EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 6 de 8

21. L’adolescència, la joventut i la vivència de la sexualitat (2002-2011)

Vull començar dient que tant l’adolescència com la joventut em semblen dues etapes esplèndides de la vida. Els conflictes són el preu que cal pagar per fer-se gran, però és un preu que ni els adolescents ni els joves han de pagar sols. Els pares, sobretot, els mestres, els professors i altres adults de l’entorn hem de ser al seu costat, hem d’aprendre i saber ser al seu costat perquè la hipoteca de la vida adulta no els enfonsi, no els mediocretitzi més del compte. Els pares, sobretot, i els mestres i els professors hem de ser l’aval permanent mentre ens necessitin.

I el Marc, com tots els nens i nenes i/o nois i noies, ha estat un adolescent i és un jove ple de vitalitat. I com tots, un bon dia la biologia i la fisiologia, a través de les hormones, van fer un notable acte de presència. A casa no li hem amagat mai la seva realitat, ben al contrari, n’hem parlat fins on ell n’ha volgut i fins allà on ens ha deixat.

De vegades, la sexualitat del Marc ens ha desorientat. Procuraré explicar-me. Des de petit que el Marc ha tingut tendència a imitar els models de conducta femenins: els personatges icònics i heroics han estat preferentment dones (tant en cinema com en sèries de dibuixos animats);  a l’hora de ballar, si és un acte espontani, imita els moviments femenins de ball; si  ha de cantar, ho fa de falset perquè les cançons que li agraden són cantades per dones i n’imita la veu i el gest; si va a comprar roba amb la mare o les germanes és capaç, per exemple,  de fer veure que es posa una faldilla o fa veure que se l’emprova… Paral·lelament a tota aquesta conducta i a partir de l’adolescència, el Marc ha tingut més d’una “nòvia” a la vegada, és perfectament conscient que es deixa estimar i que hi ha noies que competeixen per ell i, tot i que acostuma a ser iniciativa de les “nòvies”, li agrada petonejar-se, abraçar-se amb elles i ballar ben arrambat.

A casa sempre hem entès que la sexualitat és una manera més de manifestar-se la naturalesa humana i hem entès que cal viure-la lluny de prejudicis, tant religiosos com ideològics. Cal, això sí, viure la sexualitat a partir del respecte que tota persona mereix i a partir de l’acord tàcit o explícit entre les parts. No s’hi valen ni les trampes ni les instrumentalitzacions, com en qualsevol altra dimensió en tota relació humana. I també entenem que cal respectar les opcions de les persones, siguin heterosexuals o homosexuals.

Quan les hormones van començar a treure el cap, el Marc va començar a anar de bòlit. Tot i haver-ne parlat, tant a casa com a l’escola, no acabava de saber ben bé què li passava al seu cos ni el perquè. I sense el control del filtre de les convencions socials que adquireixen amb una certa normalitat els adolescents i els joves, les reaccions i les ereccions eren notòries i de vegades inoportunes. La veritat és que vam trampejar aquestes situacions de la millor manera que vam saber i poder. Ha estat necessari ensenyar-li on i quan pot tocar-se o masturbar-se i ajudar-lo a vèncer incògnites, falses vergonyes i suposats fàstics adquirits per la valoració negativa que tenen socialment, encara, les vivències relacionades amb el sexe. I fer-li entendre que amb discreció i prudència pot gaudir de les seves pulsions sexuals.

En aquest capítol cal agrair, i més, la iniciativa de l’ACSXF d’organitzar un “Taller de sexualitat” dirigit i conduït per tres especialistes vinculats a l’Associació, l’Eduardo Brignani, psicòleg, i Kati Garcia i Eugènia Rigau, neuropsicòlogues, en què hi vam participar pares i fills, una part separats i una petita i darrera part conjunta. Va ser molt útil i molt positiva. I se’n tornaran a fer més, d’aquests tallers. No cal dir que els esperem amb candeletes.

22. La festa del 18 anys (2006)

Tots els anys hem celebrat l’aniversari del Marc. Tots els anys hem procurat que la seva festa d’aniversari -com la dels seus germans-, sigui una festa de família i una bona festa amb els amics. La dels 18 anys, però, havia de ser especial.

Aprofitant l’avinentesa de ser a l’Escola Taiga, entitat d’Icària Iniciatives Socials, i de poder comptar de manera fàcil amb les bones possibilitats que ofereix l’Alberg INOUT, a Vallvidrera, vam organitzar-ne una de bona: bona música (bé, la que els agrada, que això de bona pot ser discutible, en aquest cas), bona ambientació, bons animadors, succedani més que suficient d’escenari amb micròfons inclosos per a actuacions improvisades, bona teca (gormanderies i galindaines diverses, pastís i espelmetes com cal), beguda abundant a base de refrescos de fruita (cava final per als pares i mares en el moment de venir a recollir els seus fills –un detall és un detall), moltes ganes de divertir-se i una molt bona i gran dosi de paciència i comprensió.

El Marc és un noi feliç, almenys, així ho pensem els germans i els pares. Qualsevol petit detall ja el fa content i és d’allò més agraït. És un plaer oferir-li qualsevol coseta perquè ho paga amb escreix. La festa dels seus 18 anys el va fer molt feliç i la recorda de manera molt agradable. I tots nosaltres també, per això he cregut oportú fer-hi referència.

23. Taiga: els més autònoms i els viatges a Sevilla (2008), Mallorca (2009) i València (2010)

Una iniciativa fantàstica. En acabar el curs i normalment dins de la primera quinzena de juliol, l’Escola Taiga organitza un viatge de 5 dies per als nois i noies amb més autonomia personal, una desena, aproximadament. Es tracta de fer un viatge amb les màximes condicions possibles de normalitat, el viatge de vacances que podrien fer un grup de nois i noies joves a l’entorn de la vintena d’anys.

Dos mestres, el Joaquín Massana i el Miguel Martínez, dissenyen el viatge: lloc, dies, mitjans de transport, conjunt d’activitats optatives a fer, cost, diners de butxaca que cal portar, portar mòbil per  poder comunicar-se entre ells i amb els mestres acompanyants… i unes quantes “instruccions” als pares amb la intenció d’acotar i limitar les més que probables interferències, sobretot les telefòniques, és a dir, que els pares no estiguem permanentment enganxats al telèfon preguntant-li al nostre fill com es troba, què està fent, si menja bé, si s’ho passa bé…

El Marc ha tingut l’oportunitat de realitzar tres d’aquests viatges en els darrers tres anys de permanència a l’Escola Taiga.

El primer viatge va ser a Sevilla, amb avió d’anada i de tornada. Racionalment vam veure, de manera immediata, la bondat de la

proposta, però emocionalment ens va assaltar un neguit una mica indescriptible. En primer lloc, el Marc no havia viatjat mai amb avió. No era l’únic, però això no era cap consol. En segon lloc, havia de gestionar els seus diners ell solet, uns 160,00 €, i distribuir-se’ls per berenar, sopar (esmorzaven i dinaven a l’alberg), fer compres si volia i pagar les entrades a museus, cines, discoteques, etc., si així ho decidien. En tercer lloc, tenir ben clar que a l’hora de sopar, per exemple, no calia que anessin tots junts; podien anar de dos en dos o de tres en tres, o quatre junts per una banda i els altres per on volguessin sempre que no anessin sols…

Vaig contractar el servei “localitza’m” de la companyia de telèfons del mòbil del Marc i he de confessar que el primer dia vaig estar enganxat al telèfon i al Google. El servei telefònic em deia on era i jo el cercava desesperadament amb el Google Maps. I quan arribava a la conclusió que era “allà”, respirava tranquil uns minutets. I passats aquests minutets… Sant tornem-hi! Quines coses!  La resta de dies, a l’hora de sopar li fèiem una trucadeta, comprovàvem que estava content i engrescat i… a dormir una mica més tranquils, nosaltres i l’Agnès. I l’Aleix i la Laia, cadascun a casa seva, també. I el dia següent, a patir tota l’estona fins a la nit.

L’arribada del Marc a El Prat va ser sensacional, almenys per a nosaltres, els pares i els tres germans. Només ens faltava la pancarta (i suposo que als pares i als altres familiars també). Quan va aparèixer per la porta de sortida de viatgers anava tan tranquil i tan satisfet que ens va sorprendre d’allò més. I va tornar de Sevilla amb més de 40,00 € a la cartera i un regalet per a la mare.

Els viatges a Mallorca i a València van tenir una dinàmica semblant. Recordo què ens va dir el Miguel Martínez el dia que va reunir els pares per explicar-nos el viatge: “Nosaltres (els mestres) sempre anirem al darrere; en passar pel punts de control de l’aeroport, nosaltres al darrere, que resolguin els problemes que se’ls presentin i si no se’n surten, ja intervindrem; a l’alberg, si volen esmorzar ja saben entre quines hores han de ser al menjador, si no hi són, s’hauran de comprar l’esmorzar pel seu compte; a l’hora de sopar poden decidir on van i amb qui van, mòbil a l’abast i si tenen alguna dificultat que no saben resoldre, que ens truquin, hi anirem i hi intervindrem si cal, els mestres soparem separats, potser en un restaurant del costat, a la vora; i així en tot, ells al davant i nosaltres al darrere, per si cal.”

Una bona lliçó de com ajudar-los a créixer, sense sobreprotegir-los, i ajudar-los a ser i fer-se més autònoms. Tres experiències fantàstiques, tant per al Marc com per a nosaltres. Els pares també hem d’aprendre que els nostres fills poden ser més autònoms del que suposem, encara que aquest aprenentatge sigui dolorós. Una cruïlla: o patim nosaltres i ells es fan més autònoms i madurs, o ens refugiem en la confortabilitat de tenir-los sempre al costat, per no patir, i els fem pagar a ells la factura d’una eterna i immadura pseudo-infantesa.

24. Ludàlia, una magnífica proposta lúdica per a joves especials (2009-…)

Ens n’havien parlat, de Ludàlia, una entitat que maldava per oferir els joves afectats per alguna discapacitat psíquica possibilitats de diversió i de formació. Ens hi vam posar en contacte.

La Consol, mare d’un noi afectat per una discapacitat psíquica i fundadora i ànima de Ludàlia, va tenir l’amabilitat de concedir-nos una entrevista l’estiu del 2008 i ens va explicar els projectes –tots interesantíssims- que desenvolupava l’entitat (teatre a Eòlia –escola d’arts escèniques-, lectura fàcil i/o introducció i pràctica de programes informàtics a la Biblioteca Jaume Fuster, organització de tardes de ball els  diumenges a la discoteca Luz de Gas de caràcter exclusiu per a persones amb discapacitat psíquica, i de tant en tant festes específiques o concerts, anades al cinema, assistència a partits de bàsquet del Joventut de Badalona en lloc preferent ). Si el Marc no hagués estat participant en el conjunt d’activitats que ja desenvolupava i que ja li ocupaven gairebé tot el temps de lleure l’hauríem inscrit en més d’una.

Tot i així, el vam fer soci de l’entitat i vam començar a preparar el terreny perquè li vingués de gust anar a la discoteca els diumenges a la tarda quan en tingués ganes. Vam trigar una mica. A les persones afectades per la SCXF no els agraden les novetats ni les activitats que trenquen la rutina i va caldre posar-nos d’acord amb famílies de l’Escola Taiga, que ja eren sòcies de Ludàlia i tenien experiència a portar-hi els seus fills,  perquè el Marc acceptés d’anar-hi.

Teníem a favor que li agraden molt el ball i la música i tot va ser provar-ho una sola vegada i agafar-li la fal·lera d’anar-hi tots els diumenges. Actualment li ha baixat la febrada i tria quin diumenge a la tarda hi vol anar. Millor, perquè ha entrat a formar part del seu àmbit de decisió: hi va si en té ganes o si ha quedat amb algun dels seus amics o amigues. Està molt bé que pugui decidir què li ve de gust, que pugui optar entre diferents ofertes o possibilitats de passar un diumenge a la tarda a Barcelona.

L’activitat està molt ben organitzada i hi ha uns quants monitors i monitores que controlen i vetllen que tot es desenvolupi en un clima festiu, divertit i agradable. Les begudes alcohòliques, per descomptat, no hi tenen cabuda en cap cas. Ludàlia és una excel·lent i recomanable proposta de lleure.

Anuncis

6 Respostes to “EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 6 de 8”

  1. Laia Says:

    gràcies un altre cop 😉

  2. salvador gonzalez Says:

    Escolta Carles i en general tots els que segui el blog, m’agradaria saber si considereu que hi ha prou oferta de viatges, com els que expliques de Taiga. Tinc la sensació que manca una oferta per la gent amb discapacitat intel·lectual de viatges de turisme “normal” per entendren’s. Crec que sempre s’acaba amb el mateix tipus d’oferta que quasi bé tots coneixeu, tipus Acell i d’altres.
    Penso que hi hauria d’haver més alternatives tant a nivell de viatges amb nois/es del col·lectiu i viatges amb gent “normal”, cosa que jo mateix he fet amb viatges organitzats però, evidentment millorables.
    Bé, espero la vostra desinteressada col·laboració.
    Espero el proper capítol.

    • carlesmiquelfauro Says:

      Benvolgut Vadó,

      A part dels viatges organitzats per l’ACELL i entitats semblants no tinc notícies d’altres ofertes. L’experiència de Taiga, molt semblant a la que comentes que tu has fet (i que probablement feu a Bogatell), és l’única que conec.

      I tu, com estàs? M’alegraria que ja estiguessis bé.

      Carles

  3. salvador gonzalez Says:

    Sembla que per fi torno a ser persona i si tot segueix igual, dilluns tornaré a treballar, que ja toca. Es veu que hem d’aixecar el país!!!

  4. onatge Says:

    Benvolgut Carles, he anat seguint els teus relats malgrat que no hagi deixat cap comentari. És admirable que en Marc tingui la família que té. I la capacitat per adaptar-se a Ell fent-lo sentir persona i útil a la vegada.

    Des del far una abraçada.
    onatge

    • carlesmiquelfauro Says:

      Benvolgut Carles,

      De nou tenim l’oportunitat de parlar (o “teclejar”). Disculpa, en primer lloc, la petita tardança a respondre. Som a final de trimestre i els mestres acostumem a anar de bòlit, en aquestes dates. En segon lloc, gràcies pel teu comentari. És un nou motiu per encoratjar-nos en la nostra participació en la vida del Marc.

      Una abraçada,

      Carles

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s


%d bloggers like this: