EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 7 de 8

26. El Centre Ocupacional Bogatell (2010-…)

El curs 2009-2010 va ser el darrer curs escolar del Marc. Al llarg d’aquest període de temps vam estar valorant, conjuntament amb els professors de Taiga, les possibles sortides.

He de dir que ens vam trobar en una situació similar a la del pas de l’escola ordinària a l’escola d’educació especial, és a dir, ser conscients que no podia seguir una escolaritat ordinària però sense acabar d’acceptar l’escola d’educació especial, tant pel concepte com per l’impacte visual. Quan pensàvem en la incorporació del Marc al món laboral, després de barallar diverses possibilitats, ens l’imaginàvem  en un lloc de treball ordinari, adequat a les seves capacitats, però ordinari, al capdavall. I això volia dir estar assegurat i cobrar un petit sou.

Pot ser interessant explicar tot el procés. Ja he dit que vam escollir l’escola Taiga per les possibilitats de futur i de continuïtat, però era una realitat llunyana, aleshores. La finalització de l’escolaritat, un cop el Marc ja hi era, va deixar de preocupar-nos.  Teníem la botiga i les oportunitats que ens brindava que l’escola Taiga formés part d’Icària Iniciatives Socials. Ja arribaria el moment de decidir.

I el moment de prendre una decisió, almenys una primera decisió, va arribar. Actualment pensem que la reflexió sobre el futur professional del Marc està més madura. Sabem com és, coneixem molt millor les seves possibilitats i capacitats i, afortunadament, encara no coneixem els seus límits, però de moment no pot incorporar-se a una feina que formi part de l’economia productiva. I això, malgrat totes les consideracions, ens dolia i ens dol. Potser tot arribarà, però si no arriba trobarem, de ben segur, l’alternativa més adequada.

Com en el cas de l’Escola Pública Joan Miró i l’Escola Taiga, el Marc també ha volgut que hi constin els noms dels educadors. Núria A., Marta R. i la seva gossa pigall “Meisi”, Carme L., Cristina G., Vadó G., Annabel M., Gisela M., Imma T., Ajus O., Montserrat C., Míriam P., Juan G., Sergi S., Ignasi A., Laia T., Queralt R. i Patrícia S.

La filosofia que informa i forma l’escola Taiga ens havia convençut, i la prova més palpable era la mateixa experiència que a través d’ella havíem viscut. Partíem del supòsit que les altres entitats que formaven el complex Icària participaria d’aquesta mateixa filosofia, concretada en cada cas segons la finalitat específica que es proposava. Descartades les opcions d’Icària Arts Gràfiques i l’Alberg INOUT, ens quedava el Centre Ocupacional Bogatell. I vam anar-lo a veure.

Hi vam anar amb el Marc, a finals de juny de 2010, perquè també volíem veure la seva reacció. Tot va anar com oli en un llum. Quan hi vam entrar, la majoria de nois i noies –o senyors i senyores, perquè n’hi ha de grans-, van saludar-lo amb efusivitat. El coneixien. Els uns perquè també havien anat a l’Escola Taiga, uns altres perquè coincidien en les competicions de natació, uns altres quants perquè els diumenges a la tarda es veien a la discoteca Luz de Gas, l’activitat organitzada per Ludàlia, i encara n’hi havia que també anaven a Psico-Art Catalunya. Va ser, per entendre’ns, com si entrés a casa seva, perquè coneixia gairebé a tothom.

Després va venir la reunió amb dues persones responsables de Bogatell, Núria Ambròs, directora, i Marta Ràmila, treballadora social, i les expectatives “teòriques” es van acomplir més que satisfactòriament. Fer la reunió a finals de juny va tenir la virtut de poder fer que el Marc, abans de fer el viatge dels nois i noies més autònoms de l’Escola Taiga a València, s’incorporés els primers dies de juliol al Centre Ocupacional. Aquesta facilitat a poder fer les coses va tenir dues conseqüències molt positives: la primera, molt pràctica, que jo pogués acompanyar el Marc fins que n’aprengués el camí, ja que havia començat les meves vacances; la segona, i més important, que quan arribés el mes de setembre i el Marc s’hi hagués d’incorporar de manera definitiva, ja sabés i ja hagués après, almenys una miqueta, què calia fer.

Ara, el Marc hi va molt content. Com diu ell, ja no va a escola, va a “treballar”, al “taller”. I una altra cosa molt positiva: hi va tan content i amb tantes ganes que sembla que no li ha costat gaire assumir responsabilitats de caire col·lectiu, com la de secretari de l’Assemblea de Treballadors de Bogatell, havent de donar paraules, prendre’n nota i aixecar Acta de la reunió, cosa, evidentment, que fa amb el suport de la seva educadora, Carme Lamy, i de la resta d’educadors i educadores del Centre. I això es va fer mitjançant un període d’eleccions entre tots els usuaris de Bogatell, amb campanya electoral inclosa. I ves per on, la va guanyar el Marc.

N’estem ben convençuts: ho vam encertar amb les escoles (des de l’Escola Bressol Àgora fins a l’Escola d’Educació Especial  Taiga passant per l’escola ordinària, l’Escola Pública Joan Miró) i ho hem encertat ara, amb el Centre Ocupacional Bogatell.


27. De nou l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF)


L’Associació és  molt important. Ha fet molta feina i en fa. Primer va servir perquè unes quantes famílies no ens sentíssim ni soles ni rares. Després, perquè la societat sabés que existia aquesta síndrome: en primer lloc perquè ho sabessin els polítics, tant els responsables de Sanitat com els d’Educació, tant de la Generalitat de Catalunya com de l’Ajuntament de Barcelona, el de Lleida, el de Tarragona, el de Girona… I progressivament que ho anés sabent tothom.

La història de l’Associació comença a ser llarga i ha de ser tractada amb l’amplitud i la dignitat que es mereix, així, doncs, que només faré una breu pinzellada sobre diverses realitats de l’Associació sense pretendre fer-ho de manera exhaustiva.

El camp d’activitats de l’Associació és ampli, tant en direcció interna com en direcció externa.

El GAM (Grup d’Ajuda Mútua), que es reuneix normalment una vegada al mes, realitza una funció d’intercanvi d’experiències i vivències familiars amb la intenció de trobar sortides a les diferents problemàtiques que es van presentant en el desenvolupament de la vida quotidiana.

El Dinar de Germanor, que se celebra una vegada l’any i en diferents indrets de Catalunya, és una trobada festiva, plena d’activitats i que s’aprofita per incrementar la relació social entre les famílies de tot el país.

El Berenar de Nadal, que sempre s’ha celebrat a l’Escola Pública Joan Miró, és una trobada entranyable en què a part de berenar i fer activitats lúdiques adreçades als nens i nenes afectats i els seus germans, un Pare Noel encarnat en el psicòleg de l’Associació, l’EB, reparteix regals per a tots els nens assistents. Estic encaparrat en què aquest Pare Noel, que s’ha guanyat el lloc i el paper amb escreix, faci “Cagar el Tió” en la propera edició d’aquest berenar. Això de la interculturalitat…

L’any 2001, ara en fa tot just 10, i de la mà de la Sra. Mercè Bellavista, membre ja de l’Associació i actual Presidenta, es van celebrar les “Primeres Jornades d’Actualització de la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil” a l’Auditori Winterthur de Barcelona. Aquestes Jornades, de gran ressò, van representar la presentació social, a tots els nivells, inclòs l’internacional, de l’Associació. Hi van participar científics americans i europeus de gran prestigi i entre ells uns quants

del nostre país.

També es va fer la presentació del logos identificatiu de l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil, “LaPapallona”, dissenyat per JC i HT, a partir d’un comentari de Santiago Ramon i Cajal sobre les neurones que venia a dir el següent: “les neurones tenen un moviment semblant al de les fràgils papallones”.  Posteriorment la “papallona catalana”, la “fràgil” papallona,  va ser assumida per totes les associacions X-Fràgil de l’Estat espanyol i per moltes altres associacions d’Amèrica i Europa. I cal agrair a La Oreja de Van Gogh la cessió de la seva cançó, “Mariposa”, per ser utilitzada durant el desenvolupament i la cloenda de les Jornades.

Amb aquestes “1es Jornades” s’inicià un tipus d’esdeveniment de base científica i a la vegada de divulgació que s’han anat celebrant periòdicament i que han estat molt importants.

Una activitat interessant de l’Associació és la publicació d’uns quaderns informatius sobre la síndrome. De moment se n’han publicat tres i un altre està en procés.

L’Associació ha fet i farà, de ben segur, moltes més coses. És per aquest motiu que em sembla important fer una petita reflexió sobre l’Associació i les persones que la formem.

Sovint succeeixen, en el món associatiu i sigui del tipus que sigui, des de clubs esportius a partits polítics, conflictes i contenciosos entre les persones que hi pertanyen. Probablement el conflicte formi part de la nostra realitat, tant individual com col·lectiva i la nostra Associació no n’ha estat una excepció. N’hem viscut, i més d’un, i no han estat agradables. De vegades no hem sabut superar les diferències de criteri, de vegades no hem sabut superar incompatibilitats personals i de vegades no hem sabut actuar amb transparència. Ens ha faltat tolerància, ens ha faltat capacitat d’empatia i, de vegades, han sobrat afanys de protagonisme i d’ambició personal.

No hem sabut entendre que si bé el conflicte forma part de la realitat el que és important no és el conflicte en si, que bé pot ser-ho, d’important, sinó que és molt més important la capacitat de resoldre’l. I que per damunt dels personalismes i dels ressentiments hi ha l’Associació.

Com a conclusió vull dir que si com a persones hem de conviure amb la presència del conflicte, és important que aprenguem, tots, a tenir actituds que ajudin a resoldre’l, no a enquistar-lo.

Des d’aquí, des de la distància actual, encoratjar de nou les persones que són al front de l’Associació i agrair-los la feina que fan i l’esforç que hi dediquen. I un record, també agraït, a totes les persones que hi han estat abans. Gràcies.


Advertisements

5 Respostes to “EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 7 de 8”

  1. El Germà del crack Says:

    Com cada passa que fa aquest blog, enriquidor. Gràcies pare!! Va, que només en falta un!!

  2. Aina Laín Says:

    Carles!
    Ahir vaig entregar el meu treball de recerca (la dansa com a mètode terapèutic per persones amb discapacitat intel·lectual) i el primer enllaç a la meva bibliografia es el teu blog, volia dedicar-hi més temps perquè realment el treball se m’ha quedat curt però espero no tancar aquest tema aquí, ja que és apassionant i molt agraït.

    Moltes gracies a tu a la Iona i a tota la família Fauró per deixar-me forma part de la vostre meravellosa família es un plaer 🙂

  3. Para Todos La 2. Debate: La discapacidad intelectual | El blog de Anna - Creciendo con el síndrome de Down y una cardiopatía congénita Says:

    […] Nuria Ambrós, a Regina Olabarría, hermana de una persona con discapacidad intelectual y a Carles Miquel Fauró de la Asociación Catalana Síndrome X […]

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s


%d bloggers like this: