EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 4 de 8

14. El Xut (1999-2009)

Calia “vacunar” el Marc contra la zoofòbia. Ja no podíem esperar més. I la vam encertar de ple. Vam decidir incorporar un gos a la família. Si li inoculàvem el “microbi” confiàvem obtenir “anticossos” que li fornissin les defenses.

A Solsona, a finals del mes de juliol i mentre érem de vacances, vam anar a veure un dels veterinaris, el Dr. Xavier Sabaté, i li vam explicar el nostre cas. Ens va atendre de meravella. Li vam explicar el problema i ens va recomanar, per ordre de preferència, tres races de gos: el golden, el llaurador i el cocker negre, “ sobretot, negre, el de color foc no, que són més esverats”, van ser les seves paraules.

A casa ja érem força gent i, tot i que no és petita (4 habitacions), un gos gran podia representar un problema d’espai, així que vam decidir-nos pel cocker negre, la raça més petita de les tres. El mateix veterinari ens en va facilitar l’adquisició ja que disposava d’una cocker a punt de cadellar. Vam arribar a un acord i des d’aquell dia vam estar pendents de quan pariria. Quan va cadellar, a finals d’agost, el veterinari ens va avisar i durant dos mesos i escaig vam estar pujant cada cap de setmana a Cardona, que és on en Xavier Sabaté hi tenia els gossos, en una masia.

El primer cap de setmana que hi vam pujar el Marc, a distància i des de l’altre costat de la tanca (l’Agnès no va tenir cap problema i va seure al costat de la “Flama”, la cocker mare), va escollir el cadell, un mascle que semblava molt espavilat. Tenia una petita taca blanca al mig del pit que el distingia dels altres. Sabia que li havíem de posar un  nom i va decidir que li diríem Xut. Ens va sembla important que fos el mateix Marc qui el designés perquè facilitaria més fer-se’l seu.

Tots els caps de setmana el Marc mirava el Xut des de la tanca (l’Agnès no, es ficava a la gossera i semblava un cadellet més), el cridava i a poc a poc s’hi va anar familiaritzant. I el cap de setmana del 6 d’octubre, dia de l’aniversari del Marc, ens el vam endur cap a Solsona i després cap a Barcelona.

Vam passar uns quinze dies terribles. El Marc estava permanentment atent als moviments del Xut i al més mínim desplaçament de l’animal s’enfilava allà on podia, fos una cadira, a la taula, sobre el sofà… I aquí ve el més bo. El Xut, un simple gosset, feia tota la sensació que havia comprès el problema del Marc i després de les primeres aproximacions espontànies va frenar i a poc a poc, dia rere dia, se li va anar aproximant segons li permetia el Marc, fins que un dia els vam veure rodolar per terra tot jugant. I aquí es va acabar definitivament el problema. El Marc no té debilitat pels animals, però ja no els té por, els entén.

El Xut era del Marc i l’Agnès, que només tenia 4 anys, deia que també en volia un. I és clar que no podia ser. Fins a l’agost de 2005, quan ja tenia 10 anys. Un dia, a Solsona, també durant el mes d’agost, l’Agnès es va presentar a casa amb un gatet de no més d’un mes, mig mort de gana, malalt d’una infecció als ulls i ple de clapes en el pèl. Vam decidir portar el gatet al Xavier, el veterinari, el va sotmetre a tractament i… ens el vam quedar.

La veritat és que no vam tenir problemes. El Xut i el Gost –nom que li va posar l’Agnès al gat, perquè el va trobar el mes d’agost- van saber adaptar-se molt bé l’un a l’altre. Fins i tot compartien jaç –i sofà- dormint l’un al costat de l’altre o fins i tot enroscats l’un amb l’altre.

El Xut tindria 12 anys i encara estaria amb nosaltres si no hagués mort per un maleït i agressiu càncer de fetge que amb 3 mesos en va tenir prou per destruir-lo. Quina feinada que vas fer, Xutinet –així li deia el Marc-,  com et vas guanyar un lloc en la família i com et trobem a faltar.

Potser m’he allargat massa parlant del Xut, però s’ho va guanyar a pols. I, de pas, potser pot ser útil per a d’altres famílies, si tenen el mateix problema.

15. L’escolaritat compartida (1999-2000) i una reflexió sobre l’escola inclusiva.

Ja he dit que a l’EPJM tots els mestres que tractaven amb el Marc s’ocupaven moltíssim d‘ell. L’interès per fer escolarment el que més li convenia presidia totes les actuacions.

A 5è ja vam començar a treballar el pas cap a l’escola d’educació especial. Quin pas més difícil  per a uns pares –almenys per a nosaltres-, emocionalment parlant. Tot i entendre racionalment que probablement era el que més li convenia, quin tràngol! Tot i haver acceptat la realitat del Marc, un pas d’aquest tipus ens posava davant dels nassos, una vegada més, que el nostre fill era… especial.

La directora, la mestra tutora, la d’educació especial del Marc a l’EPJM, la psicopedagoga de l’EAP i la reeducadora particular ens van passar un petit llistat, ja passat pel sedàs, d’escoles d’educació especial que havien visitat i ens van recomanar que les visitéssim nosaltres. Calia triar i la decisió final era nostra. No va ser fàcil, però tampoc tan difícil.

Com a pares, una de les coses que vam haver de superar en visitar aquestes escoles va ser l’impacte visual. El Marc té un aspecte físic d’allò tan normal. Costa, a un primer cop d’ull, trobar-li trets del fenotip que acostumen a mostrar molts dels nens X-Fràgil (orelles prominents, cara allargada, prognosi mandibular, mirada fugissera… a més de determinats tipus de conductes que poden ser considerades socialment com a poc correctes). Aleshores, entrar en aquestes escoles i veure criatures amb trets sindròmics molt marcats, espanta i origina rebuig: “El meu fill no és igual que aquests nens”. Aquest és el pensament que assalta. Demano disculpes si amb aquest discurs algun pare i/o alguna mare es poden sentir ofesos. No és, ni de bon tros, la meva intenció. Només és la descripció d’una percepció molt subjectiva.

La realitat, però, s’imposa, encara que de vegades sigui amarga, i vam haver de decidir i triar. De ben segur que les diverses escoles que vam visitar totes eren bones i així cal reconèixer-ho, però en vam triar una: l’Escola d’Educació Especial Taiga.

El Marc va acabar 5è i quan va començar 6è també va començar l’escolaritat compartida: dilluns i dimarts, a Taiga; dimecres, dijous i divendres, a l’EPJM.

El primer dilluns, quan vaig anar a buscar al Marc a Taiga, va sortir molt content. Al tren de Sarrià, quan tornàvem cap a casa, em va preguntar: “Demà, on he d’anar?” “A Taiga”, li vaig respondre. I es va posar a riure. Dimarts, en sortir de Taiga, m’ho va tornar a preguntar i jo li vaig dir que a l’EPJM. La seva resposta va ser contundent: “No! Vull tornar a Taiga”. “Per què?” li vaig preguntar. I la resposta em va deixar sorprès i garratibat: “A Joan Miró sempre seré el fanalet vermell; a Taiga puc ser màquina de tren”. Aquesta expressió l’havíem fet servir, a casa, en diferents contextos, però no m’hauria imaginat mai que el Marc la faria servir per indicar-nos les seves preferències escolars.

A l’EPJM se l’havia cuidat molt, tothom l’havia cuidat, des dels mestres als seus companys i les famílies dels seus companys, però sentir-se entre iguals, amb els companys de Taiga, li era molt més important, molt més gratificant. I al cap de poc l’autoestima va pujar molts graons. El Marc es va transformar.

Com en el cas de l’Escola Pública Joan Miró, el Marc també hi ha volgut fer constar els noms de tot l’equip de mestres de l’Escola Taiga. Disculpeu, igualment, o els oblits o els errors. Si de cas, ens els fareu saber? Esther F., Yolanda dP., Marga R., Mercè C., Àstrid P., Mireia C., E. Oko, Miguel M., Joaquín M., Assun B., Roser, Sònia, Júlia C., Adelaida, Elisabet G., Toni A., Sofia M., Marina dlC., Ricard, Dolors C., Pitus i M. José P.

¿Els nens i les nenes afectats per algun tipus de discapacitat intel·lectual, és millor que vagin a una escola d’educació especial o han d’anar a l’escola ordinària sota el concepte d’escola inclusiva?

Pot ser convenient explicar què cal entendre per escola inclusiva. Dit a grosso modo, es tracta d’escolaritzar els nens i les nenes amb alguna mena de discapacitat intel·lectual en el marc d’una escola ordinària, compartint certs espais i certes activitats acadèmiques i lúdiques amb la resta de nens i nenes, però amb espais i activitats específiques per a ells i amb tots els suports especialitzats necessaris. El plantejament teòric és fantàstic: atenció específica i especialitzada en un entorn social ordinari i normalitzat.

Aquest plantejament, però, o es fa bé, amb tots els ets i uts, o pot dur al desastre. De moment no sembla que hi hagi, ni estructuralment ni econòmicament, condicions per poder ser dut a bon terme. És cert que hi ha una zona geogràfica a Catalunya, concretament a la comarca del Garraf, que per iniciativa social s’estan duent a terme experiències prou reeixides que cal esperonar i estendre; que a Barcelona ciutat ben aviat n’hi haurà una altra en aquesta direcció, la de l’Escola Taiga integrada en l’Escola Pia del carrer de la Diputació que marquen bones línies d’actuació. De moment, però, continuen essent iniciatives socials privades, per dir-ho d’alguna manera. I també és cert que hi ha famílies que han pres aquesta opció, amb una actitud militant admirable, però que no deixa de ser particularitzada, ja que són casos més aviat puntuals situats en centres escolars que no reuneixen les condicions més adients malgrat l’esforç dels professionals que directament hi treballen, però que no sempre troben ni el ressò adequat en alguns dels professors de la institució ni en l’organització escolar del centre, ni en la infraestructura.

Tot i estar d’acord amb el plantejament d’escola inclusiva, també vam tenir en compte dues qüestions més: la primera, que el Marc, i totes les persones discapacitades, tenen tot el dret d’estar entre iguals, com la resta de persones; i segona, que la factura dels costos emocionals i socials, per posar només dos exemples, del que ha de ser l’escolaritat inclusiva no l’han de pagar individualment ni les persones discapacitades ni les seves famílies.

Com organitzar l’escola inclusiva encara és un debat pendent, al nostre país.

16. Taiga, l’escola d’educació especial, el Club Social i el Club Esportiu (2000-2010)

Taiga ens va agradar. Si vam decidir-nos per Taiga va ser per les possibilitats d’integració laboral  al final de l’etapa escolar. Taiga pertany a una entitat anomenada Icària, Iniciatives Socials que a més de l’escola disposa d’un centre especial de treball, Icària Arts Gràfiques, d’un centre ocupacional, Bogatell, i de l’Alberg In-Out, a Vallvidrera. A més, el “factor humà”, és a dir, els professionals que hi treballen, ens van encantar. De la feina que fan i com la fan, només podem que dir-ne elogis.

Que el Marc anés a Taiga va significar un petit canvi en l’organització de la vida quotidiana. L’EPJM és al costat de casa i jo hi treballo. De bon matí sortíem de casa a ¾ de 9 cap a l’escola i a la tarda sortíem a 2/4 de 5 els dos juntets cap a casa o anàvem allà on calia. Per anar a Taiga havíem de sortir de casa a ¾ de 8, el deixava a 2/4 de 9 a Taiga i jo havia de ser a l’EPJM uns minuts abans de les 9. I a la tarda, havia de sortir puntualíssim de l’EPJM, a 2/4 de 5, per recollir el Marc a les 5 a Taiga. Aquesta cursa contrarellotge va durar dos anys. Després va començar un procés de monitoratge per aprendre a anar sol.

La cursa, però, no té més importància. El que és realment important és l’estada del Marc a Taiga. Començo per un parell de qüestions organitzatives: en primer lloc, grups classe que oscil·len entre 6-8-10 nois i noies, segons activitats o altres circumstàncies, atesos per dos mestres i altre personal especialitzat de suport en segons quins moments; en segon lloc, una programació d’aprenentatges escolars basada, sobretot, en una dimensió fonamentalment funcional, és a dir, saber tot el que cada noi i cada noia pugui ser capaç de saber i saber fer les coses bàsiques que els permetin tenir el màxim grau d’autonomia personal. A tot això cal afegir-hi una oferta d’activitats extraescolars, com el Club Social, amb sortides al cinema, altres espectacles, berenades aquí i allà (havent d’espavilar-se els mateixos nois i noies per demanar i pagar l’entrada o la consumició), anar a tafanejar en botigues o grans superfícies comercials acompanyats de monitors…, i el Club Esportiu, amb sortides i excursions de cap de setmana, colònies durant els períodes de vacances i pràctica sistemàtica i compromesa d’esports (bàsquet i natació) competitius i federats a l’ACELL (Federació Catalana d’Esports per a Disminuïts Psíquics).

Tot aquest conjunt de plantejaments i d’activitats va incidir en el Marc d’una manera més que positiva. Amb la base treballada a l’EPJM i el treball realitzat a Taiga, el Marc sap llegir i escriure. No serà ni un lector assidu ni una persona a qui li agradi escriure, però no té dificultats per fer-ne un ús funcional que li permet anar pel món i saber on és, què diu un rètol o una instrucció concreta, quan costa un determinat producte o un article que li interessi i si té prou diners per adquirir-lo si li ve de gust; o per escriure una nota, la llista de la compra i anar al supermercat a comprar o una dedicatòria si vol fer un regal a algú, per exemple. La correcció ortogràfica no és gaire important en aquest context i no mereix més atenció que la de fer que allò que escriu sigui comprensible.

Acabada l’etapa escolar, ha començat l’etapa quasi laboral en el Centre Ocupacional Bogatell, de la qual i del qual en parlarem més endavant.

17. La dansa amb Psico-Art Catalunya (2002-…)

Va començar com una activitat extraescolar a la mateixa Escola Taiga. Al Marc sempre li ha agradat ballar i sempre ha mostrat tenir un sentit excel·lent del ritme. Quan va començar, cal reconèixer-ho, només ens ho vam plantejar com una activitat de farcit, és a dir, complementària (podia ser aquesta activitat o qualsevol altra), però ha acabat adquirint categoria d’activitat principal pel seu gran valor educatiu, pel gaudi que desenvolupar-la li produeix,  pel que ha representat en la millora de la coordinació motriu i la polidesa de moviments i, finalment, per l’acumulació de sentiments i d’experiències d’èxit i per a l’increment de la seva autoestima. A més, si l’escenari inicial va ser l’escola Taiga mateix, des de l’any 2002 fins a l’actualitat l’escenari és magnífic, ja que l’activitat es desenvolupa en les instal·lacions de l’’Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya, a Montjuïc.

Psico-Art Catalunya no és una entitat que té com a objectiu entretenir les criatures, una mena d’esplai a través de la dansa.  Psico-Art Catalunya parteix d’un plantejament educatiu sòlid, ben elaborat, basat en coneixements profunds, tant sobre la discapacitat com de la dansa com a mitjà d’expressió i de creació artística. Als nois i noies que hi van –també als nens i  a les nenes- se’ls exigeix seriositat, rigor i compromís. I a les famílies, també.

Amb Psico-Art Catalunya el Marc ha actuat a l’Auditori de Barcelona dues vegades, al Teatre Romea, en les “Festes de la Laia” –la Festa Major d’Hivern de Barcelona- diversos anys i en diversos escenaris, en centres cívics d’uns quants barris de Barcelona i en un bon nombre de poblacions de les comarques catalanes. Al llarg d’aquests 9 anys ha perfeccionat el moviment, ha estat capaç de participar en coreografies simples però molt elaborades, a saber quan ha d’aturar-se, com ha de moure’s en un escenari, a esperar que altres ballarins facin els seus moviments abans de fer ell els seus, a sincronitzar amb els altres els desplaçaments, a expressar amb el cos i amb la cara els sentiments que amb una dansa concreta es volen retransmetre…

La feina que realitza Jannick Niort, professora de dansa i psicòloga, amb el seu equip, format per l’Anna Agustí i la Lourdes Ponseti és, ni més ni menys, que fantàstica. I veure ballar aquest grup de nois i noies discapacitats, emociona. No és gens estrany que guanyessin el premi Dansa-Cat 2010.

Un petit però significatiu detall: A Jannick Niort no li agrada parlar de “persones discapacitades”. Diu que tots en som i en més d’una cosa. Prefereix parlar de “persones amb capacitats diferents”. I, sense sublimar-ho, perquè no ens podem enganyar, penso que té raó, molta raó. Només cal que siguem capaços de descobrir-les. Lamentablement, de vegades no és fàcil, però no per culpa d’ells, sinó per culpa nostra, que no sabem veure més enllà d’allò que considerem “normal” i els encotillem amb el concepte limitacions per un excessiu i erroni zel sobreprotector.

Anuncis

2 Respostes to “EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 4 de 8”

  1. Mercè Casadellà Says:

    Eiii!
    Estic fent una llegida i m’agrada molt.
    T’he de confessar que faig un tastet de trossos perquè és molt llarg però et prometo que quan tingui una bona estona, m’ho llegeixo de cop! En fas venir ganes!!
    Crec que seria interessant fer-ne un llibre. És bo tant per pares com per mestres i, se’ns dubte, pels polítics (si se’l llegeixen).
    Comparteixo tot el que vas dient.

    És veritat, al Garraf, malgrat l’Administració, l’escola i la societat inclusiva són bastant reeixides. Nosaltres n’estem molt contents de l’experiència.
    Evidentment el nostre model d’escola és el que ens convenç més, per això encara hi som, des del 83-84, 11 professionals dels que vam iniciar l’experiència (i un munt que van anar-hi entrant posteriorment i s’hi han quedat “enganxats”).
    De totes maneres, estem molt i molt cansats del Departament, de que sols els interessa omplir-se la boca amb paraules que queden bé com “inclusió”, de que canviïn constantment de moda i de que no tinguin gens clar cap on va l’educació…

    Al Margalló estem on estem gràcies a l’equip humà de l’escola. Que trist, oi?

    T’envio un document d’unes jornades en les que vam participar el curs passat. Potser t’agradarà fer-li una mirada. Sobretot, no deixis de llegir el final, no ens cansem mai de dir el que pensem, encara que sovint a la Delegació ens han dit: -“els plats bruts es renten dins de casa” (i són paraules textuals).

    Un petonàs

    Mercè

    • carlesmiquelfauro Says:

      Hola Mercè,

      Moltes gràcies pel teu comentari i per la solidaritat i comprensió que se’n desprèn. No sabia que treballaves al Margalló i ha estat una agradable sorpresa. Feu molt bona feina. No us desanimeu. Molt sovint ens trobem sols i com que no ens ajuden a “rentar els plats dins de casa”, cal sortir al carrer.

      A mesura que vagis llegint, m’agradarà que comentis més coses.

      Un petó,

      Carles

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s


%d bloggers like this: