una petita i darrera part conjunta. Va ser molt útil i molt positiva. I se’n tornaran a fer més, d’aquests tallers. No cal dir que els esperem amb candeletes.

22. La festa del 18 anys (2006)

Tots els anys hem celebrat l’aniversari del Marc. Tots els anys hem procurat que la seva festa d’aniversari -com la dels seus germans-, sigui una festa de família i una bona festa amb els amics. La dels 18 anys, però, havia de ser especial.

Aprofitant l’avinentesa de ser a l’Escola Taiga, entitat d’Icària Iniciatives Socials, i de poder comptar de manera fàcil amb les bones possibilitats que ofereix l’Alberg INOUT, a Vallvidrera, vam organitzar-ne una de bona: bona música (bé, la que els agrada, que això de bona pot ser discutible, en aquest cas), bona ambientació, bons animadors, succedani més que suficient d’escenari amb micròfons inclosos per a actuacions improvisades, bona teca (gormanderies i galindaines diverses, pastís i espelmetes com cal), beguda abundant a base de refrescos de fruita (cava final per als pares i mares en el moment de venir a recollir els seus fills –un detall és un detall), moltes ganes de divertir-se i una molt bona i gran dosi de paciència i comprensió.

El Marc és un noi feliç, almenys, així ho pensem els germans i els pares. Qualsevol petit detall ja el fa content i és d’allò més agraït. És un plaer oferir-li qualsevol coseta perquè ho paga amb escreix. La festa dels seus 18 anys el va fer molt feliç i la recorda de manera molt agradable. I tots nosaltres també, per això he cregut oportú fer-hi referència.

23. Taiga: els més autònoms i els viatges a Sevilla (2008), Mallorca (2009) i València (2010)

Una iniciativa fantàstica. En acabar el curs i normalment dins de la primera quinzena de juliol, l’Escola Taiga organitza un viatge de 5 dies per als nois i noies amb més autonomia personal, una desena, aproximadament. Es tracta de fer un viatge amb les màximes condicions possibles de normalitat, el viatge de vacances que podrien fer un grup de nois i noies joves a l’entorn de la vintena d’anys.

Dos mestres, el Joaquín Massana i el Miguel Martínez, dissenyen el viatge: lloc, dies, mitjans de transport, conjunt d’activitats optatives a fer, cost, diners de butxaca que cal portar, portar mòbil per  poder comunicar-se entre ells i amb els mestres acompanyants… i unes quantes “instruccions” als pares amb la intenció d’acotar i limitar les més que probables interferències, sobretot les telefòniques, és a dir, que els pares no estiguem permanentment enganxats al telèfon preguntant-li al nostre fill com es troba, què està fent, si menja bé, si s’ho passa bé…

El Marc ha tingut l’oportunitat de realitzar tres d’aquests viatges en els darrers tres anys de permanència a l’Escola Taiga.

El primer viatge va ser a Sevilla, amb avió d’anada i de tornada. Racionalment vam veure, de manera immediata, la bondat de la

proposta, però emocionalment ens va assaltar un neguit una mica indescriptible. En primer lloc, el Marc no havia viatjat mai amb avió. No era l’únic, però això no era cap consol. En segon lloc, havia de gestionar els seus diners ell solet, uns 160,00 €, i distribuir-se’ls per berenar, sopar (esmorzaven i dinaven a l’alberg), fer compres si volia i pagar les entrades a museus, cines, discoteques, etc., si així ho decidien. En tercer lloc, tenir ben clar que a l’hora de sopar, per exemple, no calia que anessin tots junts; podien anar de dos en dos o de tres en tres, o quatre junts per una banda i els altres per on volguessin sempre que no anessin sols…

Vaig contractar el servei “localitza’m” de la companyia de telèfons del mòbil del Marc i he de confessar que el primer dia vaig estar enganxat al telèfon i al Google. El servei telefònic em deia on era i jo el cercava desesperadament amb el Google Maps. I quan arribava a la conclusió que era “allà”, respirava tranquil uns minutets. I passats aquests minutets… Sant tornem-hi! Quines coses!  La resta de dies, a l’hora de sopar li fèiem una trucadeta, comprovàvem que estava content i engrescat i… a dormir una mica més tranquils, nosaltres i l’Agnès. I l’Aleix i la Laia, cadascun a casa seva, també. I el dia següent, a patir tota l’estona fins a la nit.

L’arribada del Marc a El Prat va ser sensacional, almenys per a nosaltres, els pares i els tres germans. Només ens faltava la pancarta (i suposo que als pares i als altres familiars també). Quan va aparèixer per la porta de sortida de viatgers anava tan tranquil i tan satisfet que ens va sorprendre d’allò més. I va tornar de Sevilla amb més de 40,00 € a la cartera i un regalet per a la mare.

Els viatges a Mallorca i a València van tenir una dinàmica semblant. Recordo què ens va dir el Miguel Martínez el dia que va reunir els pares per explicar-nos el viatge: “Nosaltres (els mestres) sempre anirem al darrere; en passar pel punts de control de l’aeroport, nosaltres al darrere, que resolguin els problemes que se’ls presentin i si no se’n surten, ja intervindrem; a l’alberg, si volen esmorzar ja saben entre quines hores han de ser al menjador, si no hi són, s’hauran de comprar l’esmorzar pel seu compte; a l’hora de sopar poden decidir on van i amb qui van, mòbil a l’abast i si tenen alguna dificultat que no saben resoldre, que ens truquin, hi anirem i hi intervindrem si cal, els mestres soparem separats, potser en un restaurant del costat, a la vora; i així en tot, ells al davant i nosaltres al darrere, per si cal.”

Una bona lliçó de com ajudar-los a créixer, sense sobreprotegir-los, i ajudar-los a ser i fer-se més autònoms. Tres experiències fantàstiques, tant per al Marc com per a nosaltres. Els pares també hem d’aprendre que els nostres fills poden ser més autònoms del que suposem, encara que aquest aprenentatge sigui dolorós. Una cruïlla: o patim nosaltres i ells es fan més autònoms i madurs, o ens refugiem en la confortabilitat de tenir-los sempre al costat, per no patir, i els fem pagar a ells la factura d’una eterna i immadura pseudo-infantesa.

24. Ludàlia, una magnífica proposta lúdica per a joves especials (2009-…)

Ens n’havien parlat, de Ludàlia, una entitat que maldava per oferir els joves afectats per alguna discapacitat psíquica possibilitats de diversió i de formació. Ens hi vam posar en contacte.

La Consol, mare d’un noi afectat per una discapacitat psíquica i fundadora i ànima de Ludàlia, va tenir l’amabilitat de concedir-nos una entrevista l’estiu del 2008 i ens va explicar els projectes –tots interesantíssims- que desenvolupava l’entitat (teatre a Eòlia –escola d’arts escèniques-, lectura fàcil i/o introducció i pràctica de programes informàtics a la Biblioteca Jaume Fuster, organització de tardes de ball els  diumenges a la discoteca Luz de Gas de caràcter exclusiu per a persones amb discapacitat psíquica, i de tant en tant festes específiques o concerts, anades al cinema, assistència a partits de bàsquet del Joventut de Badalona en lloc preferent ). Si el Marc no hagués estat participant en el conjunt d’activitats que ja desenvolupava i que ja li ocupaven gairebé tot el temps de lleure l’hauríem inscrit en més d’una.

Tot i així, el vam fer soci de l’entitat i vam començar a preparar el terreny perquè li vingués de gust anar a la discoteca els diumenges a la tarda quan en tingués ganes. Vam trigar una mica. A les persones afectades per la SCXF no els agraden les novetats ni les activitats que trenquen la rutina i va caldre posar-nos d’acord amb famílies de l’Escola Taiga, que ja eren sòcies de Ludàlia i tenien experiència a portar-hi els seus fills,  perquè el Marc acceptés d’anar-hi.

Teníem a favor que li agraden molt el ball i la música i tot va ser provar-ho una sola vegada i agafar-li la fal·lera d’anar-hi tots els diumenges. Actualment li ha baixat la febrada i tria quin diumenge a la tarda hi vol anar. Millor, perquè ha entrat a formar part del seu àmbit de decisió: hi va si en té ganes o si ha quedat amb algun dels seus amics o amigues. Està molt bé que pugui decidir què li ve de gust, que pugui optar entre diferents ofertes o possibilitats de passar un diumenge a la tarda a Barcelona.

L’activitat està molt ben organitzada i hi ha uns quants monitors i monitores que controlen i vetllen que tot es desenvolupi en un clima festiu, divertit i agradable. Les begudes alcohòliques, per descomptat, no hi tenen cabuda en cap cas. Ludàlia és una excel·lent i recomanable proposta de lleure.

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 5 de 8

28 Març, 2011

18. L’aprenentatge d’anar sol a l’escola i de tornar sol cap a casa (2004-2005)

Quan el Marc tenia entre 16 i 17 anys, després d’un any de monitoratge perquè ell i una companya d’escola, veïna d’illa de cases nostra,  aprenguessin a anar i a tornar sols de casa a l’escola i a l’inrevés, van patir una experiència desagradable. Cal aclarir que tot i anar junts anaven “distanciats”. El Marc camina molt ràpid i l’AV, la seva companya d’escola aleshores, tot just el contrari, camina molt a poc a poc. Potser això la va salvar i li va estalviar de viure tan directament el problema.

El segon dia d’anar sols, el Marc va tornar cap a casa sense diners. A part de la targeta de pensionista que li permet viatjar gratuïtament en transport públic, sempre porta una T10 per si pot fer falta i uns 10 € per si ha de fer front a un imprevist. Quan li vam preguntar què n’havia fet, dels 10€, ens va dir que “els havia donat a un pobre captaire”. Li vam dir que havia fet bé si és que el pobre home els necessitava, però que 10 € eren molts diners, que no fos tan generós, vaja. El tercer dia va passar el mateix i, com és lògic, el nostre advertiment va ser més seriós.

Al quart dia va petar tot. Per aquelles casualitats que de vegades costen molt de poder explicar des de la racionalitat, a l’estació del metro d’Universitat hi havia la Laura Regales, la noia (per cert, amiga de l’Aleix) que  havia fet el monitoratge de viatjar sols. Era allà per les seves coses, res a veure amb el Marc ni amb l’AV. De cop, el va veure entrar a l’andana i tal com va arribar es va treure l’anorac i, juntament amb la bossa de costat (allà on el Marc hi porta el moneder, les claus de casa i el mòbil ) i la motxilla, tot, ho va tirar a la via del metro i, arrencant a plorar,  es va començar a mossegar la mà (cosa que per descarregar tensió i ansietat acostumen a fer els X-Fràgil). Li va faltar temps per a socórrer-lo i atendre’l i, simultàniament, demanar ajut al Cap d’Estació.

Sortosament acabava de marxar el metro quan això va passar i el bon home del Cap d’Estació va recuperar amb rapidesa les pertinences del Marc. Quan l’AV va arribar ja quasi tot s’havia acabat, però era conscient del problema que havia passat. La Laura Regales va acompanyar el Marc i l’AV fins a casa sense saber amb certesa què havia passat ni el perquè de la conducta del Marc, però veient clarament que no els podia deixar sols.

Després de molts intents i de successives converses telefòniques amb els pares d’AV vam poder escatir part l’afer. Durant tres dies seguits un mateix individu, “morenet i  mal vestit”, deia el Marc, va atracar-lo –encara no sabem exactament on.

Per què no ho explicava, el Marc? Ho vam consultar amb la doctora i bona amiga Carme Brun: “Aquests nanos, als quals se’ls escapa bona part de la comprensió del món i de les coses, fàcilment se senten culpables dels mals que els passen o dels problemes en què es troben. Conseqüentment, és millor callar i no dir res i si passa, passa”.

L’Aleix,  en assabentar-se, va muntar un sarau considerable. En un primer moment, i a esquenes nostres, va organitzar una expedició de “recerca i captura” amb els seus amics. Per sort vam assabentar-nos poc abans de l’ “operació” i feina vam tenir per aturar-lo i convèncer-lo que era feina de la policia. Tenia tot just 22 anys, l’edat que ara té el Marc.

Va coincidir que aquells dies venien a l’EPJM dos guàrdies urbans, molt amables i propers, que treballaven amb els nostres alumnes aspectes d’educació viària. Els vaig comentar els fets i vaig dir que aniria a posar denúncia. La primera cosa que em van dir és que no calia que anés a posar-la, que ja en prenien nota ells. També em van dir, però, una altra cosa que em va deixar més que sorprès. Em van dir que hi havia “pispes” que s’havien “especialitzat” a robar persones discapacitades; que sabien que a aquesta mena de persones els costava explicar-ho i que d’això se n’aprofitaven, que atraquen una mateixa persona dos o tres dies i després canvien d’escenari i se’n van ben lluny de la zona. No sé què pensar: o han de ser persones sense cap mena d’escrúpol o ho han de passar tan malament que ja no ve d’aquí en el seu procés de deteriorament moral.

19. La natació i els “Special Olympics Games” a Lloret de Mar (2006)

Les Activitats Aquàtiques van ser la llavor de l’afecció del Marc per la natació. Des de 2n de Primària que anava un dia a la setmana a les Piscines Picornell, l’activitat organitzada per l’AMPA de l’EPJM. I a l’estiu, a Solsona, feia un curset de natació que durava tot el mes de juliol,  diàriament, excepte els caps de setmana.

Mai no es va distingir per ser un gran velocista ni mostrava ganes de ser-ho. Hi havia nens i nenes que nedaven més de pressa que ell, que volien nedar amb rapidesa i guanyar, però també n’hi havia que no tenien la seva mateixa traça. Tampoc no semblava preocupar-se de si arribava el primer o arribava l’últim. I tampoc, en aquests cursets, la competició era l’objectiu principal. Nedava i s’ho passava bé. De fet, un cop a l’aigua, es desenvolupava de tal manera que semblava que se sentia més còmode en el medi aquàtic que el medi terrestre, com si tingués una consciència difusa que a l’aigua era molt millor que molts altres companys i companyes que a terra el guanyaven en tot. I a Solsona, a l’estiu, era difícil veure’l fora de l’aigua, fins i tot quan no feia curset.

L’activitat va seguir quan va començar Taiga el curs 2001-2002 i, donades les seves capacitats, de seguida va passar de fer “curset de natació” a formar part de “l’equip de natació” de l’escola, equip que competia en tota regla en els campionats organitzats per l’ACELL.

Aquestes competicions tenen molt poc a veure amb l’esperit de les competicions ordinàries. La filosofia de les competicions de l’ACELL es basa en la idea de “vull guanyar, però si no ho aconsegueixo, deixeu-me ser valent en l’intent” fórmula que utilitzen els esportistes dels Special Olympics Games en el jurament olímpic. És una manera de dir que “tots guanyem perquè cadascú s’esforça a guanyar-se a si mateix”.

El Marc va començar a competir i ben aviat va començar a despuntar. A poc a poc, esperonat per un entrenador eficaç, eficient, exigent i afectuós a l’hora, el Gaspar Vilalta, es va anar fent un lloc entre els millors. No sé si ho dic de la manera més correcta i adequada, però em satisfà dir-ho així perquè és com ell ho viu. I ja m’està bé, perquè l’autoestima i la confiança en ell mateix es reforça notablement. Aviat va començar a guanyar medalles d’or en la modalitat de braça i medalles d’argent en la de crol, i a l’octubre de 2006 va esclatar l’apoteosi. En els Special Olympics Games celebrats a Lloret de Mar, en què hi competien atletes de 22 estats diferents i de totes les parts del món, el Marc va obtenir Medalla Olímpica d’Or en braça i Medalla Olímpica d’Argent en crol en la seva categoria.

El Marc no acostuma a manifestar de manera molt expansiva les seves emocions positives (les negatives, malauradament encara sí), més aviat sembla que les frena, que les conté (dir que les reprimeix seria exagerat), però aquells dies va ser diferent. No va fer grans escarafalls, però l’expressió de la seva cara era tot un poema d’esplendorosa alegria. I com la van compartir els seus tres germans! I com la vam compartir nosaltres, els pares! Us ho podeu imaginar?

Perquè us en feu una idea: simultàniament als Special Games es van fer unes Jornades sobre la Síndrome X-Fràgil a Sevilla i la Presidenta de l’ACSXF, acompanyada de la seva família i altres professionals especialistes vinculats a l’Associació, hi assistien perquè hi feien ponències. No m’hi vaig poder estar i els vaig enviar un missatge telefònic comunicant-los els resultats. Va coincidir, pura casualitat, que la Presidenta, la Sra. Mercè Bellavista, estava exposant la seva ponència i tot i així va mirar el telèfon – coses que passen-, i fora de guió va dir, en aquelles jornades plenes de mares i pares assedegats de bones notícies, que un noi X-Fràgil de l’Associació Catalana havia guanyat una medalla d’or i una d’argent en natació en els Special de Lloret. Aquelles mares i aquells pares d’Andalusia van aixecar-se de les seves butaques i van aplaudir sorollosament i emocionadament la notícia. Quan la Presidenta ens ho va explicar, trucant-nos després d’haver fet la ponència, ens vam sentir molt feliços.

Actualment el Marc segueix competint i segueix guanyant medalles. En el darrer Campionat de Catalunya, gener de 2011, ha fet Or en braça i en crol en la seva categoria. És lògic que vulgui continuar.

No només són importants les medalles. Per anar a entrenar, dos dies a la setmana, ha d’anar des del barri del Poble Nou de Barcelona, on és el Centre Ocupacional Bogatell, al poliesportiu d’ACELL, a les antigues Llars Mundet, a la Vall d’Hebron. Hi va sol i ha de fer canvi de línia de metro. Després, torna sol cap a casa, al barri de l’Esquerra de l’Eixample, tocant de ple al Parc de Joan Miró.

Tot plegat és una gran victòria, un gran èxit. I tots els mèrits són seus gràcies al treball del Gaspar Vilalta, un excel·lent i més que exigent entrenador.

20. Dues emissores, tres programes de ràdio: Ràdio Estel, amb Anna Hernández a “Salvant Barreres” i Catalunya Ràdio, amb Xavier Solà  a “El Suplement” (2006) i Carles Capdevila  a “Eduqueu les criatures” (2008). I la “Marató de TV3” (2009).

Al nostre país tenim bons periodistes, grans i bons professionals interessats en les coses que succeeixen en tots els àmbits de la vida social i que fugen, sortosament, de parafernàlies estranyes i shows cridaners per no dir esperpèntics i/o grollers.

Anna Hernández, de Ràdio Estel, es va posar en contacte amb l’Associació i va demanar si algun noi afectat per la síndrome podia assistir al seu programa, acompanyat, i participar-hi. Volia fer divulgació de la síndrome i volia fer conèixer com una persona d’aquestes característiques “salvava les seves barreres”. L’acollida va ser d’una delicadesa exquisida, tant de l’Anna com dels seus col·laboradors en el programa i el Marc va sentir-se còmode des del primer moment. Es va col·locar els cascos i va respondre la mar de bé les preguntes que li van fer.

Per a nosaltres va ser tot un èxit. No només per haver sortit airosos enfront d’uns micròfons, sinó pel que va representar per al Marc. Als afectats per la síndrome els bloqueja molt tractar amb persones d’una manera directa, sobretot si són desconegudes. Defugen la interactuació. Un micròfon no és una persona i, paradoxalment, perquè als qui no estem acostumats un micròfon sempre impressiona, a ell no va semblar importar-li gaire. I s’hi va deixar anar.

Aquesta experiència li va ser molt útil i quan vam trobar-nos davant la possibilitat de “tornar a parlar per la ràdio” el mateix Marc ja va dir que “sabia de què anava”.

A “El Suplement”, de Catalunya Ràdio, Xavier Solà feia venir un personatge i aquest personatge presentava una associació cívica sense dir-ne ni el nom ni la finalitat. S’hi donaven pistes i els oients havien d’endevinar, en primer lloc el personatge, i després l’associació que presentava. Mentrestant, s’anava parlant amb el personatge i amb les persones que representaven l’associació. En aquest cas el personatge era en Queco Novell, relacionat amb l’Associació per amistat amb una de les famílies que hi pertanyen. Els oients de seguida van saber qui era el personatge, però l’associació… no hi havia manera. Fins que una senyora de Rubí la va encertar. Tot seguit va començar un diàleg força divertit de la senyora amb el Marc. Cap al final de la conversa, sense tallar-se ni un pèl, el Marc li va preguntar: “Tu fumes?” I la senyora de Rubí, que tenia veu de senyora gran, li va respondre que no, “valga’m Déu!”. I el Marc, per la via directa, li va dir: “Doncs el meu pare sí que fuma”. Heus aquí com tot Catalunya va assabentar-se que el pare del Marc fuma i va deixar de ser un “fumador anònim”. L’important, però, és que des d’una emissora i un programa de gran audiència es va parlar de la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil.

Amb el Carles Capdevila el Marc no hi va ser. Hi vam anar tres persones adultes: la Presidenta de l’Associació, la senyora Mercè Bellavista, l’anterior President, el Sr. Manel Rodés, i jo com a Secretari que era en aquell moment. També hi van participar altres pares d’altres associacions. Es va parlar de la síndrome, de com tractar els nostres fills, de les maneres de potenciar la seva autonomia, de la vida quotidiana i moltes altres coses. Vaig parlar del Marc, de la seva experiència escolar, de les activitats que feia, de com jo creia que se sentia… Se’ns va enregistrar i diumenge al matí ho vam sentir tots a casa: “Parles de mi a la ràdio!”, deia el Marc, però el que valia la pena era la seva cara. Ho va escoltar tot molt atentament i no podia amagar el somriure.

A la Marató de TV3 del 2009 la SXF també hi va ser present i nosaltres la vam viure molt de la vora a l’Esplanada del Fòrum. Allà, l’ACSXF hi teníem un estand. El Marc va ser un dels pocs afectats presents i fins i tot va poder intercanviar unes paraules amb la Sra. Geli, la Consellera de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, a qui la va dir que “estava molt guapa”.

Uns pares de l’Associació són molt amics d’uns “motards”que amb les seves Harley Davidson,  van fer acte de presència sorollós, festiu i solidari i van donar un emotiu i espectacular toc a l’esdeveniment. Gràcies als periodistes, gràcies a les emissores de ràdio i a TV3 i gràcies, també sorolloses, als “motards”.


EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 4 de 8

26 Març, 2011

14. El Xut (1999-2009)

Calia “vacunar” el Marc contra la zoofòbia. Ja no podíem esperar més. I la vam encertar de ple. Vam decidir incorporar un gos a la família. Si li inoculàvem el “microbi” confiàvem obtenir “anticossos” que li fornissin les defenses.

A Solsona, a finals del mes de juliol i mentre érem de vacances, vam anar a veure un dels veterinaris, el Dr. Xavier Sabaté, i li vam explicar el nostre cas. Ens va atendre de meravella. Li vam explicar el problema i ens va recomanar, per ordre de preferència, tres races de gos: el golden, el llaurador i el cocker negre, “ sobretot, negre, el de color foc no, que són més esverats”, van ser les seves paraules.

A casa ja érem força gent i, tot i que no és petita (4 habitacions), un gos gran podia representar un problema d’espai, així que vam decidir-nos pel cocker negre, la raça més petita de les tres. El mateix veterinari ens en va facilitar l’adquisició ja que disposava d’una cocker a punt de cadellar. Vam arribar a un acord i des d’aquell dia vam estar pendents de quan pariria. Quan va cadellar, a finals d’agost, el veterinari ens va avisar i durant dos mesos i escaig vam estar pujant cada cap de setmana a Cardona, que és on en Xavier Sabaté hi tenia els gossos, en una masia.

El primer cap de setmana que hi vam pujar el Marc, a distància i des de l’altre costat de la tanca (l’Agnès no va tenir cap problema i va seure al costat de la “Flama”, la cocker mare), va escollir el cadell, un mascle que semblava molt espavilat. Tenia una petita taca blanca al mig del pit que el distingia dels altres. Sabia que li havíem de posar un  nom i va decidir que li diríem Xut. Ens va sembla important que fos el mateix Marc qui el designés perquè facilitaria més fer-se’l seu.

Tots els caps de setmana el Marc mirava el Xut des de la tanca (l’Agnès no, es ficava a la gossera i semblava un cadellet més), el cridava i a poc a poc s’hi va anar familiaritzant. I el cap de setmana del 6 d’octubre, dia de l’aniversari del Marc, ens el vam endur cap a Solsona i després cap a Barcelona.

Vam passar uns quinze dies terribles. El Marc estava permanentment atent als moviments del Xut i al més mínim desplaçament de l’animal s’enfilava allà on podia, fos una cadira, a la taula, sobre el sofà… I aquí ve el més bo. El Xut, un simple gosset, feia tota la sensació que havia comprès el problema del Marc i després de les primeres aproximacions espontànies va frenar i a poc a poc, dia rere dia, se li va anar aproximant segons li permetia el Marc, fins que un dia els vam veure rodolar per terra tot jugant. I aquí es va acabar definitivament el problema. El Marc no té debilitat pels animals, però ja no els té por, els entén.

El Xut era del Marc i l’Agnès, que només tenia 4 anys, deia que també en volia un. I és clar que no podia ser. Fins a l’agost de 2005, quan ja tenia 10 anys. Un dia, a Solsona, també durant el mes d’agost, l’Agnès es va presentar a casa amb un gatet de no més d’un mes, mig mort de gana, malalt d’una infecció als ulls i ple de clapes en el pèl. Vam decidir portar el gatet al Xavier, el veterinari, el va sotmetre a tractament i… ens el vam quedar.

La veritat és que no vam tenir problemes. El Xut i el Gost –nom que li va posar l’Agnès al gat, perquè el va trobar el mes d’agost- van saber adaptar-se molt bé l’un a l’altre. Fins i tot compartien jaç –i sofà- dormint l’un al costat de l’altre o fins i tot enroscats l’un amb l’altre.

El Xut tindria 12 anys i encara estaria amb nosaltres si no hagués mort per un maleït i agressiu càncer de fetge que amb 3 mesos en va tenir prou per destruir-lo. Quina feinada que vas fer, Xutinet –així li deia el Marc-,  com et vas guanyar un lloc en la família i com et trobem a faltar.

Potser m’he allargat massa parlant del Xut, però s’ho va guanyar a pols. I, de pas, potser pot ser útil per a d’altres famílies, si tenen el mateix problema.

15. L’escolaritat compartida (1999-2000) i una reflexió sobre l’escola inclusiva.

Ja he dit que a l’EPJM tots els mestres que tractaven amb el Marc s’ocupaven moltíssim d‘ell. L’interès per fer escolarment el que més li convenia presidia totes les actuacions.

A 5è ja vam començar a treballar el pas cap a l’escola d’educació especial. Quin pas més difícil  per a uns pares –almenys per a nosaltres-, emocionalment parlant. Tot i entendre racionalment que probablement era el que més li convenia, quin tràngol! Tot i haver acceptat la realitat del Marc, un pas d’aquest tipus ens posava davant dels nassos, una vegada més, que el nostre fill era… especial.

La directora, la mestra tutora, la d’educació especial del Marc a l’EPJM, la psicopedagoga de l’EAP i la reeducadora particular ens van passar un petit llistat, ja passat pel sedàs, d’escoles d’educació especial que havien visitat i ens van recomanar que les visitéssim nosaltres. Calia triar i la decisió final era nostra. No va ser fàcil, però tampoc tan difícil.

Com a pares, una de les coses que vam haver de superar en visitar aquestes escoles va ser l’impacte visual. El Marc té un aspecte físic d’allò tan normal. Costa, a un primer cop d’ull, trobar-li trets del fenotip que acostumen a mostrar molts dels nens X-Fràgil (orelles prominents, cara allargada, prognosi mandibular, mirada fugissera… a més de determinats tipus de conductes que poden ser considerades socialment com a poc correctes). Aleshores, entrar en aquestes escoles i veure criatures amb trets sindròmics molt marcats, espanta i origina rebuig: “El meu fill no és igual que aquests nens”. Aquest és el pensament que assalta. Demano disculpes si amb aquest discurs algun pare i/o alguna mare es poden sentir ofesos. No és, ni de bon tros, la meva intenció. Només és la descripció d’una percepció molt subjectiva.

La realitat, però, s’imposa, encara que de vegades sigui amarga, i vam haver de decidir i triar. De ben segur que les diverses escoles que vam visitar totes eren bones i així cal reconèixer-ho, però en vam triar una: l’Escola d’Educació Especial Taiga.

El Marc va acabar 5è i quan va començar 6è també va començar l’escolaritat compartida: dilluns i dimarts, a Taiga; dimecres, dijous i divendres, a l’EPJM.

El primer dilluns, quan vaig anar a buscar al Marc a Taiga, va sortir molt content. Al tren de Sarrià, quan tornàvem cap a casa, em va preguntar: “Demà, on he d’anar?” “A Taiga”, li vaig respondre. I es va posar a riure. Dimarts, en sortir de Taiga, m’ho va tornar a preguntar i jo li vaig dir que a l’EPJM. La seva resposta va ser contundent: “No! Vull tornar a Taiga”. “Per què?” li vaig preguntar. I la resposta em va deixar sorprès i garratibat: “A Joan Miró sempre seré el fanalet vermell; a Taiga puc ser màquina de tren”. Aquesta expressió l’havíem fet servir, a casa, en diferents contextos, però no m’hauria imaginat mai que el Marc la faria servir per indicar-nos les seves preferències escolars.

A l’EPJM se l’havia cuidat molt, tothom l’havia cuidat, des dels mestres als seus companys i les famílies dels seus companys, però sentir-se entre iguals, amb els companys de Taiga, li era molt més important, molt més gratificant. I al cap de poc l’autoestima va pujar molts graons. El Marc es va transformar.

Com en el cas de l’Escola Pública Joan Miró, el Marc també hi ha volgut fer constar els noms de tot l’equip de mestres de l’Escola Taiga. Disculpeu, igualment, o els oblits o els errors. Si de cas, ens els fareu saber? Esther F., Yolanda dP., Marga R., Mercè C., Àstrid P., Mireia C., E. Oko, Miguel M., Joaquín M., Assun B., Roser, Sònia, Júlia C., Adelaida, Elisabet G., Toni A., Sofia M., Marina dlC., Ricard, Dolors C., Pitus i M. José P.

¿Els nens i les nenes afectats per algun tipus de discapacitat intel·lectual, és millor que vagin a una escola d’educació especial o han d’anar a l’escola ordinària sota el concepte d’escola inclusiva?

Pot ser convenient explicar què cal entendre per escola inclusiva. Dit a grosso modo, es tracta d’escolaritzar els nens i les nenes amb alguna mena de discapacitat intel·lectual en el marc d’una escola ordinària, compartint certs espais i certes activitats acadèmiques i lúdiques amb la resta de nens i nenes, però amb espais i activitats específiques per a ells i amb tots els suports especialitzats necessaris. El plantejament teòric és fantàstic: atenció específica i especialitzada en un entorn social ordinari i normalitzat.

Aquest plantejament, però, o es fa bé, amb tots els ets i uts, o pot dur al desastre. De moment no sembla que hi hagi, ni estructuralment ni econòmicament, condicions per poder ser dut a bon terme. És cert que hi ha una zona geogràfica a Catalunya, concretament a la comarca del Garraf, que per iniciativa social s’estan duent a terme experiències prou reeixides que cal esperonar i estendre; que a Barcelona ciutat ben aviat n’hi haurà una altra en aquesta direcció, la de l’Escola Taiga integrada en l’Escola Pia del carrer de la Diputació que marquen bones línies d’actuació. De moment, però, continuen essent iniciatives socials privades, per dir-ho d’alguna manera. I també és cert que hi ha famílies que han pres aquesta opció, amb una actitud militant admirable, però que no deixa de ser particularitzada, ja que són casos més aviat puntuals situats en centres escolars que no reuneixen les condicions més adients malgrat l’esforç dels professionals que directament hi treballen, però que no sempre troben ni el ressò adequat en alguns dels professors de la institució ni en l’organització escolar del centre, ni en la infraestructura.

Tot i estar d’acord amb el plantejament d’escola inclusiva, també vam tenir en compte dues qüestions més: la primera, que el Marc, i totes les persones discapacitades, tenen tot el dret d’estar entre iguals, com la resta de persones; i segona, que la factura dels costos emocionals i socials, per posar només dos exemples, del que ha de ser l’escolaritat inclusiva no l’han de pagar individualment ni les persones discapacitades ni les seves famílies.

Com organitzar l’escola inclusiva encara és un debat pendent, al nostre país.

16. Taiga, l’escola d’educació especial, el Club Social i el Club Esportiu (2000-2010)

Taiga ens va agradar. Si vam decidir-nos per Taiga va ser per les possibilitats d’integració laboral  al final de l’etapa escolar. Taiga pertany a una entitat anomenada Icària, Iniciatives Socials que a més de l’escola disposa d’un centre especial de treball, Icària Arts Gràfiques, d’un centre ocupacional, Bogatell, i de l’Alberg In-Out, a Vallvidrera. A més, el “factor humà”, és a dir, els professionals que hi treballen, ens van encantar. De la feina que fan i com la fan, només podem que dir-ne elogis.

Que el Marc anés a Taiga va significar un petit canvi en l’organització de la vida quotidiana. L’EPJM és al costat de casa i jo hi treballo. De bon matí sortíem de casa a ¾ de 9 cap a l’escola i a la tarda sortíem a 2/4 de 5 els dos juntets cap a casa o anàvem allà on calia. Per anar a Taiga havíem de sortir de casa a ¾ de 8, el deixava a 2/4 de 9 a Taiga i jo havia de ser a l’EPJM uns minuts abans de les 9. I a la tarda, havia de sortir puntualíssim de l’EPJM, a 2/4 de 5, per recollir el Marc a les 5 a Taiga. Aquesta cursa contrarellotge va durar dos anys. Després va començar un procés de monitoratge per aprendre a anar sol.

La cursa, però, no té més importància. El que és realment important és l’estada del Marc a Taiga. Començo per un parell de qüestions organitzatives: en primer lloc, grups classe que oscil·len entre 6-8-10 nois i noies, segons activitats o altres circumstàncies, atesos per dos mestres i altre personal especialitzat de suport en segons quins moments; en segon lloc, una programació d’aprenentatges escolars basada, sobretot, en una dimensió fonamentalment funcional, és a dir, saber tot el que cada noi i cada noia pugui ser capaç de saber i saber fer les coses bàsiques que els permetin tenir el màxim grau d’autonomia personal. A tot això cal afegir-hi una oferta d’activitats extraescolars, com el Club Social, amb sortides al cinema, altres espectacles, berenades aquí i allà (havent d’espavilar-se els mateixos nois i noies per demanar i pagar l’entrada o la consumició), anar a tafanejar en botigues o grans superfícies comercials acompanyats de monitors…, i el Club Esportiu, amb sortides i excursions de cap de setmana, colònies durant els períodes de vacances i pràctica sistemàtica i compromesa d’esports (bàsquet i natació) competitius i federats a l’ACELL (Federació Catalana d’Esports per a Disminuïts Psíquics).

Tot aquest conjunt de plantejaments i d’activitats va incidir en el Marc d’una manera més que positiva. Amb la base treballada a l’EPJM i el treball realitzat a Taiga, el Marc sap llegir i escriure. No serà ni un lector assidu ni una persona a qui li agradi escriure, però no té dificultats per fer-ne un ús funcional que li permet anar pel món i saber on és, què diu un rètol o una instrucció concreta, quan costa un determinat producte o un article que li interessi i si té prou diners per adquirir-lo si li ve de gust; o per escriure una nota, la llista de la compra i anar al supermercat a comprar o una dedicatòria si vol fer un regal a algú, per exemple. La correcció ortogràfica no és gaire important en aquest context i no mereix més atenció que la de fer que allò que escriu sigui comprensible.

Acabada l’etapa escolar, ha començat l’etapa quasi laboral en el Centre Ocupacional Bogatell, de la qual i del qual en parlarem més endavant.

17. La dansa amb Psico-Art Catalunya (2002-…)

Va començar com una activitat extraescolar a la mateixa Escola Taiga. Al Marc sempre li ha agradat ballar i sempre ha mostrat tenir un sentit excel·lent del ritme. Quan va començar, cal reconèixer-ho, només ens ho vam plantejar com una activitat de farcit, és a dir, complementària (podia ser aquesta activitat o qualsevol altra), però ha acabat adquirint categoria d’activitat principal pel seu gran valor educatiu, pel gaudi que desenvolupar-la li produeix,  pel que ha representat en la millora de la coordinació motriu i la polidesa de moviments i, finalment, per l’acumulació de sentiments i d’experiències d’èxit i per a l’increment de la seva autoestima. A més, si l’escenari inicial va ser l’escola Taiga mateix, des de l’any 2002 fins a l’actualitat l’escenari és magnífic, ja que l’activitat es desenvolupa en les instal·lacions de l’’Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya, a Montjuïc.

Psico-Art Catalunya no és una entitat que té com a objectiu entretenir les criatures, una mena d’esplai a través de la dansa.  Psico-Art Catalunya parteix d’un plantejament educatiu sòlid, ben elaborat, basat en coneixements profunds, tant sobre la discapacitat com de la dansa com a mitjà d’expressió i de creació artística. Als nois i noies que hi van –també als nens i  a les nenes- se’ls exigeix seriositat, rigor i compromís. I a les famílies, també.

Amb Psico-Art Catalunya el Marc ha actuat a l’Auditori de Barcelona dues vegades, al Teatre Romea, en les “Festes de la Laia” –la Festa Major d’Hivern de Barcelona- diversos anys i en diversos escenaris, en centres cívics d’uns quants barris de Barcelona i en un bon nombre de poblacions de les comarques catalanes. Al llarg d’aquests 9 anys ha perfeccionat el moviment, ha estat capaç de participar en coreografies simples però molt elaborades, a saber quan ha d’aturar-se, com ha de moure’s en un escenari, a esperar que altres ballarins facin els seus moviments abans de fer ell els seus, a sincronitzar amb els altres els desplaçaments, a expressar amb el cos i amb la cara els sentiments que amb una dansa concreta es volen retransmetre…

La feina que realitza Jannick Niort, professora de dansa i psicòloga, amb el seu equip, format per l’Anna Agustí i la Lourdes Ponseti és, ni més ni menys, que fantàstica. I veure ballar aquest grup de nois i noies discapacitats, emociona. No és gens estrany que guanyessin el premi Dansa-Cat 2010.

Un petit però significatiu detall: A Jannick Niort no li agrada parlar de “persones discapacitades”. Diu que tots en som i en més d’una cosa. Prefereix parlar de “persones amb capacitats diferents”. I, sense sublimar-ho, perquè no ens podem enganyar, penso que té raó, molta raó. Només cal que siguem capaços de descobrir-les. Lamentablement, de vegades no és fàcil, però no per culpa d’ells, sinó per culpa nostra, que no sabem veure més enllà d’allò que considerem “normal” i els encotillem amb el concepte limitacions per un excessiu i erroni zel sobreprotector.

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 3 de 8

25 Març, 2011

10. La reeducació personalitzada (1994-2000)

El Marc feia 6 anys el 1994 i l’estimulació primerenca arribava a la seva fi. No obstant això, calia seguir amb el treball de suport. Estem molt agraïts a Àngels Mañas, la psicóloga que durant tota la Primària va treballar amb el Marc dos dies a la setmana. A més del suport escolar i de l’estimulació cognitiva va fer una molt bona feina amb les habilitats socials.

Potser és només una anècdota, però és prou eloqüent per veure com aquesta persona treballava amb el Marc. Si ell tenia problemes amb els gossos, la psicòloga que li feia el suport, també. Doncs bé, empassant-se la por, quan feia bon temps, a la primavera, cada sessió l’acabava amb un passejada pel carrer, molt a la vora del Camp Nou, a la recerca de gossos.

Aquests 6 anys de treball, n’estem convençuts, van ser molt importants en la bona evolució del Marc. Van ser cars, però van ser uns diners pagats amb molt de gust i d’agraïment.

11. L’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF) (1995-…)

També hem d’estar molt agraïts –i no només nosaltres, sinó totes les famílies afectades per aquesta síndrome- a la iniciativa que van tenir els professionals del Servei de Genètica de l’Hospital Clínic de Barcelona. Van convocar una reunió de famílies diagnosticades, quasi tan desorientades com nosaltres, perquè ens coneguéssim i decidíssim sobre el nostre futur, deixant sota la nostra responsabilitat  si volíem organitzar-nos o no com a associació. www.xfragil.cat

Aquesta primera reunió va donar pas a unes quantes més que van servir per veure com ho fèiem. I així, amb ganes per part de tothom, va començar el seu camí l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil de la qual en vam tenir l’honor, la Iona i jo, de ser la primera tresorera i el primer president el primer any de l’Associació.

Actualment l’Associació ja ha celebrat el seu 15è Aniversari. La història de

l’Associació i la importància que ha tingut, tant a nivell de les famílies que la formem com a nivell social, mereix ser tractada a part.

L’ACSXF va rebre el suport del grup de periodistes esportius que una vegada l’any, des del 2005, dediquen un llibre de narracions solidàries a entitats sense ànim de lucre que presten serveis a persones amb necessitats especials. Van tenir l’encert de demanar, a cada edició,  la col·laboració d’algun esportista d’elit per fer-ne el padrinatge i l’any 2008 l’entitat triada va ser la nostra Associació i l’esportista escollit va ser  Leo Messi, que va col·laborar de molt bon grat en el projecte.

L’ACSXF havia organitzat molts actes amb l’objectiu de fer difusió del coneixement social de la síndrome, però cap no n’ha tingut tant com “Les 39 històries solidàries al voltant de l’esport”. Moltes gràcies a tots els periodistes que hi col·laboraren i a Leo Messi. A més, Messi va accedir a mostrar una samarreta amb el logo de l’ACSXF, si feia un gol, el dia que el Barça jugava contra el Madrid. El va fer, ens el va dedicar i la imatge va donar la volta al món. I ja se sap: una imatge val més que mil paraules, que diuen els xinesos i, en aquest cas, més que no sé quantes reunions, simpòsisums i congressos. Gràcies de nou.

Des d’aquí, el nostre reconeixement a totes les persones que han dedicat part del seu temps al bon funcionament de l’entitat i encoratjar els actuals responsables a seguir endavant.

 

 

12. Lampisteria “L’Endoll”, una aposta de futur per al Marc (1997-…)

El futur del Marc va esdevenir una obsessió des del moment en què ens van donar el diagnòstic. Suposo que en una situació així tots els pares es fan la mateixa pregunta: “Com podem garantir-li el futur per quan nosaltres no hi siguem?” Un autèntic neguit.  Si el futur dels fills és una preocupació normal i ordinària per a tots els pares, imagineu-vos com ha de ser la preocupació per un fill discapacitat del qual en desconeixíem completament quines serien les seves capacitats i les seves limitacions. Angoixant.

Una urgència ansiosa es va instal·lar en nosaltres. Havíem de trobar una resposta immediatament, com si no poguéssim esperar ni un dia més, però per més voltes que hi donàvem no la trobàvem. Personalment em sentia desbordat, confús… A més, la Iona era a l’atur, en aquell moment. Això podia ser dolent, perquè el dia es pot fer molt llarg, de dies n’hi ha molts i encaparrar-se, a més de no servir de res, pot ser nociu per a la salut mental en molts aspectes.

Sortosament no va ser així. Parlant-ne vam aconseguir desfer-nos de les ansietats. En primer lloc vam prendre consciència de l’edat del Marc i vam positivitzar-la. Teníem molt de temps per resoldre la qüestió. En segon lloc, calia que ens ocupéssim d’allò que per al Marc era important en aquell moment (anava a una bona escola bressol i calia parlar amb les educadores, calia començar ben aviat l’estimulació primerenca, canviar de pediatre, ocupar-nos de les seves otitis, calia preparar el pas cap a l’escola d’educació infantil i primària… Calia que ens ocupéssim de moltes coses immediates i calia no pre-ocupar-nos per afers que encara eren molt llunyans.

Un bon dia, en arribar a casa, la Iona em va dir: “He pensat que cal fer una bogeria.” Quan la Iona diu coses d’aquest estil… m’espanta. Es tractava del següent: una cantonada més enllà de casa nostra hi havia una lampisteria petiteta on anàvem a comprar bombetes, piles, endolls… portada per un matrimoni gran que volia jubilar-se i traspassava el negoci amb operari inclòs. “I si ens la quedem?” Em vaig quedar corglaçat. Així, em vaig quedar, ni més ni menys.

Vam passar uns dies frenètics parlant de l’assumpte. La conclusió final es pot reduir al raonament següent: “Vendre bombetes, piles, endolls… bé ho podrà fer, amb el nostre suport.” Això volia dir que la Iona es faria càrrec, ella sola, d’un negoci del que no en tenia ni la més mínima idea. En aquest món, però, fa més el que vol que el que pot i, amb voluntat, quasi tot es pot aprendre.

Calia resoldre un afer important: els diners. Problema molt seriós, perquè no en teníem. Així que vam parlar amb la mare de la Iona, única àvia viva que ens quedava, i la bona dona va posar el seu pis a la nostra disposició. Vam demanar una hipoteca i vam pagar el traspàs del negoci.

Durant uns quants anys vam pensar que teníem el problema resolt. La realitat del Marc, però ha anat per uns altres camins. La lampisteria ens ha ajudat a viure i ens ha portat els maldecaps típics d’un negoci, però probablement no serà –almenys així ho pensem ara-, la garantia del futur del Marc. El Marc pot fer moltes coses, però ni la botiga ni l’entorn familiar semblen ser els àmbits més indicats. La qüestió no està resolta i caldrà afrontar-la de nou, amb serenitat, però, i amb molts més elements de judici.

13. L’Agnès (1995)

Havíem decidit no tenir més fills. El risc de l’alt percentatge de possibilitats de tenir un altre fill afectat era massa gran. Vam prendre quasi totes les precaucions possibles. Quasi. I quan menys ho esperàvem…  l’embaràs!

De seguida ens vam posar en contacte amb el Servei de Genètica del Clínic de Barcelona, amb les Dres. Montserrat Milà i Aurora Sánchez. Ens van dir quan podíem fer una anàlisi genètica de pilositat corial. La vam fer i vam esperar amb molt de neguit el resultat. Segons el que ens diguessin hauríem de prendre una decisió i, de fet, no sabíem quina prendre. Vam decidir no avançar-nos als esdeveniments i esperar els resultats. Decidiríem aleshores.

I quan ens els van donar… Vam sentir-nos molt feliços!! Una nena!! I no estava ni afectada ni n’era portadora. Vam donar gràcies a la Vida!!!

Calia dir-ho a l’Aleix i al Marc. Teníem ganes de dir-ho a la Laia, però per circumstàncies que ara no vénen al cas, no podíem. I calia pensar, sobretot, com li ho dèiem al Marc. Era qui més possibilitats tenia de sentir-se “príncep destronat”. La veritat, però, era que al Marc no el podia destronar ningú. I ens sembla que ho hem aconseguit. I l’Agnès, sembla mentida, ens va ajudar tant que fos així, que sigui així i que ho segueixi essent, que no hi ha paraules per explicar-ho. Des d’aquí, estimadíssima Agnès, moltes gràcies.

Ah! I la Laia va saber-ho uns quants anys després. I tot va anar molt bé. I aquí no puc estar-me d’explicar un fet. L’Agnès no sabia de l’existència de la Laia. Coses d’aquelles que passen. Feia anys que no en sabíem res, d’ella. Fins que un dia, quan la Laia ja tenia 26 anys, va aparèixer. Torno a dir que és una història que ara no ve al cas. La qüestió era que calia explicar-li, a l’Agnès, que tenia una germana gran –i pensàvem que també al Marc, perquè tenia 3 anyets quan la Laia va desaparèixer de les nostres vides, mai del nostre pensament- i no sabíem com fer-ho: “Ja trobarem el moment… hem d’esperar el moment oportú… el primer que trobi el moment que l’aprofiti…”. I va ser el Marc qui ho va resoldre. A l’estiu, estant a Solsona jo sol amb el Marc i l’Agnès, va sorgir un dia, a l’hora de sopar, una conversa que obria la porta a l’explicació. Ple de dubtes, vaig començar l’explicació; el Marc es va aixecar de la taula, va anar a buscar una fotografia en què hi sortien l’Aleix, la Laia i ell mateix, de ben petitó, i de sobte va dir: “Som quatre germans, Agnès. No som tres, som quatre.”

I una vegada més em van sorprendre, tant el Marc –que semblava que recordava perfectament bé la seva germana gran tot i que no n’havia parlat més-, com l’Agnès, per la manera en què s’ho va prendre. Millor impossible.

Puc afirmar que els nostres fills ens ho han posat tot molt fàcil. Tots quatre.