Archive for Abril de 2011

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 8 de 8

19 Abril, 2011

28. Els germans i nosaltres, els pares (…-1988-…)

Si dic que el Marc és una de les il·lusions, dels compromisos, de les prioritats i dels amors més importants dels germans… probablement em quedi curt. Si se’m pregunta com és que això és així, no sabré ben bé què respondre i només podré dir que són així. Cadascun ben diferent, cadascú per allà on l’enfila, però és així. Si el Marc fa alguna actuació amb Psico-Art, quasi sempre hi ha algun germà, si no tots tres, que el van a veure; si hi ha una competició de natació, igual, i com l’animen, l’aplaudeixen i li valoren el que fa. I el que és molt important: com li respecten el seu àmbit d’intimitat i el seu dret a la diferència.

De tant en tant se’n van a sopar els quatre junts. No ens hi volen, a nosaltres, perquè diuen que han de parlar de les seves coses.

Tres històries:

1)      L’Aleix és actor i director de teatre. Feina i camí dur, llarg i esforçat per a qui no ho conegui, sobretot si s’entén el teatre com a mitjà  per dir coses més enllà de la banalitat. En aquest llarg camí ja ha escrit, dirigit i estrenat tres obres a Barcelona (“Diòptria”, “Si avui és diumenge demà és dijous” i “L’hivern al cos”), i ha participat en diversos projectes importants com a subdirector (“La Maternitat d’Elna” i “La Ruta Blava”, per exemple). Doncs bé, quan ha estrenat sempre ha volgut que el Marc hi assisteixi tot i córrer el risc que des del pati de butaques digui o faci alguna cosa poc pertinent, com va passar una vegada, cridant l’atenció a una actriu que feia, segons el criteri del Marc, “una cosa dolenta” dalt de l’escenari. Diu que els actors ja n’estan assabentats i que tenen prou recursos o per integrar-ho o per ignorar-ho, ja que a poc a poc tots han anat coneixent el Marc.

I nosaltres, és a dir, l’Agnès i la Laia, i la mare i jo, envoltant el Marc i… a patir!!! Però en acabar la funció, cada funció d’estrena a la que hem assistit, ens sentim d’allò més orgullosos, tots, Aleix i actors i actrius inclosos, de la manera en què s’ha portat el Marc.

I això seguirà així perquè l’Aleix ho vol.

2)      La Laia és psicòloga i treballava a l’AFANOC (Associació de Famílies amb Nens Oncològics). Hi va ser 5 o 6 anys tractant, en molts casos,  amb pares i mares de nens terminals. Una mica cremada per la feina va decidir prendre’s un any semi-sabàtic viatjant per Amèrica del Sud realitzant un programa educatiu basat en les virtuts de la dansa com a mitja per adquirir habilitats socials.

En tornar, va tenir sobre la taula diverses propostes de treball d’entitats relacionades amb  projectes per a la joventut a nivell europeu, la qual cosa volia dir viatjar amunt i avall amb una certa freqüència, cosa que li agrada molt. Paral·lelament, l’ACSXF estava es procés de reestructuració i precisàvem d’una persona capaç de dur a terme la gestió de l’Associació. Era una bona candidata per assumir la feina, amb experiència més que contrastada. Davant d’aquesta possibilitat i plena de ganes, d’idees i d’il·lusió va oferir-se i va rebutjar les ofertes que li feien aquelles altres entitats en què cobraria un sou més elevat i es faria un tip de viatjar per Europa. Es tractava de gestionar l’Associació del seu germà, i això passava per davant de tot.

Per raons una mica estranyes i de molt difícil comprensió,  la proposta no es va materialitzar i encara no sabem el perquè. La Iona i jo, donades les circumstàncies, vam preferir distanciar-nos de la primera fila de l’Associació. I la Laia va acabar acceptant una oferta de treball que el Director d’una important entitat d’esplai de Catalunya li va oferir anant a buscar la resposta de sí o no definitiu a l’aeroport de El Prat,  ja que la Laia se n’anava a donar classes de swing a Estocolm. A la Laia, i a tota la família, ens va produir tristesa la manera en la que van anar les coses. Seguim pensant que va ser una llàstima.

3)      En dues ocasions l’Agnès va tornar a casa traient foc pels queixals. La primera vegada ens va explicar que unes companyes (amigues, no) d’unes estades d’Estiu de Gimnàstica Rítmica a l’INEFC, en assabentar-se que tenia un germà discapacitat se li van adreçar per fer-li preguntes. Ens deia que li feien preguntes sense sentit, que eren fora de lloc, cosa que no acabava d’entendre, i van acabar dient-li “si no li feia fàstic, tenir un germà subnormal, perquè a elles els en feien, els subnormals”. Em sembla que no  va explicar-nos ben bé del tot ni quina va ser la seva reacció ni com va acabar l’assumpte. I potser és millor no saber-ho.

L’Agnès té fama de ser vehement i contundent entre els seus amics i amigues; que no té pèls a la llengua, vaja, i que sovint les engega pel broc gros. A casa també en tenim experiència, d’aquesta manera de ser que sortosament no superen el llistó de la mala educació, i pel que ens van dir unes quantes de les seves amigues de debò, amigues que coneixen, aprecien i estimen força el Marc, les companyes esmentades van sortir-ne escaldades, força escaldades. “Vosaltres sí que feu fàstic” és la resposta més suau, ens va dir, que els havia donat. I les amigues ens ho confirmaven.

La segona vegada el conflicte el va tenir el curs passat amb una professora de l’institut, una excel·lent professora, per cert.  Segons diu l’Agnès, la professora va englobar totes les persones discapacitades en el grup de població no activa. L’Agnès argumentava que no totes les persones discapacitades es poden englobar en el grup de població no activa, que coneixia companys que havien anat a l’escola d’educació especial amb el Marc que treballaven en empreses ordinàries i en les administracions municipal i autonòmica, o en empreses especials de treball integrades en el circuit de l’economia productiva.

La discussió amb la professora deuria de pujar de to, sempre dintre dels límits estrictament acadèmics per ambdues bandes. Probablement la professora es va informar millor i uns dies després va acceptar les “tesis” de l’Agnès. És clar que no són “tesis”, són “llei”. Per exemple: les empreses amb més de 50 treballadors i l’Administració Pública tenen, teòricament segons la llei, l’obligació d’incorporar a la seva plantilla de treballadors un 2% de persones discapacitades si reuneixen les condicions de poder desenvolupar la feina de manera correcta.

I nosaltres, els pares? He trigat molt a escriure aquest apartat perquè les paraules costaven de sortir. Era fàcil caure en tòpics i no volia fer-ho. I si hi caic, demano disculpes a l’avançada. I també era fàcil caure en un desbordament emocional una mica patètic. També demano disculpes si no ho he sabut evitar.

És fàcil –i cert-, que ens fem un fart de patir, per tot, però també és cert –i fàcil- sentir-nos feliços, perquè el Marc ens omple de satisfaccions, també per tot. Ens neguiteja el seu futur? Evidentment, com ens neguiteja el futur dels altres tres fills, cosa que és absolutament normal en tots els pares. Tots els fills són acompanyats (o haurien de ser acompanyats) pels seus pares en el procés de creixement, en aquest procés d’aprendre a volar sols. En aquest sentit, el procés del Marc serà llarg, potser permanent, no ens enganyem, però cada petit pas de progrés en la seva autonomia personal és una gran victòria. Sabem que tenim i tindrem feina, però l’afrontem amb realisme i amb optimisme. Estem condemnats a ser optimistes perquè és el millor pel Marc, la millor manera d’afrontar aquesta realitat, aquesta seva i nostra realitat.

Hem pogut constatar que la discapacitat d’un fill pot tenir conseqüències dramàtiques en la vida d’una parella, conseqüències que han acabat amb la seva destrucció. No serem nosaltres els qui jutgem la realitat dels altres, prou feina tenim amb la nostra. Però si una parella és un projecte obert de vida en comú, en el nostre projecte hi va aparèixer el Marc i des d’aleshores el Marc forma part d’aquest projecte, del nostre projecte, un projecte que gaudim i afrontem amb optimisme. I em plau, això sí, explicar que aquest projecte ha esdevingut, també, un projecte de família, perquè aquí ens hi hem arromangat  i ens hi arromanguem tots, pares i germans.

I una cosa molt important: la realitat del Marc ens ha dut a conèixer moltes altres parelles amb una realitat similar ocasionada per una diversitat de síndromes considerable. I són admirables. La de coses que hem après en la nostra relació amb aquesta nombrosa colla de pares en què cada parella, a la seva manera, planten cara a la vida amb il·lusió, optimisme i un somriure als llavis. Així és com desarmen el desànim.

Sovint hem sentit dir que un fill discapacitat fa veure la vida d’una altra manera. La vida, la vida, no ho sé –els qui en sàpiguen més que ho expliquin. El que sí puc dir és que fa veure aspectes de la vida que haurien passat desapercebuts –que passen desapercebuts- per a qui no ho viu. No pas per a tothom, evidentment, si no, no hi hauria persones que dediquen la seva vida professional a tractar amb persones discapacitades, sigui en el món de l’educació, de la sanitat o de la investigació científica. O persones com els amics i coneguts, que ho han viscut des de la vora. Però és cert que hi ha canvis de prioritats i coses que semblaven importants perden importància i coses que semblaven nicieses, petiteses, esdevenen fonamentals. Potser no són tan poc importants, però no formen part de l’espectacularitat de l’aparador de la vida social. I un aparador, ja se sap, de vegades només acostuma a mostrar allò que és llaminer però amb aparença d’importància.

Vull acabar aquest apartat amb una imatge simbòlica. Ja sabeu, els qui heu tingut la paciència i l’amabilitat de llegir aquesta història, que el Marc fa dansa amb Psico-Art Catalunya. Doncs bé, ara fa poc, la Jannick Niort, fundadora i una de les ànimes fonamentals de l’entitat, psicòloga i ballarina, ens va sorprendre a tots amb un número de dansa sensacional i amb una càrrega emocional espectacular. Amb una música de la que no en sé donar referència ara mateix explica, mitjançant una dansa, la història següent:

a)      Després d’uns primers compassos d’aquesta música tan suggerent, apareix ella en escena arrossegant el David, un dels nois del grup de dansa afectat de síndrome de Down. Figura que és un nen petit, discapacitat, i ella és la mare. L’arrossega i l’arrossega i l’arrossega, agafat de la mà, amb un esforç considerable, titànic. Ella, inclinada endavant, camina i camina tibant del nen que, inclinat enrere, ofereix, sense ser-ne conscient, una gran resistència. I ella, la mare, persisteix i persisteix. Marxen d’escena per uns breus instants.

b)      Quan tornen a aparèixer figura que ja ha passat un temps. El nen ha crescut una mica, segueix oferint resistència, no tanta, i la mare, agafant-lo de la mà, segueix tibant i arrossegant. Tornen a marxar d’escena.

c)       Tornen a aparèixer; el nen és més gran i la mare, amb dubtes i temors, l’empeny a anar sol; el nen fa passos, però té por i torna enrere, però la mare torna a empènyer-lo. Marxen d’escena mentre la mare el segueix tibant.

d)      Tornen a aparèixer caminant agafats de la mà, l’un al costat de l’altra i la mare ja no tiba; el nen ja és un noi, es deixa anar de la mà de la mare i marxa sol; va tornant al costat de la mare i torna a marxar; el fet d’anar i tornar es repeteix unes quantes vegades; també hi ha moments en què estan junts, fent diverses oscil·lacions, compartint trossets de vida. Marxen d’escena agafats de la mà.

e)      Quan tornen a l’escenari, el fill ja és un home adult i la mare ja va pels camins de l’ancianitat; el fill va i ve i la mare en prou feines es pot moure, cada vegada més velleta i més encongida, envaïda pel fred de la vellesa. Aleshores, el fill li cobreix les espatlles amb un mantell, l’acull molt afectuosament passant-li un braç per les espatlles i agafant-li una mà, l’acompanya i l’ajuda en el seu caminar feble, trontollant i inestable fins que desapareixen de l’escena i acaba el ball, i la música.

Que les mares, les germanes, les tietes, les àvies, les amigues plorin, no és estrany. Les dones saben manifestar millor les emocions sense complexes. Que els pares, els germans, els tiets, els avis, els amics tinguem els ulls plorosos o, simplement, plorem… Ja està tot dit. Tota una metàfora, aquest ball. I us garanteixo que el públic, deixant que les llàgrimes regalimin, o dissimulant-les, ens pelem les mans, de tant d’aplaudir.

29. La nostra família

La nostra família és curta. Jo no tinc germans i amb els meus cosins fa anys que no ens veiem. Diferències ancestrals ens van separar. Entre els cosins no hi va haver conflictes, però tampoc un mínim interès per cap banda per retrobar-nos en alguna circumstància. Almenys ningú no ha pres aquesta iniciativa. I jo tampoc, tot i que reconec que de tant en tant s’encén una llumeta de curiositat i hi penso, en ells. Però no passa d’aquí, de moment.

La Iona és una altra cosa. Té un germà amb qui hi ha una relació fortíssima, allò que se’n diu “una relació de sang”. Com a conseqüència, amb la família del seu germà, és a dir, del meu cunyat (que llest que sóc!), sempre ha existit una estreta relació. Però tampoc no és una família extensa: el Joan, la seva dona, la Petra –alemanya de soca-rel en la manera de ser- i la Patrícia, la seva filla i la nostra estimada neboda. I s’ha acabat. I el Marc sempre ha estat present en tot el que aquesta família ha fet i fa. L’estimen amb bogeria.

Els avis fa temps que no hi són. El meu pare, el qui hauria estat l’avi Josep, va morir quan jo era jovenet -un any més de l’edat que ara té el Marc-, i a part del forat que va deixar, n’hi ha un altre: el fet de no haver conegut cap dels seus néts. Em sap molt de greu, perquè penso que els hauria gaudit d’allò més. El pare de la Iona, l’avi Ramon, va morir quan esperàvem l’Agnès. El Marc i ell van poder gaudir-se l’un a l’altre durant 6 anys. Allà on era el Marc, allà hi era l’avi Ramon. L’àvia Isabel, la meva mare, els va conèixer a tots, però va morir quan l’Agnès tenia 1 anyet. Estimava els quatre néts fins a l’infinit, però el Marc… El Marc era el Marc. I l’àvia Maria, la mare de la Iona, que no va dubtar gens ni mica a hipotecar el seu pis perquè nosaltres  poguéssim agafar la botiga, L’Endoll. Vagi aquest petit record com a homenatge en la seva memòria.

Tot i no ser un familiar “sanguini”, una persona es va guanyar el dret a ser considerat com a tal. Es tracta de l’ “Avi Pep”, un pagès i pastor de la Cerdanya. Em va acollir quan jo era petit i tenia problemes de salut. Recordo els temps de Pedra, un petit poblet situat a 4 km de Bellver de Cerdanya que tenia 24 habitants quan jo hi vaig ser, d’una manera intensa, d’una manera química. Des d’aleshores, casa seva, Can Nange, va ser casa meva i, per extensió, casa nostra, fins que va morir. Al Marc, com a mi, li deia “petit bordegàs”. A la seva manera, molt peculiar, el va “patir”, en saber que era discapacitat. I també el va acollir. A casa tots el conservem, molt entranyablement, en el nostre pensament.

30. Els nostres amics

Escolteu, amics. Si aquí no hi poso fotos vostres és perquè no hi cabríeu. Ho sento. Però us simbolitzo a tots amb una imatge. Amb un significatiu símbol.

Sovint  m’agrada fer servir l’expressió “tenim uns amics que no ens els mereixem”. Si dic que el Marc és com un “rei” entre els nostres amics i els seus fills –nois i noies d’unes edats semblants, més grans o més petits-, he de dir que encara em quedo curt. Tots els nostres amics estan “enamorats” del Marc i el cuiden d’allò més. I els pares de les amigues de l’Agnès, també.

Tenim la gran sort de trobar-nos envoltats de persones, molt diferents  les unes de les altres en moltes coses (maneres d’entendre la vida, de veure el món, d’entendre la societat, de creences religioses o d’absència de creences, d’idees polítiques…) però que totes, absolutament totes, ens estimen i estimen el Marc.

Si en algun moment hem tingut necessitat que algú de fora de la família es fes càrrec del Marc, tothom s’hi ha ofert. D’una cosa n’estem ben segurs: si volguéssim que el Marc tingués padrins, se n’oferirien uns quants, hi hauria cua i potser fins i tot tindríem algun problemet, en aquest cas agradable per l’excés.

Amics de Barcelona, de Solsona, de Lleida, d’Igualada, de Sabadell… Moltes gràcies per la vostra amistat, la vostra comprensió i el vostre recolzament permanent. No volia acabar aquest report sense fer-ne un reconeixement ben explícit.

31. El futur

El futur espera. Fem un brindis pel futur? Amics, a tots, us convidem a fer-lo i a que seguiu participant en les nostres vides.

Solsona – Barcelona, agost 2010 – abril 2011

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 7 de 8

19 Abril, 2011

26. El Centre Ocupacional Bogatell (2010-…)

El curs 2009-2010 va ser el darrer curs escolar del Marc. Al llarg d’aquest període de temps vam estar valorant, conjuntament amb els professors de Taiga, les possibles sortides.

He de dir que ens vam trobar en una situació similar a la del pas de l’escola ordinària a l’escola d’educació especial, és a dir, ser conscients que no podia seguir una escolaritat ordinària però sense acabar d’acceptar l’escola d’educació especial, tant pel concepte com per l’impacte visual. Quan pensàvem en la incorporació del Marc al món laboral, després de barallar diverses possibilitats, ens l’imaginàvem  en un lloc de treball ordinari, adequat a les seves capacitats, però ordinari, al capdavall. I això volia dir estar assegurat i cobrar un petit sou.

Pot ser interessant explicar tot el procés. Ja he dit que vam escollir l’escola Taiga per les possibilitats de futur i de continuïtat, però era una realitat llunyana, aleshores. La finalització de l’escolaritat, un cop el Marc ja hi era, va deixar de preocupar-nos.  Teníem la botiga i les oportunitats que ens brindava que l’escola Taiga formés part d’Icària Iniciatives Socials. Ja arribaria el moment de decidir.

I el moment de prendre una decisió, almenys una primera decisió, va arribar. Actualment pensem que la reflexió sobre el futur professional del Marc està més madura. Sabem com és, coneixem molt millor les seves possibilitats i capacitats i, afortunadament, encara no coneixem els seus límits, però de moment no pot incorporar-se a una feina que formi part de l’economia productiva. I això, malgrat totes les consideracions, ens dolia i ens dol. Potser tot arribarà, però si no arriba trobarem, de ben segur, l’alternativa més adequada.

Com en el cas de l’Escola Pública Joan Miró i l’Escola Taiga, el Marc també ha volgut que hi constin els noms dels educadors. Núria A., Marta R. i la seva gossa pigall “Meisi”, Carme L., Cristina G., Vadó G., Annabel M., Gisela M., Imma T., Ajus O., Montserrat C., Míriam P., Juan G., Sergi S., Ignasi A., Laia T., Queralt R. i Patrícia S.

La filosofia que informa i forma l’escola Taiga ens havia convençut, i la prova més palpable era la mateixa experiència que a través d’ella havíem viscut. Partíem del supòsit que les altres entitats que formaven el complex Icària participaria d’aquesta mateixa filosofia, concretada en cada cas segons la finalitat específica que es proposava. Descartades les opcions d’Icària Arts Gràfiques i l’Alberg INOUT, ens quedava el Centre Ocupacional Bogatell. I vam anar-lo a veure.

Hi vam anar amb el Marc, a finals de juny de 2010, perquè també volíem veure la seva reacció. Tot va anar com oli en un llum. Quan hi vam entrar, la majoria de nois i noies –o senyors i senyores, perquè n’hi ha de grans-, van saludar-lo amb efusivitat. El coneixien. Els uns perquè també havien anat a l’Escola Taiga, uns altres perquè coincidien en les competicions de natació, uns altres quants perquè els diumenges a la tarda es veien a la discoteca Luz de Gas, l’activitat organitzada per Ludàlia, i encara n’hi havia que també anaven a Psico-Art Catalunya. Va ser, per entendre’ns, com si entrés a casa seva, perquè coneixia gairebé a tothom.

Després va venir la reunió amb dues persones responsables de Bogatell, Núria Ambròs, directora, i Marta Ràmila, treballadora social, i les expectatives “teòriques” es van acomplir més que satisfactòriament. Fer la reunió a finals de juny va tenir la virtut de poder fer que el Marc, abans de fer el viatge dels nois i noies més autònoms de l’Escola Taiga a València, s’incorporés els primers dies de juliol al Centre Ocupacional. Aquesta facilitat a poder fer les coses va tenir dues conseqüències molt positives: la primera, molt pràctica, que jo pogués acompanyar el Marc fins que n’aprengués el camí, ja que havia començat les meves vacances; la segona, i més important, que quan arribés el mes de setembre i el Marc s’hi hagués d’incorporar de manera definitiva, ja sabés i ja hagués après, almenys una miqueta, què calia fer.

Ara, el Marc hi va molt content. Com diu ell, ja no va a escola, va a “treballar”, al “taller”. I una altra cosa molt positiva: hi va tan content i amb tantes ganes que sembla que no li ha costat gaire assumir responsabilitats de caire col·lectiu, com la de secretari de l’Assemblea de Treballadors de Bogatell, havent de donar paraules, prendre’n nota i aixecar Acta de la reunió, cosa, evidentment, que fa amb el suport de la seva educadora, Carme Lamy, i de la resta d’educadors i educadores del Centre. I això es va fer mitjançant un període d’eleccions entre tots els usuaris de Bogatell, amb campanya electoral inclosa. I ves per on, la va guanyar el Marc.

N’estem ben convençuts: ho vam encertar amb les escoles (des de l’Escola Bressol Àgora fins a l’Escola d’Educació Especial  Taiga passant per l’escola ordinària, l’Escola Pública Joan Miró) i ho hem encertat ara, amb el Centre Ocupacional Bogatell.


27. De nou l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF)


L’Associació és  molt important. Ha fet molta feina i en fa. Primer va servir perquè unes quantes famílies no ens sentíssim ni soles ni rares. Després, perquè la societat sabés que existia aquesta síndrome: en primer lloc perquè ho sabessin els polítics, tant els responsables de Sanitat com els d’Educació, tant de la Generalitat de Catalunya com de l’Ajuntament de Barcelona, el de Lleida, el de Tarragona, el de Girona… I progressivament que ho anés sabent tothom.

La història de l’Associació comença a ser llarga i ha de ser tractada amb l’amplitud i la dignitat que es mereix, així, doncs, que només faré una breu pinzellada sobre diverses realitats de l’Associació sense pretendre fer-ho de manera exhaustiva.

El camp d’activitats de l’Associació és ampli, tant en direcció interna com en direcció externa.

El GAM (Grup d’Ajuda Mútua), que es reuneix normalment una vegada al mes, realitza una funció d’intercanvi d’experiències i vivències familiars amb la intenció de trobar sortides a les diferents problemàtiques que es van presentant en el desenvolupament de la vida quotidiana.

El Dinar de Germanor, que se celebra una vegada l’any i en diferents indrets de Catalunya, és una trobada festiva, plena d’activitats i que s’aprofita per incrementar la relació social entre les famílies de tot el país.

El Berenar de Nadal, que sempre s’ha celebrat a l’Escola Pública Joan Miró, és una trobada entranyable en què a part de berenar i fer activitats lúdiques adreçades als nens i nenes afectats i els seus germans, un Pare Noel encarnat en el psicòleg de l’Associació, l’EB, reparteix regals per a tots els nens assistents. Estic encaparrat en què aquest Pare Noel, que s’ha guanyat el lloc i el paper amb escreix, faci “Cagar el Tió” en la propera edició d’aquest berenar. Això de la interculturalitat…

L’any 2001, ara en fa tot just 10, i de la mà de la Sra. Mercè Bellavista, membre ja de l’Associació i actual Presidenta, es van celebrar les “Primeres Jornades d’Actualització de la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil” a l’Auditori Winterthur de Barcelona. Aquestes Jornades, de gran ressò, van representar la presentació social, a tots els nivells, inclòs l’internacional, de l’Associació. Hi van participar científics americans i europeus de gran prestigi i entre ells uns quants

del nostre país.

També es va fer la presentació del logos identificatiu de l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil, “LaPapallona”, dissenyat per JC i HT, a partir d’un comentari de Santiago Ramon i Cajal sobre les neurones que venia a dir el següent: “les neurones tenen un moviment semblant al de les fràgils papallones”.  Posteriorment la “papallona catalana”, la “fràgil” papallona,  va ser assumida per totes les associacions X-Fràgil de l’Estat espanyol i per moltes altres associacions d’Amèrica i Europa. I cal agrair a La Oreja de Van Gogh la cessió de la seva cançó, “Mariposa”, per ser utilitzada durant el desenvolupament i la cloenda de les Jornades.

Amb aquestes “1es Jornades” s’inicià un tipus d’esdeveniment de base científica i a la vegada de divulgació que s’han anat celebrant periòdicament i que han estat molt importants.

Una activitat interessant de l’Associació és la publicació d’uns quaderns informatius sobre la síndrome. De moment se n’han publicat tres i un altre està en procés.

L’Associació ha fet i farà, de ben segur, moltes més coses. És per aquest motiu que em sembla important fer una petita reflexió sobre l’Associació i les persones que la formem.

Sovint succeeixen, en el món associatiu i sigui del tipus que sigui, des de clubs esportius a partits polítics, conflictes i contenciosos entre les persones que hi pertanyen. Probablement el conflicte formi part de la nostra realitat, tant individual com col·lectiva i la nostra Associació no n’ha estat una excepció. N’hem viscut, i més d’un, i no han estat agradables. De vegades no hem sabut superar les diferències de criteri, de vegades no hem sabut superar incompatibilitats personals i de vegades no hem sabut actuar amb transparència. Ens ha faltat tolerància, ens ha faltat capacitat d’empatia i, de vegades, han sobrat afanys de protagonisme i d’ambició personal.

No hem sabut entendre que si bé el conflicte forma part de la realitat el que és important no és el conflicte en si, que bé pot ser-ho, d’important, sinó que és molt més important la capacitat de resoldre’l. I que per damunt dels personalismes i dels ressentiments hi ha l’Associació.

Com a conclusió vull dir que si com a persones hem de conviure amb la presència del conflicte, és important que aprenguem, tots, a tenir actituds que ajudin a resoldre’l, no a enquistar-lo.

Des d’aquí, des de la distància actual, encoratjar de nou les persones que són al front de l’Associació i agrair-los la feina que fan i l’esforç que hi dediquen. I un record, també agraït, a totes les persones que hi han estat abans. Gràcies.


EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 6 de 8

3 Abril, 2011

21. L’adolescència, la joventut i la vivència de la sexualitat (2002-2011)

Vull començar dient que tant l’adolescència com la joventut em semblen dues etapes esplèndides de la vida. Els conflictes són el preu que cal pagar per fer-se gran, però és un preu que ni els adolescents ni els joves han de pagar sols. Els pares, sobretot, els mestres, els professors i altres adults de l’entorn hem de ser al seu costat, hem d’aprendre i saber ser al seu costat perquè la hipoteca de la vida adulta no els enfonsi, no els mediocretitzi més del compte. Els pares, sobretot, i els mestres i els professors hem de ser l’aval permanent mentre ens necessitin.

I el Marc, com tots els nens i nenes i/o nois i noies, ha estat un adolescent i és un jove ple de vitalitat. I com tots, un bon dia la biologia i la fisiologia, a través de les hormones, van fer un notable acte de presència. A casa no li hem amagat mai la seva realitat, ben al contrari, n’hem parlat fins on ell n’ha volgut i fins allà on ens ha deixat.

De vegades, la sexualitat del Marc ens ha desorientat. Procuraré explicar-me. Des de petit que el Marc ha tingut tendència a imitar els models de conducta femenins: els personatges icònics i heroics han estat preferentment dones (tant en cinema com en sèries de dibuixos animats);  a l’hora de ballar, si és un acte espontani, imita els moviments femenins de ball; si  ha de cantar, ho fa de falset perquè les cançons que li agraden són cantades per dones i n’imita la veu i el gest; si va a comprar roba amb la mare o les germanes és capaç, per exemple,  de fer veure que es posa una faldilla o fa veure que se l’emprova… Paral·lelament a tota aquesta conducta i a partir de l’adolescència, el Marc ha tingut més d’una “nòvia” a la vegada, és perfectament conscient que es deixa estimar i que hi ha noies que competeixen per ell i, tot i que acostuma a ser iniciativa de les “nòvies”, li agrada petonejar-se, abraçar-se amb elles i ballar ben arrambat.

A casa sempre hem entès que la sexualitat és una manera més de manifestar-se la naturalesa humana i hem entès que cal viure-la lluny de prejudicis, tant religiosos com ideològics. Cal, això sí, viure la sexualitat a partir del respecte que tota persona mereix i a partir de l’acord tàcit o explícit entre les parts. No s’hi valen ni les trampes ni les instrumentalitzacions, com en qualsevol altra dimensió en tota relació humana. I també entenem que cal respectar les opcions de les persones, siguin heterosexuals o homosexuals.

Quan les hormones van començar a treure el cap, el Marc va començar a anar de bòlit. Tot i haver-ne parlat, tant a casa com a l’escola, no acabava de saber ben bé què li passava al seu cos ni el perquè. I sense el control del filtre de les convencions socials que adquireixen amb una certa normalitat els adolescents i els joves, les reaccions i les ereccions eren notòries i de vegades inoportunes. La veritat és que vam trampejar aquestes situacions de la millor manera que vam saber i poder. Ha estat necessari ensenyar-li on i quan pot tocar-se o masturbar-se i ajudar-lo a vèncer incògnites, falses vergonyes i suposats fàstics adquirits per la valoració negativa que tenen socialment, encara, les vivències relacionades amb el sexe. I fer-li entendre que amb discreció i prudència pot gaudir de les seves pulsions sexuals.

En aquest capítol cal agrair, i més, la iniciativa de l’ACSXF d’organitzar un “Taller de sexualitat” dirigit i conduït per tres especialistes vinculats a l’Associació, l’Eduardo Brignani, psicòleg, i Kati Garcia i Eugènia Rigau, neuropsicòlogues, en què hi vam participar pares i fills, una part separats i una petita i darrera part conjunta. Va ser molt útil i molt positiva. I se’n tornaran a fer més, d’aquests tallers. No cal dir que els esperem amb candeletes.

22. La festa del 18 anys (2006)

Tots els anys hem celebrat l’aniversari del Marc. Tots els anys hem procurat que la seva festa d’aniversari -com la dels seus germans-, sigui una festa de família i una bona festa amb els amics. La dels 18 anys, però, havia de ser especial.

Aprofitant l’avinentesa de ser a l’Escola Taiga, entitat d’Icària Iniciatives Socials, i de poder comptar de manera fàcil amb les bones possibilitats que ofereix l’Alberg INOUT, a Vallvidrera, vam organitzar-ne una de bona: bona música (bé, la que els agrada, que això de bona pot ser discutible, en aquest cas), bona ambientació, bons animadors, succedani més que suficient d’escenari amb micròfons inclosos per a actuacions improvisades, bona teca (gormanderies i galindaines diverses, pastís i espelmetes com cal), beguda abundant a base de refrescos de fruita (cava final per als pares i mares en el moment de venir a recollir els seus fills –un detall és un detall), moltes ganes de divertir-se i una molt bona i gran dosi de paciència i comprensió.

El Marc és un noi feliç, almenys, així ho pensem els germans i els pares. Qualsevol petit detall ja el fa content i és d’allò més agraït. És un plaer oferir-li qualsevol coseta perquè ho paga amb escreix. La festa dels seus 18 anys el va fer molt feliç i la recorda de manera molt agradable. I tots nosaltres també, per això he cregut oportú fer-hi referència.

23. Taiga: els més autònoms i els viatges a Sevilla (2008), Mallorca (2009) i València (2010)

Una iniciativa fantàstica. En acabar el curs i normalment dins de la primera quinzena de juliol, l’Escola Taiga organitza un viatge de 5 dies per als nois i noies amb més autonomia personal, una desena, aproximadament. Es tracta de fer un viatge amb les màximes condicions possibles de normalitat, el viatge de vacances que podrien fer un grup de nois i noies joves a l’entorn de la vintena d’anys.

Dos mestres, el Joaquín Massana i el Miguel Martínez, dissenyen el viatge: lloc, dies, mitjans de transport, conjunt d’activitats optatives a fer, cost, diners de butxaca que cal portar, portar mòbil per  poder comunicar-se entre ells i amb els mestres acompanyants… i unes quantes “instruccions” als pares amb la intenció d’acotar i limitar les més que probables interferències, sobretot les telefòniques, és a dir, que els pares no estiguem permanentment enganxats al telèfon preguntant-li al nostre fill com es troba, què està fent, si menja bé, si s’ho passa bé…

El Marc ha tingut l’oportunitat de realitzar tres d’aquests viatges en els darrers tres anys de permanència a l’Escola Taiga.

El primer viatge va ser a Sevilla, amb avió d’anada i de tornada. Racionalment vam veure, de manera immediata, la bondat de la

proposta, però emocionalment ens va assaltar un neguit una mica indescriptible. En primer lloc, el Marc no havia viatjat mai amb avió. No era l’únic, però això no era cap consol. En segon lloc, havia de gestionar els seus diners ell solet, uns 160,00 €, i distribuir-se’ls per berenar, sopar (esmorzaven i dinaven a l’alberg), fer compres si volia i pagar les entrades a museus, cines, discoteques, etc., si així ho decidien. En tercer lloc, tenir ben clar que a l’hora de sopar, per exemple, no calia que anessin tots junts; podien anar de dos en dos o de tres en tres, o quatre junts per una banda i els altres per on volguessin sempre que no anessin sols…

Vaig contractar el servei “localitza’m” de la companyia de telèfons del mòbil del Marc i he de confessar que el primer dia vaig estar enganxat al telèfon i al Google. El servei telefònic em deia on era i jo el cercava desesperadament amb el Google Maps. I quan arribava a la conclusió que era “allà”, respirava tranquil uns minutets. I passats aquests minutets… Sant tornem-hi! Quines coses!  La resta de dies, a l’hora de sopar li fèiem una trucadeta, comprovàvem que estava content i engrescat i… a dormir una mica més tranquils, nosaltres i l’Agnès. I l’Aleix i la Laia, cadascun a casa seva, també. I el dia següent, a patir tota l’estona fins a la nit.

L’arribada del Marc a El Prat va ser sensacional, almenys per a nosaltres, els pares i els tres germans. Només ens faltava la pancarta (i suposo que als pares i als altres familiars també). Quan va aparèixer per la porta de sortida de viatgers anava tan tranquil i tan satisfet que ens va sorprendre d’allò més. I va tornar de Sevilla amb més de 40,00 € a la cartera i un regalet per a la mare.

Els viatges a Mallorca i a València van tenir una dinàmica semblant. Recordo què ens va dir el Miguel Martínez el dia que va reunir els pares per explicar-nos el viatge: “Nosaltres (els mestres) sempre anirem al darrere; en passar pel punts de control de l’aeroport, nosaltres al darrere, que resolguin els problemes que se’ls presentin i si no se’n surten, ja intervindrem; a l’alberg, si volen esmorzar ja saben entre quines hores han de ser al menjador, si no hi són, s’hauran de comprar l’esmorzar pel seu compte; a l’hora de sopar poden decidir on van i amb qui van, mòbil a l’abast i si tenen alguna dificultat que no saben resoldre, que ens truquin, hi anirem i hi intervindrem si cal, els mestres soparem separats, potser en un restaurant del costat, a la vora; i així en tot, ells al davant i nosaltres al darrere, per si cal.”

Una bona lliçó de com ajudar-los a créixer, sense sobreprotegir-los, i ajudar-los a ser i fer-se més autònoms. Tres experiències fantàstiques, tant per al Marc com per a nosaltres. Els pares també hem d’aprendre que els nostres fills poden ser més autònoms del que suposem, encara que aquest aprenentatge sigui dolorós. Una cruïlla: o patim nosaltres i ells es fan més autònoms i madurs, o ens refugiem en la confortabilitat de tenir-los sempre al costat, per no patir, i els fem pagar a ells la factura d’una eterna i immadura pseudo-infantesa.

24. Ludàlia, una magnífica proposta lúdica per a joves especials (2009-…)

Ens n’havien parlat, de Ludàlia, una entitat que maldava per oferir els joves afectats per alguna discapacitat psíquica possibilitats de diversió i de formació. Ens hi vam posar en contacte.

La Consol, mare d’un noi afectat per una discapacitat psíquica i fundadora i ànima de Ludàlia, va tenir l’amabilitat de concedir-nos una entrevista l’estiu del 2008 i ens va explicar els projectes –tots interesantíssims- que desenvolupava l’entitat (teatre a Eòlia –escola d’arts escèniques-, lectura fàcil i/o introducció i pràctica de programes informàtics a la Biblioteca Jaume Fuster, organització de tardes de ball els  diumenges a la discoteca Luz de Gas de caràcter exclusiu per a persones amb discapacitat psíquica, i de tant en tant festes específiques o concerts, anades al cinema, assistència a partits de bàsquet del Joventut de Badalona en lloc preferent ). Si el Marc no hagués estat participant en el conjunt d’activitats que ja desenvolupava i que ja li ocupaven gairebé tot el temps de lleure l’hauríem inscrit en més d’una.

Tot i així, el vam fer soci de l’entitat i vam començar a preparar el terreny perquè li vingués de gust anar a la discoteca els diumenges a la tarda quan en tingués ganes. Vam trigar una mica. A les persones afectades per la SCXF no els agraden les novetats ni les activitats que trenquen la rutina i va caldre posar-nos d’acord amb famílies de l’Escola Taiga, que ja eren sòcies de Ludàlia i tenien experiència a portar-hi els seus fills,  perquè el Marc acceptés d’anar-hi.

Teníem a favor que li agraden molt el ball i la música i tot va ser provar-ho una sola vegada i agafar-li la fal·lera d’anar-hi tots els diumenges. Actualment li ha baixat la febrada i tria quin diumenge a la tarda hi vol anar. Millor, perquè ha entrat a formar part del seu àmbit de decisió: hi va si en té ganes o si ha quedat amb algun dels seus amics o amigues. Està molt bé que pugui decidir què li ve de gust, que pugui optar entre diferents ofertes o possibilitats de passar un diumenge a la tarda a Barcelona.

L’activitat està molt ben organitzada i hi ha uns quants monitors i monitores que controlen i vetllen que tot es desenvolupi en un clima festiu, divertit i agradable. Les begudes alcohòliques, per descomptat, no hi tenen cabuda en cap cas. Ludàlia és una excel·lent i recomanable proposta de lleure.