EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 5 de 8

18. L’aprenentatge d’anar sol a l’escola i de tornar sol cap a casa (2004-2005)

Quan el Marc tenia entre 16 i 17 anys, després d’un any de monitoratge perquè ell i una companya d’escola, veïna d’illa de cases nostra,  aprenguessin a anar i a tornar sols de casa a l’escola i a l’inrevés, van patir una experiència desagradable. Cal aclarir que tot i anar junts anaven “distanciats”. El Marc camina molt ràpid i l’AV, la seva companya d’escola aleshores, tot just el contrari, camina molt a poc a poc. Potser això la va salvar i li va estalviar de viure tan directament el problema.

El segon dia d’anar sols, el Marc va tornar cap a casa sense diners. A part de la targeta de pensionista que li permet viatjar gratuïtament en transport públic, sempre porta una T10 per si pot fer falta i uns 10 € per si ha de fer front a un imprevist. Quan li vam preguntar què n’havia fet, dels 10€, ens va dir que “els havia donat a un pobre captaire”. Li vam dir que havia fet bé si és que el pobre home els necessitava, però que 10 € eren molts diners, que no fos tan generós, vaja. El tercer dia va passar el mateix i, com és lògic, el nostre advertiment va ser més seriós.

Al quart dia va petar tot. Per aquelles casualitats que de vegades costen molt de poder explicar des de la racionalitat, a l’estació del metro d’Universitat hi havia la Laura Regales, la noia (per cert, amiga de l’Aleix) que  havia fet el monitoratge de viatjar sols. Era allà per les seves coses, res a veure amb el Marc ni amb l’AV. De cop, el va veure entrar a l’andana i tal com va arribar es va treure l’anorac i, juntament amb la bossa de costat (allà on el Marc hi porta el moneder, les claus de casa i el mòbil ) i la motxilla, tot, ho va tirar a la via del metro i, arrencant a plorar,  es va començar a mossegar la mà (cosa que per descarregar tensió i ansietat acostumen a fer els X-Fràgil). Li va faltar temps per a socórrer-lo i atendre’l i, simultàniament, demanar ajut al Cap d’Estació.

Sortosament acabava de marxar el metro quan això va passar i el bon home del Cap d’Estació va recuperar amb rapidesa les pertinences del Marc. Quan l’AV va arribar ja quasi tot s’havia acabat, però era conscient del problema que havia passat. La Laura Regales va acompanyar el Marc i l’AV fins a casa sense saber amb certesa què havia passat ni el perquè de la conducta del Marc, però veient clarament que no els podia deixar sols.

Després de molts intents i de successives converses telefòniques amb els pares d’AV vam poder escatir part l’afer. Durant tres dies seguits un mateix individu, “morenet i  mal vestit”, deia el Marc, va atracar-lo –encara no sabem exactament on.

Per què no ho explicava, el Marc? Ho vam consultar amb la doctora i bona amiga Carme Brun: “Aquests nanos, als quals se’ls escapa bona part de la comprensió del món i de les coses, fàcilment se senten culpables dels mals que els passen o dels problemes en què es troben. Conseqüentment, és millor callar i no dir res i si passa, passa”.

L’Aleix,  en assabentar-se, va muntar un sarau considerable. En un primer moment, i a esquenes nostres, va organitzar una expedició de “recerca i captura” amb els seus amics. Per sort vam assabentar-nos poc abans de l’ “operació” i feina vam tenir per aturar-lo i convèncer-lo que era feina de la policia. Tenia tot just 22 anys, l’edat que ara té el Marc.

Va coincidir que aquells dies venien a l’EPJM dos guàrdies urbans, molt amables i propers, que treballaven amb els nostres alumnes aspectes d’educació viària. Els vaig comentar els fets i vaig dir que aniria a posar denúncia. La primera cosa que em van dir és que no calia que anés a posar-la, que ja en prenien nota ells. També em van dir, però, una altra cosa que em va deixar més que sorprès. Em van dir que hi havia “pispes” que s’havien “especialitzat” a robar persones discapacitades; que sabien que a aquesta mena de persones els costava explicar-ho i que d’això se n’aprofitaven, que atraquen una mateixa persona dos o tres dies i després canvien d’escenari i se’n van ben lluny de la zona. No sé què pensar: o han de ser persones sense cap mena d’escrúpol o ho han de passar tan malament que ja no ve d’aquí en el seu procés de deteriorament moral.

19. La natació i els “Special Olympics Games” a Lloret de Mar (2006)

Les Activitats Aquàtiques van ser la llavor de l’afecció del Marc per la natació. Des de 2n de Primària que anava un dia a la setmana a les Piscines Picornell, l’activitat organitzada per l’AMPA de l’EPJM. I a l’estiu, a Solsona, feia un curset de natació que durava tot el mes de juliol,  diàriament, excepte els caps de setmana.

Mai no es va distingir per ser un gran velocista ni mostrava ganes de ser-ho. Hi havia nens i nenes que nedaven més de pressa que ell, que volien nedar amb rapidesa i guanyar, però també n’hi havia que no tenien la seva mateixa traça. Tampoc no semblava preocupar-se de si arribava el primer o arribava l’últim. I tampoc, en aquests cursets, la competició era l’objectiu principal. Nedava i s’ho passava bé. De fet, un cop a l’aigua, es desenvolupava de tal manera que semblava que se sentia més còmode en el medi aquàtic que el medi terrestre, com si tingués una consciència difusa que a l’aigua era molt millor que molts altres companys i companyes que a terra el guanyaven en tot. I a Solsona, a l’estiu, era difícil veure’l fora de l’aigua, fins i tot quan no feia curset.

L’activitat va seguir quan va començar Taiga el curs 2001-2002 i, donades les seves capacitats, de seguida va passar de fer “curset de natació” a formar part de “l’equip de natació” de l’escola, equip que competia en tota regla en els campionats organitzats per l’ACELL.

Aquestes competicions tenen molt poc a veure amb l’esperit de les competicions ordinàries. La filosofia de les competicions de l’ACELL es basa en la idea de “vull guanyar, però si no ho aconsegueixo, deixeu-me ser valent en l’intent” fórmula que utilitzen els esportistes dels Special Olympics Games en el jurament olímpic. És una manera de dir que “tots guanyem perquè cadascú s’esforça a guanyar-se a si mateix”.

El Marc va començar a competir i ben aviat va començar a despuntar. A poc a poc, esperonat per un entrenador eficaç, eficient, exigent i afectuós a l’hora, el Gaspar Vilalta, es va anar fent un lloc entre els millors. No sé si ho dic de la manera més correcta i adequada, però em satisfà dir-ho així perquè és com ell ho viu. I ja m’està bé, perquè l’autoestima i la confiança en ell mateix es reforça notablement. Aviat va començar a guanyar medalles d’or en la modalitat de braça i medalles d’argent en la de crol, i a l’octubre de 2006 va esclatar l’apoteosi. En els Special Olympics Games celebrats a Lloret de Mar, en què hi competien atletes de 22 estats diferents i de totes les parts del món, el Marc va obtenir Medalla Olímpica d’Or en braça i Medalla Olímpica d’Argent en crol en la seva categoria.

El Marc no acostuma a manifestar de manera molt expansiva les seves emocions positives (les negatives, malauradament encara sí), més aviat sembla que les frena, que les conté (dir que les reprimeix seria exagerat), però aquells dies va ser diferent. No va fer grans escarafalls, però l’expressió de la seva cara era tot un poema d’esplendorosa alegria. I com la van compartir els seus tres germans! I com la vam compartir nosaltres, els pares! Us ho podeu imaginar?

Perquè us en feu una idea: simultàniament als Special Games es van fer unes Jornades sobre la Síndrome X-Fràgil a Sevilla i la Presidenta de l’ACSXF, acompanyada de la seva família i altres professionals especialistes vinculats a l’Associació, hi assistien perquè hi feien ponències. No m’hi vaig poder estar i els vaig enviar un missatge telefònic comunicant-los els resultats. Va coincidir, pura casualitat, que la Presidenta, la Sra. Mercè Bellavista, estava exposant la seva ponència i tot i així va mirar el telèfon – coses que passen-, i fora de guió va dir, en aquelles jornades plenes de mares i pares assedegats de bones notícies, que un noi X-Fràgil de l’Associació Catalana havia guanyat una medalla d’or i una d’argent en natació en els Special de Lloret. Aquelles mares i aquells pares d’Andalusia van aixecar-se de les seves butaques i van aplaudir sorollosament i emocionadament la notícia. Quan la Presidenta ens ho va explicar, trucant-nos després d’haver fet la ponència, ens vam sentir molt feliços.

Actualment el Marc segueix competint i segueix guanyant medalles. En el darrer Campionat de Catalunya, gener de 2011, ha fet Or en braça i en crol en la seva categoria. És lògic que vulgui continuar.

No només són importants les medalles. Per anar a entrenar, dos dies a la setmana, ha d’anar des del barri del Poble Nou de Barcelona, on és el Centre Ocupacional Bogatell, al poliesportiu d’ACELL, a les antigues Llars Mundet, a la Vall d’Hebron. Hi va sol i ha de fer canvi de línia de metro. Després, torna sol cap a casa, al barri de l’Esquerra de l’Eixample, tocant de ple al Parc de Joan Miró.

Tot plegat és una gran victòria, un gran èxit. I tots els mèrits són seus gràcies al treball del Gaspar Vilalta, un excel·lent i més que exigent entrenador.

20. Dues emissores, tres programes de ràdio: Ràdio Estel, amb Anna Hernández a “Salvant Barreres” i Catalunya Ràdio, amb Xavier Solà  a “El Suplement” (2006) i Carles Capdevila  a “Eduqueu les criatures” (2008). I la “Marató de TV3” (2009).

Al nostre país tenim bons periodistes, grans i bons professionals interessats en les coses que succeeixen en tots els àmbits de la vida social i que fugen, sortosament, de parafernàlies estranyes i shows cridaners per no dir esperpèntics i/o grollers.

Anna Hernández, de Ràdio Estel, es va posar en contacte amb l’Associació i va demanar si algun noi afectat per la síndrome podia assistir al seu programa, acompanyat, i participar-hi. Volia fer divulgació de la síndrome i volia fer conèixer com una persona d’aquestes característiques “salvava les seves barreres”. L’acollida va ser d’una delicadesa exquisida, tant de l’Anna com dels seus col·laboradors en el programa i el Marc va sentir-se còmode des del primer moment. Es va col·locar els cascos i va respondre la mar de bé les preguntes que li van fer.

Per a nosaltres va ser tot un èxit. No només per haver sortit airosos enfront d’uns micròfons, sinó pel que va representar per al Marc. Als afectats per la síndrome els bloqueja molt tractar amb persones d’una manera directa, sobretot si són desconegudes. Defugen la interactuació. Un micròfon no és una persona i, paradoxalment, perquè als qui no estem acostumats un micròfon sempre impressiona, a ell no va semblar importar-li gaire. I s’hi va deixar anar.

Aquesta experiència li va ser molt útil i quan vam trobar-nos davant la possibilitat de “tornar a parlar per la ràdio” el mateix Marc ja va dir que “sabia de què anava”.

A “El Suplement”, de Catalunya Ràdio, Xavier Solà feia venir un personatge i aquest personatge presentava una associació cívica sense dir-ne ni el nom ni la finalitat. S’hi donaven pistes i els oients havien d’endevinar, en primer lloc el personatge, i després l’associació que presentava. Mentrestant, s’anava parlant amb el personatge i amb les persones que representaven l’associació. En aquest cas el personatge era en Queco Novell, relacionat amb l’Associació per amistat amb una de les famílies que hi pertanyen. Els oients de seguida van saber qui era el personatge, però l’associació… no hi havia manera. Fins que una senyora de Rubí la va encertar. Tot seguit va començar un diàleg força divertit de la senyora amb el Marc. Cap al final de la conversa, sense tallar-se ni un pèl, el Marc li va preguntar: “Tu fumes?” I la senyora de Rubí, que tenia veu de senyora gran, li va respondre que no, “valga’m Déu!”. I el Marc, per la via directa, li va dir: “Doncs el meu pare sí que fuma”. Heus aquí com tot Catalunya va assabentar-se que el pare del Marc fuma i va deixar de ser un “fumador anònim”. L’important, però, és que des d’una emissora i un programa de gran audiència es va parlar de la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil.

Amb el Carles Capdevila el Marc no hi va ser. Hi vam anar tres persones adultes: la Presidenta de l’Associació, la senyora Mercè Bellavista, l’anterior President, el Sr. Manel Rodés, i jo com a Secretari que era en aquell moment. També hi van participar altres pares d’altres associacions. Es va parlar de la síndrome, de com tractar els nostres fills, de les maneres de potenciar la seva autonomia, de la vida quotidiana i moltes altres coses. Vaig parlar del Marc, de la seva experiència escolar, de les activitats que feia, de com jo creia que se sentia… Se’ns va enregistrar i diumenge al matí ho vam sentir tots a casa: “Parles de mi a la ràdio!”, deia el Marc, però el que valia la pena era la seva cara. Ho va escoltar tot molt atentament i no podia amagar el somriure.

A la Marató de TV3 del 2009 la SXF també hi va ser present i nosaltres la vam viure molt de la vora a l’Esplanada del Fòrum. Allà, l’ACSXF hi teníem un estand. El Marc va ser un dels pocs afectats presents i fins i tot va poder intercanviar unes paraules amb la Sra. Geli, la Consellera de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, a qui la va dir que “estava molt guapa”.

Uns pares de l’Associació són molt amics d’uns “motards”que amb les seves Harley Davidson,  van fer acte de presència sorollós, festiu i solidari i van donar un emotiu i espectacular toc a l’esdeveniment. Gràcies als periodistes, gràcies a les emissores de ràdio i a TV3 i gràcies, també sorolloses, als “motards”.


Anuncis

10 Respostes to “EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 5 de 8”

  1. El Germà del crack Says:

    Ostres… no recordava haver muntat una “banda”… ja saps pare, la família és la família… no deixis d’escriure!

    • carlesmiquelfauro Says:

      Sí, Aleix, sí. Se li va “escapar” la informació a la Laura R. i amb l’Ernest, l’Omar i uns altres quants vas muntar una “esquadra d’homes de Harrelson” per anar de cacera. I sí, que la “família” segueixi essent la “família”.

      Petó,

      Pare

  2. salvador gonzalez Says:

    Jo hi era a Lloret amb els nois de natació de Bogatell i Icària i van ser uns dies molt macos i molt intensos. Evidentment el què desconeixia era lo de Sevilla.
    Tot el què poguem fer per donar-nos a conèixer i fer evident aquesta realitat és poc, però mica en mica ho aconseguirem.
    Després d’aquells Specials a Lloret la Susanna i uns quants nois ( Arantxa, Albert Corominas, Luís de Montellà, Quim …) van anar a diferents escoles amb un power point explicant la seva experiència i les seves vivències en aquells campionats. Va ser un èxit pels nois i per tots aquells nens i nenes de 9 a 12 anys, crec recordar, que van descobrir tot un món.

    Endavant!

    • carlesmiquelfauro Says:

      Hola Vadó, que bé que mantinguis el contacte. Per a nosaltres els Special van ser tot un descobriment. No hi havíem estat mai, en un esdeveniment d’aquest tipus i ens va semblar sensacional. La veritat és que no n’esperàvem tant del Marc, però ens va sorprendre l’actitud. Semblava disposat a menjar-se el món i fins que no vam entendreu vam patir una estona, perquè interpretàvem que estava molt nerviós i que en faria alguna en el moment més impensat. Sortosament, però, ens vam equivocar.

      També espero col·laborar, amb aquesta crònica, a la difusió d’aquestes realitats.

      Tu també endavant Vadó, curat aviat.

  3. Lola Says:

    Ostras Carles con lo poco que me gustan los ordenadores y aquí me tienes enganchada a la pantalla. Siempre me da mucha ternura todo lo relacionado con Marc pero la verdad es que leerlo y tal como tu lo explicas me ha emocionado muchisimo. Espero los siguientes capítulos.

    Muchos besos para todos

  4. Bernat Padullés Says:

    Carles! L’anècdota de la radio no la sabia, com he rigut! Quan ens vas dir que tenies un blog de seguida hi vaig entrar a llegir les teves publicacions, però ara que parles del Marc no m’en puc estar de entrar freqüentment a veure si has publicat més capítols! El fet d’haver estudiat la SXF pel treball de recerca em fa comprendre una mica més com es deu sentir el Marc, i admirar-vos encara més com a família exemplar! El vostre esperit de superació és immens!
    Una abraçada Carles i records de part de tota la família! Us estimem!

    • carlesmiquelfauro Says:

      Ostres, Bernat!

      Passen coses divertides. Acabo d’enviar un correu als pares preguntant-los-hi si havien llegit alguna cosa sobre l’article del Marc i quan retorno cap al bloc, em trobo amb el teu missatge. Moltes gràcies, Bernat, i fes-les extensives a tots. I moltes gràcies pel que dius, reconforta i ens fa envermellir alhora. Som una família més, sense adjectius, de debò. Si no és per una cosa és per una altra que en moltes famílies es produeixen situacions que fan sortir de les persones el millor que tenen. També vosaltres heu hagut de plantar cara a adversitats i ho heu fet de manera més que exemplar.

      Una abraçada a tots i a cadascú en particular,

      Carles

  5. Laia Says:

    Que guapo que està el Marc a les fotos, per favor!
    Pare, vinga… el següent… 🙂 mua!!!!!!

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s


%d bloggers like this: