EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 3 de 8

10. La reeducació personalitzada (1994-2000)

El Marc feia 6 anys el 1994 i l’estimulació primerenca arribava a la seva fi. No obstant això, calia seguir amb el treball de suport. Estem molt agraïts a Àngels Mañas, la psicóloga que durant tota la Primària va treballar amb el Marc dos dies a la setmana. A més del suport escolar i de l’estimulació cognitiva va fer una molt bona feina amb les habilitats socials.

Potser és només una anècdota, però és prou eloqüent per veure com aquesta persona treballava amb el Marc. Si ell tenia problemes amb els gossos, la psicòloga que li feia el suport, també. Doncs bé, empassant-se la por, quan feia bon temps, a la primavera, cada sessió l’acabava amb un passejada pel carrer, molt a la vora del Camp Nou, a la recerca de gossos.

Aquests 6 anys de treball, n’estem convençuts, van ser molt importants en la bona evolució del Marc. Van ser cars, però van ser uns diners pagats amb molt de gust i d’agraïment.

11. L’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF) (1995-…)

També hem d’estar molt agraïts –i no només nosaltres, sinó totes les famílies afectades per aquesta síndrome- a la iniciativa que van tenir els professionals del Servei de Genètica de l’Hospital Clínic de Barcelona. Van convocar una reunió de famílies diagnosticades, quasi tan desorientades com nosaltres, perquè ens coneguéssim i decidíssim sobre el nostre futur, deixant sota la nostra responsabilitat  si volíem organitzar-nos o no com a associació. www.xfragil.cat

Aquesta primera reunió va donar pas a unes quantes més que van servir per veure com ho fèiem. I així, amb ganes per part de tothom, va començar el seu camí l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil de la qual en vam tenir l’honor, la Iona i jo, de ser la primera tresorera i el primer president el primer any de l’Associació.

Actualment l’Associació ja ha celebrat el seu 15è Aniversari. La història de

l’Associació i la importància que ha tingut, tant a nivell de les famílies que la formem com a nivell social, mereix ser tractada a part.

L’ACSXF va rebre el suport del grup de periodistes esportius que una vegada l’any, des del 2005, dediquen un llibre de narracions solidàries a entitats sense ànim de lucre que presten serveis a persones amb necessitats especials. Van tenir l’encert de demanar, a cada edició,  la col·laboració d’algun esportista d’elit per fer-ne el padrinatge i l’any 2008 l’entitat triada va ser la nostra Associació i l’esportista escollit va ser  Leo Messi, que va col·laborar de molt bon grat en el projecte.

L’ACSXF havia organitzat molts actes amb l’objectiu de fer difusió del coneixement social de la síndrome, però cap no n’ha tingut tant com “Les 39 històries solidàries al voltant de l’esport”. Moltes gràcies a tots els periodistes que hi col·laboraren i a Leo Messi. A més, Messi va accedir a mostrar una samarreta amb el logo de l’ACSXF, si feia un gol, el dia que el Barça jugava contra el Madrid. El va fer, ens el va dedicar i la imatge va donar la volta al món. I ja se sap: una imatge val més que mil paraules, que diuen els xinesos i, en aquest cas, més que no sé quantes reunions, simpòsisums i congressos. Gràcies de nou.

Des d’aquí, el nostre reconeixement a totes les persones que han dedicat part del seu temps al bon funcionament de l’entitat i encoratjar els actuals responsables a seguir endavant.

 

 

12. Lampisteria “L’Endoll”, una aposta de futur per al Marc (1997-…)

El futur del Marc va esdevenir una obsessió des del moment en què ens van donar el diagnòstic. Suposo que en una situació així tots els pares es fan la mateixa pregunta: “Com podem garantir-li el futur per quan nosaltres no hi siguem?” Un autèntic neguit.  Si el futur dels fills és una preocupació normal i ordinària per a tots els pares, imagineu-vos com ha de ser la preocupació per un fill discapacitat del qual en desconeixíem completament quines serien les seves capacitats i les seves limitacions. Angoixant.

Una urgència ansiosa es va instal·lar en nosaltres. Havíem de trobar una resposta immediatament, com si no poguéssim esperar ni un dia més, però per més voltes que hi donàvem no la trobàvem. Personalment em sentia desbordat, confús… A més, la Iona era a l’atur, en aquell moment. Això podia ser dolent, perquè el dia es pot fer molt llarg, de dies n’hi ha molts i encaparrar-se, a més de no servir de res, pot ser nociu per a la salut mental en molts aspectes.

Sortosament no va ser així. Parlant-ne vam aconseguir desfer-nos de les ansietats. En primer lloc vam prendre consciència de l’edat del Marc i vam positivitzar-la. Teníem molt de temps per resoldre la qüestió. En segon lloc, calia que ens ocupéssim d’allò que per al Marc era important en aquell moment (anava a una bona escola bressol i calia parlar amb les educadores, calia començar ben aviat l’estimulació primerenca, canviar de pediatre, ocupar-nos de les seves otitis, calia preparar el pas cap a l’escola d’educació infantil i primària… Calia que ens ocupéssim de moltes coses immediates i calia no pre-ocupar-nos per afers que encara eren molt llunyans.

Un bon dia, en arribar a casa, la Iona em va dir: “He pensat que cal fer una bogeria.” Quan la Iona diu coses d’aquest estil… m’espanta. Es tractava del següent: una cantonada més enllà de casa nostra hi havia una lampisteria petiteta on anàvem a comprar bombetes, piles, endolls… portada per un matrimoni gran que volia jubilar-se i traspassava el negoci amb operari inclòs. “I si ens la quedem?” Em vaig quedar corglaçat. Així, em vaig quedar, ni més ni menys.

Vam passar uns dies frenètics parlant de l’assumpte. La conclusió final es pot reduir al raonament següent: “Vendre bombetes, piles, endolls… bé ho podrà fer, amb el nostre suport.” Això volia dir que la Iona es faria càrrec, ella sola, d’un negoci del que no en tenia ni la més mínima idea. En aquest món, però, fa més el que vol que el que pot i, amb voluntat, quasi tot es pot aprendre.

Calia resoldre un afer important: els diners. Problema molt seriós, perquè no en teníem. Així que vam parlar amb la mare de la Iona, única àvia viva que ens quedava, i la bona dona va posar el seu pis a la nostra disposició. Vam demanar una hipoteca i vam pagar el traspàs del negoci.

Durant uns quants anys vam pensar que teníem el problema resolt. La realitat del Marc, però ha anat per uns altres camins. La lampisteria ens ha ajudat a viure i ens ha portat els maldecaps típics d’un negoci, però probablement no serà –almenys així ho pensem ara-, la garantia del futur del Marc. El Marc pot fer moltes coses, però ni la botiga ni l’entorn familiar semblen ser els àmbits més indicats. La qüestió no està resolta i caldrà afrontar-la de nou, amb serenitat, però, i amb molts més elements de judici.

13. L’Agnès (1995)

Havíem decidit no tenir més fills. El risc de l’alt percentatge de possibilitats de tenir un altre fill afectat era massa gran. Vam prendre quasi totes les precaucions possibles. Quasi. I quan menys ho esperàvem…  l’embaràs!

De seguida ens vam posar en contacte amb el Servei de Genètica del Clínic de Barcelona, amb les Dres. Montserrat Milà i Aurora Sánchez. Ens van dir quan podíem fer una anàlisi genètica de pilositat corial. La vam fer i vam esperar amb molt de neguit el resultat. Segons el que ens diguessin hauríem de prendre una decisió i, de fet, no sabíem quina prendre. Vam decidir no avançar-nos als esdeveniments i esperar els resultats. Decidiríem aleshores.

I quan ens els van donar… Vam sentir-nos molt feliços!! Una nena!! I no estava ni afectada ni n’era portadora. Vam donar gràcies a la Vida!!!

Calia dir-ho a l’Aleix i al Marc. Teníem ganes de dir-ho a la Laia, però per circumstàncies que ara no vénen al cas, no podíem. I calia pensar, sobretot, com li ho dèiem al Marc. Era qui més possibilitats tenia de sentir-se “príncep destronat”. La veritat, però, era que al Marc no el podia destronar ningú. I ens sembla que ho hem aconseguit. I l’Agnès, sembla mentida, ens va ajudar tant que fos així, que sigui així i que ho segueixi essent, que no hi ha paraules per explicar-ho. Des d’aquí, estimadíssima Agnès, moltes gràcies.

Ah! I la Laia va saber-ho uns quants anys després. I tot va anar molt bé. I aquí no puc estar-me d’explicar un fet. L’Agnès no sabia de l’existència de la Laia. Coses d’aquelles que passen. Feia anys que no en sabíem res, d’ella. Fins que un dia, quan la Laia ja tenia 26 anys, va aparèixer. Torno a dir que és una història que ara no ve al cas. La qüestió era que calia explicar-li, a l’Agnès, que tenia una germana gran –i pensàvem que també al Marc, perquè tenia 3 anyets quan la Laia va desaparèixer de les nostres vides, mai del nostre pensament- i no sabíem com fer-ho: “Ja trobarem el moment… hem d’esperar el moment oportú… el primer que trobi el moment que l’aprofiti…”. I va ser el Marc qui ho va resoldre. A l’estiu, estant a Solsona jo sol amb el Marc i l’Agnès, va sorgir un dia, a l’hora de sopar, una conversa que obria la porta a l’explicació. Ple de dubtes, vaig començar l’explicació; el Marc es va aixecar de la taula, va anar a buscar una fotografia en què hi sortien l’Aleix, la Laia i ell mateix, de ben petitó, i de sobte va dir: “Som quatre germans, Agnès. No som tres, som quatre.”

I una vegada més em van sorprendre, tant el Marc –que semblava que recordava perfectament bé la seva germana gran tot i que no n’havia parlat més-, com l’Agnès, per la manera en què s’ho va prendre. Millor impossible.

Puc afirmar que els nostres fills ens ho han posat tot molt fàcil. Tots quatre.

Anuncis

14 Respostes to “EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 3 de 8”

  1. El Germà del crack Says:

    Collons pare! Ja se que vaig insistir en la necessitat de no penjar tots els articles alhora… però ara en vull més! I això que se de què va la història! Gràcies pare. Per tot! Les coses es posen fàcils quan t’han ensenyat a viure i deixar viure… com vosaltres.

  2. Vanessa Ortells Verde Says:

    Hola Carles:)
    De veritat cada vegada que llegeixo un fragment cada dia m’agrada més , saber que heu viscut tot això, sembla una aventura plena de somriures i dir-te que teniu una filla preciosa i amb un cor molt gran.
    Un peto enorme a la família i sobretot al Marc que sempre que et veu te alguna cosa a dir-te que fa que comencis o acabis el dia amb un somriure molt gran.

    • carlesmiquelfauro Says:

      Hola Vanessa,

      Moltes gràcies pel teu comentari. M’agrada molt. Tu també tens un somriure que alegra el dia. Un petó, molt gros. I dóna-li una abraçada ben forta al pare i un petó a la mare-

  3. Divina Salvadó Says:

    Ostres Carles, com m’agrada llegir-te!

    Conec i reconec una bona part de la història, però així, llegida, resulta encara més tendra i colpidora. Gràcies per compartir- ho amb nosaltres.

    us estimem…

    • carlesmiquelfauro Says:

      Les gràcies a vosaltres, Divina, perquè al vostre costat sempre ens hem sentit afablement còmodes, sense “protocols” ni explicacions prèvies. Heu entès i acollit el Marc sense prevencions ni recels, tots sis. No cal que us recordi la fal·lera del Marc, quan som a Solsona, per veure-us i per estar amb vosaltres. Hem compartit tantes bones estones i tants sentiments…

      Abraçades i petons,

      Carles

  4. Julià Says:

    Carles, expliques les teves vivències d’una forma tan planera que em sembla sentir-te al costat, com en una conversa de sobretaula. Quin gran valor el de les paraules i els conceptes que hi ha al darrera.

    • carlesmiquelfauro Says:

      Moltes gràcies, Julià. De fet, es tracta d’això, de parlar de coses importants amb el llenguatge de la proximitat, com parlar amb els amics, explicar allò que surt de dins, sense floritures literàries ni presumpcions teòriques. Tal com raja.

      Carles

  5. Aleix Says:

    Hola Carles!

    Sóc l’Aleix, un dels Egipcis que vas educar ara ja fa uns quants anys. La Joanaina (germana mitjana) m’acaba de fer descobrir aquest blog que tens i, com que ja fa una bona estona que llegeixo, he decidit que t’ho havia de fer saber i aprofitar l’excusa per saludar-te!

    Bé, aviam si ens trobem un dia d’aquests pel barri. Enhorabona per tot plegat i una abraçada!

    Aleix

    • carlesmiquelfauro Says:

      Hola Aleix! Quina alegria! Ets molt generós quan dius que ets “un dels Egipcis que vas educar ara ja fa uns quants anys”. Gràcies, almenys vaig fer tots els possibles perquè cadascú de vosaltres traguéssiu tot el que de bo teníeu -i evidentment seguiu tenint- dins vostre. I per algunes informacions que vaig rebent de tant en tant, això és ben cert. Poca feina vaig haver de fer. També m’ha fet molta il·lusió saber que qui t’ha informat sobre el meu blog ha estat la Joanaina. Saluda-la de part meva, així com al Martí i, de pas, quan en tinguis oportunitat al pare i a la mare. I sí, a veure si tenim la bona oportunitat de veure’ns pel barri. No sé si m’equivoco, però m’havien dit que eres a l’estranger. Sigui com sigui, gràcies de nou i una abraçada, una “aferrada”, que em sembla que diuen a Mallorca, oi?

      Carles

  6. Marina Says:

    Hola Carles,

    Sóc la Marina Fernández, tmb una de les egipcies q va tenir el plaer de tenir-te com a mestre.
    Hem van informar del teu bloc i m’ha passat igual q a l’Aleix, porto una estona llegint totes aquestes coses interessants i volia felicitar-te per tot plegat.
    Com saps, educar no només és transmetre coneixement sinó també, i més important, valors que ens facin ser millors persones, en aquest sentit pots estar ben convençut de la bona feina feta amb nosaltres.

    Records a la familia,

    una abraçada,

    Marina

    • carlesmiquelfauro Says:

      Hola, Marina!

      Moltes gràcies. Quan hi ha bona fusta tothom pot fer coses bones, i jo, amb vosaltres, de bona fusta en tenia, i molta.

      Ja estàs “fitxada” i afegida a la carpeta de correu “Egipcis”.

      Un petó i una abraçada a la mare, a l’Alba i un altre petonàs per a tu.

      Carles

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s


%d bloggers like this: