EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 2 de 8

5. Preescolar i Primària a l‘Escola Pública Joan Miró, de Barcelona (setembre 1992-juny 2000)

He de començar fent una confessió. Pensar que el Marc podia quedar-se sense poder entrar a l’Escola Pública Joan Miró (EPJM) ens neguitejava molt i no vam explicar que estava afectat per la SCXF. Actualment l’ingrés a l’escola pública d’un infant amb discapacitat no és cap problema, just el contrari, és una garantia. Però l’any 92 era, oficialment, una incògnita, perquè hi havia un buit legal, i depenia de moltes variables una mica incontrolables. Reconec –i ja fa molt de temps que ho reconec- que va ser una immensa falta de consideració cap als meus companys de feina: jo mateix sóc mestre de l’EPJM. Des d’aquí, demano mil disculpes. Sobretot perquè els anys que el Marc va passar a l’escola van ser uns anys d’atenció personalitzada constant, uns anys d’una cura exquisida, d’una feina superba. De ben segur que tot el que l’escola i els diferents mestres, EAP inclòs, van fer ha estat determinant perquè el Marc desenvolupés les seves capacitats de manera inqüestionable. Gràcies, amics i companys per tot el que vau fer per a ell i per a nosaltres (i demano disculpes per no citar-vos perquè en vau ser molts i faria una sopa de lletres indigerible).

Els designis del Marc, però, són tan inescrutables… Així, i per desig explícit seu en una de les lectures que hem fet, ha dit que cal posar els noms de totes les mestres i els mestres. És la seva aportació a aquest article. Disculpeu si n’oblidem algun o cometem algun error. Fa tants anys! Preescolar: Vicenta B., Antònia T., Sagrario M., Elionor G., Mariona P. Cicle Inicial: M. Josep S., Marta E., M. Antònia M.. Especialistes Preescolar i CI: Montserrat R., Fina M-, Alícia F.. Cicle Mitjà: Teresa N., Montserrat T., Imma S., Sumpsi T. Cicle Superior: Montserrat P., Xavier R., Montserrat F., Encina C. Especialistes CM i CS: M. José B., Jaume B., Rosa C.,  Anna V., Feli G., Àngels B., Susanna U. i Isabel O.

Un cop dins i havent començat el curs a P4 (aleshores encara no ni havia P3), ens ho vam fer venir bé per explicar-ho. La comprensió i l’acollida, amb un suport de reeducació permanent, no podien haver estat més bones –motiu que fa que no em tregui de damunt els remordiments- i a partir d’aquell moment tothom va estar per la feina. Simultàniament, va seguir amb l’estimulació primerenca a ASPANIAS.

Arribats a aquest punt és moralment necessari parlar dels pares i mares dels companys del Marc. Vam pensar que era convenient explicar la realitat del nostre fill. Quina podia ser, però, la millor manera de fer-ho, també ens preocupava. No volíem que la nostra presència condicionés la reacció dels altres pares. Volíem saber amb certesa quin terreny trepitjàvem. Sortosament, teníem –i tenim- una gran amistat amb els pares d’un bon amic del Marc, el Pau, l’Antoni Padullés i  la Isabel Castelló. Els ho vam explicar i no va ser necessari arribar fins al final de l’argumentació. Ho van entendre molt bé i es van oferir per fer-ho a la propera i immediata reunió de pares. Posats d’acord amb la mestra, tot va ser molt senzill. I la reacció de la resta de pares i mares no va poder ser millor. A partir d’aquell moment el Marc seria acollit en tota la seva realitat sense incògnites amagades, perquè els pares i mares van entendre moltes coses del comportament més que neguitós del Marc en segons quines circumstàncies, i van veure molt clar com ho havien d’explicar als seus fills. De nou, gràcies a tots.

Fins a 2n de Primària les coses van anar més o menys bé. Se li adaptaven les feines i amb unes quantes coses podia seguir, justet, el nivell dels companys. A 2n, però, van començar les distàncies. Els companys avançaven a un ritme, el normal, i el Marc no podia seguir-lo, i cada vegada la distància es feia més gran.

Amb la millor de les intencions se’ns va proposar la repetició de nivell. Un any més a 2n li podia anar bé i a nosaltres ens va semblar una proposta encertada. Amb el pas del temps i amb una visió globalitzada de tot el que va ser la Primària a l’escola ordinària, se’ns plantegen dubtes sobre la bondat de la proposta. La repetició no va significar un canvi qualitatiu important. Les dificultats del Marc seguien essent les mateixes, el progrés era mínim malgrat els esforços de les mestres i va ser necessari començar un nou procés de treball amb els nous companys i les respectives famílies perquè acceptessin com era el Marc. Tot i que la reacció dels companys i la dels pares i mares va ser quasi tan bona com l’anterior, no hi havia el pòsit històric de coneixement mutu de l’antic grup. I el que ens sembla que va ser més preocupant és que a poc a poc el Marc va deixar d’esforçar-se, cosa que havia fet intensament fins aquell moment malgrat les dificultats que cada vegada es manifestaven amb més força.

Quan els alumnes passen de 2n a 3r hi ha la tradició, a l’EPJM, de canviar el nom del grup classe. Doncs bé, en finalitzar la segona vegada de 2n la mestra del Marc em va venir a buscar per dir-me que jugant al pati s’havia fet mal a la cama, que no la podia estirar i es queixava molt. El vaig portat a corre-cuita a la clínica de la mútua i allà li van fer un munt de proves i unes quantes radiografies. No li van trobar res de res. Li van embenar la cama per precaució i cap a l’escola de nou. Dins del taxi em va deixar que si em punxen no em treuen sang quan de cop i volta va dir: “Després del pati triaran el nom nou de la classe i jo tornaré a repetir 2n. No volia ser a classe a l’hora de triar.” Més clar, l’aigua.

6. La lectura, la grafia, l’escriptura i el càlcul

A partir de 3r van començar a complicar-se les coses. La majoria de companys ja llegien força bé, escrivien petits textos amb argument, sumaven, restaven i començaven a entrar en la multiplicació. El Marc llegia paraules a poc a poc, la grafia era molt irregular i inestable, no podia escriure més enllà d’un senzill sintagma (determinant+nom+adjectiu) i ja era molt, i encara tenia moltes dificultats a relacionar nombre i quantitat, per la qual cosa si no operava amb material no podia resoldre ni la suma més senzilla.

El principal problema, però, és que cada dia era més conscient de la seva diferència i que aquest consciència l’angoixava també cada dia més. A 3r, a 4t i a 5è van ser moltes les nits que abans d’anar a dormir volia llegir un conte. La mare o jo l’ajudàvem tant com podíem, però no podíem passar més enllà de cinc línies, a tot estirar, i sovint arrancava a plorar dient que era “tonto” i que mai no sabria ni llegir ni escriure com els altres. Els qui sou pares entendreu perfectament com ens sentíem. Sobretot perquè semblava que no hi havia consol possible. I si li dèiem que no calia llegir, que “aquesta nit, no cal, ja llegirem demà, fem una altra cosa”, arrancava a plorar igualment perquè, deia, “així no podré llegir mai!”. Tot un turment.

A 5è ens va donar la sensació que tirava la tovallola definitivament. L’esforç quasi va desaparèixer i semblava que es tirava les coses a l’esquena. Vaig voler fer de mestre i vaig cometre un greu error. Li deia que a mi no em prendria el pèl com feia amb els mestres a l’escola i jo mateix em vaig tancar portes de comunicació molt importants amb el meu fill. Ara ja té 22 anys i no totes s’han obert de nou. Obrir una porta tancada costa molt i és llarg en el temps.

7. Les “Activitats Aquàtiques” i els taps de silicona

A P4, tot just començar l’escola, van començar les Activitats Aquàtiques. En aquells moment no podíem ni suposar que serien el germen d’una de les activitats més exitoses que segueix fent el Marc: la natació com a esport i com a competició.

Les “Activitats Aquàtiques” –ho poso entre comentes i amb majúscula perquè mereix tenir nom propi- no són un “curset de natació”. Formen un conjunt d’activitats que pretenen que el nen o la nena que les practiquen perdin, en primer lloc, la por a l’aigua, que la gaudeixin, que hi juguin, que s’ho passin bé, que descobreixin la flotabilitat i que l’aigua és un medi en què es poden desenvolupar com ho fan a terra. L’activitat s’allarga fins a 2n de Primària i és a partir de 3r que mitjançant l’AMPA (Associació de Mares i Pares d’Alumnes) es transforma en una activitat totalment extraescolar i voluntària i -aleshores, sí- en curset de natació.

El Marc va seguir els cursets de natació de 3r fins a 6è i posteriorment van seguir practicant aquest esport a l’escola d’educació especial en què va seguir l’escolaritat.

Des de P4 fins a 4t el Marc va portar taps de silicona a les orelles. Calia protegir-lo de possibles otitis que sortosament, com ja he dit abans, mai no es van tornar a produir. Els va perdre unes quantes vegades, sobretot els primers parells, perquè eren de silicona transparent i un cop sortits de les orelles i dintre de l’aigua, desapareixien, era molt difícil veure’ls. Posteriorment van fer-se de colors: blau per una orella i vermell per a l’altra, per exemple. Sort, perquè cada parell de taps valien uns quants diners. Els darrers, afortunadament,  es van fer vells.

8. Geganter: els gegants de Solsona i els gegants de l’Escola Pública Joan Miró

Ja anàvem a Solsona des d’abans de néixer el Marc. La tradició gegantera d’aquesta ciutat és antiga, sòlida, molt arrelada i estimada. Veure els Gegants de la Festa Major i veure els Gegants Bojos de Carnaval va formar part de l’experiència vital del Marc des de ben petitó. Va ser necessari vèncer la por inicial, certament, però comptàvem amb un sentiment ambivalent: sentia por i atracció i admiració alhora. Vam tenir sort.

D’altra banda, a l’AMPA de l’EPJM hi havia uns quants pares i mares que pertanyien a les colles geganteres dels barris de Sant Antoni i del Poble Sec. Van tenir la iniciativa de fer construir uns “gegants mironians” i de crear una colla gegantera entre els alumnes de l’escola: els gegants els portarien alumnes de 7è i 8è d’EGB; un altre grup d’alumnes, des de 5è a 8è van aprendre a tocar la gralla i el tabal; i tots aquells que volguessin podien formar part de la moixiganga acompanyant. L’Aleix, el germà gran, es va fer geganter i el Marc també va entrar a formar part de la colla. Al llarg de 3 o 4 anys vam anar, amb els Gegants de Joan Miró, a moltes festes majors de barris de Barcelona i a les Festes de la Mercè.

Als nens afectats per la síndrome X-Fràgil  els atabalen moltíssim les multituds, les gernacions. Es posen molt nerviosos, ansiosos, i poden manifestar conductes inadequades com a mostra de rebuig. A ulls de la gent aquestes conductes són freqüentment interpretades com a mal educades i fins i tot, segons com es manifesta aquest rebuig, com a agressives, pròpies de “nen dolent”. Pertànyer a la Colla de Geganters de Joan Miró va significar, per al Marc, admetre les multituds com a signe de normalitat. Només calia vigilar els Trabucaires i apartar-nos quan els trabucs espetegaven. Ha superat bé els actes multitudinaris i s’hi sent a gust si l’activitat li agrada, però no ha pogut superar mai el xivarri de les trabucades ni l’espetec dels petards, dels coets, ni tan sols dels globus.

9. La zoofòbia (peixos, tortugues, hamsters…)

Un dia, a l’entorn dels 3-4 anys (1991-1992), un gos gran danès va jugar amb el Marc, el va fer caure a terra i s’hi va posar a sobre. Fins aquell dia el Marc no havia mostrat cap mena de por als animals, almenys als gossos. A partir d’aquell dia, però, sí que en va tenir, i es va generalitzar cap a tota mena d’animals. Si sortíem a passejar o a fer alguna altra activitat, quan veia un gos, encara que estigués lluny, li agafava com una mena d’atac de pànic. Un parell de vegades, entre els 5 i els 6 anys,  es va deixar anar de la mà, amb una estrebada brusca, i va travessar corrents el carrer Aragó amb el semàfor en vermell per als vianants. No li va passar res perquè no li havia de passar, però el nostre ensurt va ser majúscul. Calia prendre una decisió: incorporar en la vida familiar algun animaló que li fes superar aquesta fòbia.

L’any 1998 vam començar amb un aquari. Durant un any i escaig uns peixets de coloraines anaven amunt i avall tota l’estona, però com que no podien sortir de l’aquari, estaven allà tancadets, no va servir de res. El problema seguia igual.

Els peixets anaven morint, els anàvem renovant i a poc a poc l’aquari va deixar d’existir. A principis del 1999 vam passar a les tortugues, que es podien tocar, agafar, treure, podien moure’s per terra… Tampoc no va servir de gaire.

Els hamsters, al costat de les tortugues, van alterar una mica la situació. Eren més actius i una mica més interactius, però esquius, és a dir, no provocaven el contacte directe. Tampoc no van servir.

Després d’aquests tres intents, que van allargar-se a l’entorn de quasi 2 anys, seguíem amb la mateixa situació. La solució definitiva la vam trobar més tard, cap a finals del 1999. Ja en parlarem.

Anuncis

8 Respostes to “EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 2 de 8”

  1. Marc Guillén Says:

    Només puc dir que gràcies. Gràcies per explicar-nos d’una manera tant sincera i natural uns fets tant íntims per vosaltres.

    Com a periodista que sóc busco cada dia explicar, comunicar, fer entendre realitats del món d’una manera serena, enriquidora i el més objectivament possible, i aquest escrit ha complert de sobres aquest objectiu.

    Alhora, com a noi de 29 anys que comença a sentir aprop el fet de tenir fills un escrit així em fa pensar i entendre tot el que vol dir ser pare o mare. La vostra no ha estat una història fàcil, sense cap mena de dubte, però cap fill és fàcil o tots porten moltes responsabilitats i és molt important tenir clar tot el que comporta abans de fer-ho.

    Tranquil, no has alimentat les meves pors per la paternitat, tot el contrari, encara tinc més ganes de ser un pare tant exemplar com ho heu estat vosaltres.

    No us conec, fa ben poc que conec l’Aleix, però persones tant sinceres i honestes com vosaltres només poden ser dignes de la meva admiració. Per mi, la gent que supera les dificultats amb força i valèntia en l’anonimat i amb tota la passió del món són els autèntics herois i no els jugadors del Barça que entrevisto cada dia.

    Moltes gràcies,

    Marc Guillén

    • carlesmiquelfauro Says:

      Benvolgut Marc Guillén,

      Moltes gràcies pel teu comentari. M’he sentit tan agradablement sorprès que ratllava l’astorament. És un honor tot el que dius, potser excessiu i tot, però reconfortant i encoratjador per seguir fent difusió d’aquesta síndrome encara no prou coneguda. No tinc el plaer de conèixer-te personalment i tant de bo que un dia pugui succeir. Moltes gràcies de nou i una abraçada.

      Carles

  2. Laia Says:

    Gràcies gràcies gràcies! que no trigui el tercer!! 🙂

  3. Quim Says:

    Estava corregint uns controls de Medi dels meus alumnes, però confesso que m’ha pogut més la temptació de llegir els primers dos capítols que no pas la de seguir corregint.

    Només puc dir que m’alegro molt d’haver estat alumne teu perquè crec que la mateixa vida t’ha proporcionat unes qualitats humanes molt especials per ser un bon pare i un bon mestre. Tanmateix crec que seria injust no citar la teva dona com una mare excel·lent. Aquestes qualitats humanes saps perfectament que són vitals per a la nostra professió i estic convençut que molts dels teus alumnes t’ho han agraït. En el meu cas, em sembla que el Marc no havia nascut encara i tot i així et recordo com un mestre excel·lent, no em vull ni imaginar com series més tard 😉

    Dues puntualitzacions:

    Enmig dels capítols parles que la gent que han estat pares ho entendrien, però la veritat és que crec que no. Jo que ho he estat recentment, no em puc imaginar la vostra situació. I no vull dir amb això que no m’ho imagini, sinó que heu patit unes sensacions i unes situacions que crec ningú que no hagi patit una situació semblant les podrà sentir. Els demés restarem més o menys al marge segons el grau d’empatia que tingui cadascú.
    Per altra banda, l’única manera que tinc per intentar sentir una sensació semblant és un episodi que vaig patir durant els següent dies al naixement de la Júlia, però de totes maneres la situació és tan diferent que em fa fins i tot vergonya comentar-la. Et demano disculpes si la trobes molt ridícula en comparació – de fet no és aquest el meu propòsit-. Doncs resulta que el dia següent de néixer la Júlia li van diagnosticar una icterícia ( pell grogosa) per un excés de bilirubina a la sang. El tema és que una pediatre que tampoc diré les seves sigles perquè tampoc s’ho mereix, ens va dir de males maneres que s’enduien la nostra filla a Neonatologia per posar-la dins una incubadora, ja que tenien que proporcionar-li unes dosis de llum artificial per fer desaparèixer la icterícia. Per “sort”, la pediatre no ens va deixar de repetir els problemes que podien sorgir, retard mental o danys cerebrals irreparables. La separació forçada la recordo com una de les pitjors sensacions que hem tingut i em donava la sensació que estava fora del meu cos. Com sempre que passen casos així un dels dos ha de fer el cor fort i em va tocar a mi, però recordo que li deia paraules d’ànims a la Marta i després m’anava a plorar al lavabo. Els dies que va passar a la incubadora amb els ulls tapats pobreta, li vaig fer un dibuix de la Hello Kity ( em sembla que es diu així) que posava :” M’estic posant morena”, i li vaig enganxar a la incubadora. Per suposat, encara guardo el dibuix.
    Per sort tot va anar bé i en 7 dies de retard vam sortir de l’hospital. Amb això només volia acostar-me una mica a les sensacions que descrius, però de ben segur que estic molt lluny i això encara em demostra més la vostra immensa fortalesa i sofriment.

    Carai com m’enrotllo!! Bé, en definitiva, com diu la teva filla ( suposo), que no trigui el tercer!.

    Una abraçada,

    Quim

    • carlesmiquelfauro Says:

      Colló (perdó), Quim! Moltes gràcies per tot. I com me n’alegro que l’episodi que m’expliques -que de ridícul no en té gens- sigui història ben passada. Ets massa generós, amic meu, i mostres una bondat de sentiments envejable. FES-LI UN PETÓ BEN GROS A LA JÚLIA, al dibuix de la Hellow Kitty (tampoc no sé si s’escriu així) I UN ALTRE A LA MARTA!!! Espero tenir el goig de conèixer-les un dia.

      Una abraçada,

      Carles

  4. Martí Genovès Says:

    Carles, com t’ho podria dir? Com bé deus saber, m’estic (o millor dit, m’estan) preparant per ser algú capaç de donar exemple a milers de nens i nenes. Justament el que has fet tu amb mi! La decisió de menar el meu futur cap a la docència va ser produïda, en la major part, per l’admiració a persones com tu. Així, tant clar com sona. Has sigut un mestre exemplar per mi: seriós però pròxim, humilment savi, amb sentit de l’humor i molt compromès. Em sorprèn, però, que als meus divuit anys hagi d’aprendre de la mateixa persona que m’ensenyava a ser qui sóc a l’edat d’onze anys. Sé que has estat el mestre més valuós per mi, i també per molts altres, n’estic segur (tant segur com sé que aquesta meva declaració t’enorgullirà). Però, darrere la figura de mestre, sempre hi ha una persona que viu el dia a dia com qualsevol altre, amb les seves penes i glòries. Malauradament, no m’he adonat fins ara que tu, Carles, ets la cara de la superació i de l’esforç, del “m’aixeco quan caic”. No sabia que fossis un pare tant brillant, així com ho ets en la teva feina professional. Amb aquest comentari, i ja intento acabar, només pretenc donar-te gràcies pels anys que m’has donat i els que em donaràs, perquè, em reafirmo, el meu passat, present i futur ara estan marcats pel reflex que va deixar en mi un tal professor, de cognom, Fauró. Gràcies per encoratjar-me a seguir treballant per créixer com a persona. Moltes felicitats.
    PD: Si us plau, estalvia’t les modèsties per aquest cop, que la teva feina, com a mestre i com a pare, és inesborrable. Espero més de la teva història, una abraçada!

    • carlesmiquelfauro Says:

      Martí, amic (el temps d’alumne i mestre ha passat sortosament a la història), moltes gràcies pel teu comentari. No exagero gens ni mica si dic que m’ha emocionat. D’altra banda, m’honores massa. I sí, estic orgullós d’haver-te tingut com a alumne i més, encara, per com traspues els teus plantejaments.

      Saluda la mare de part meva i a tota la teva família “Torrescasana”, que és la que conec.

      Una abraçada,

      Carles

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s


%d bloggers like this: