Archive for Març de 2011

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 5 de 8

28 Març, 2011

18. L’aprenentatge d’anar sol a l’escola i de tornar sol cap a casa (2004-2005)

Quan el Marc tenia entre 16 i 17 anys, després d’un any de monitoratge perquè ell i una companya d’escola, veïna d’illa de cases nostra,  aprenguessin a anar i a tornar sols de casa a l’escola i a l’inrevés, van patir una experiència desagradable. Cal aclarir que tot i anar junts anaven “distanciats”. El Marc camina molt ràpid i l’AV, la seva companya d’escola aleshores, tot just el contrari, camina molt a poc a poc. Potser això la va salvar i li va estalviar de viure tan directament el problema.

El segon dia d’anar sols, el Marc va tornar cap a casa sense diners. A part de la targeta de pensionista que li permet viatjar gratuïtament en transport públic, sempre porta una T10 per si pot fer falta i uns 10 € per si ha de fer front a un imprevist. Quan li vam preguntar què n’havia fet, dels 10€, ens va dir que “els havia donat a un pobre captaire”. Li vam dir que havia fet bé si és que el pobre home els necessitava, però que 10 € eren molts diners, que no fos tan generós, vaja. El tercer dia va passar el mateix i, com és lògic, el nostre advertiment va ser més seriós.

Al quart dia va petar tot. Per aquelles casualitats que de vegades costen molt de poder explicar des de la racionalitat, a l’estació del metro d’Universitat hi havia la Laura Regales, la noia (per cert, amiga de l’Aleix) que  havia fet el monitoratge de viatjar sols. Era allà per les seves coses, res a veure amb el Marc ni amb l’AV. De cop, el va veure entrar a l’andana i tal com va arribar es va treure l’anorac i, juntament amb la bossa de costat (allà on el Marc hi porta el moneder, les claus de casa i el mòbil ) i la motxilla, tot, ho va tirar a la via del metro i, arrencant a plorar,  es va començar a mossegar la mà (cosa que per descarregar tensió i ansietat acostumen a fer els X-Fràgil). Li va faltar temps per a socórrer-lo i atendre’l i, simultàniament, demanar ajut al Cap d’Estació.

Sortosament acabava de marxar el metro quan això va passar i el bon home del Cap d’Estació va recuperar amb rapidesa les pertinences del Marc. Quan l’AV va arribar ja quasi tot s’havia acabat, però era conscient del problema que havia passat. La Laura Regales va acompanyar el Marc i l’AV fins a casa sense saber amb certesa què havia passat ni el perquè de la conducta del Marc, però veient clarament que no els podia deixar sols.

Després de molts intents i de successives converses telefòniques amb els pares d’AV vam poder escatir part l’afer. Durant tres dies seguits un mateix individu, “morenet i  mal vestit”, deia el Marc, va atracar-lo –encara no sabem exactament on.

Per què no ho explicava, el Marc? Ho vam consultar amb la doctora i bona amiga Carme Brun: “Aquests nanos, als quals se’ls escapa bona part de la comprensió del món i de les coses, fàcilment se senten culpables dels mals que els passen o dels problemes en què es troben. Conseqüentment, és millor callar i no dir res i si passa, passa”.

L’Aleix,  en assabentar-se, va muntar un sarau considerable. En un primer moment, i a esquenes nostres, va organitzar una expedició de “recerca i captura” amb els seus amics. Per sort vam assabentar-nos poc abans de l’ “operació” i feina vam tenir per aturar-lo i convèncer-lo que era feina de la policia. Tenia tot just 22 anys, l’edat que ara té el Marc.

Va coincidir que aquells dies venien a l’EPJM dos guàrdies urbans, molt amables i propers, que treballaven amb els nostres alumnes aspectes d’educació viària. Els vaig comentar els fets i vaig dir que aniria a posar denúncia. La primera cosa que em van dir és que no calia que anés a posar-la, que ja en prenien nota ells. També em van dir, però, una altra cosa que em va deixar més que sorprès. Em van dir que hi havia “pispes” que s’havien “especialitzat” a robar persones discapacitades; que sabien que a aquesta mena de persones els costava explicar-ho i que d’això se n’aprofitaven, que atraquen una mateixa persona dos o tres dies i després canvien d’escenari i se’n van ben lluny de la zona. No sé què pensar: o han de ser persones sense cap mena d’escrúpol o ho han de passar tan malament que ja no ve d’aquí en el seu procés de deteriorament moral.

19. La natació i els “Special Olympics Games” a Lloret de Mar (2006)

Les Activitats Aquàtiques van ser la llavor de l’afecció del Marc per la natació. Des de 2n de Primària que anava un dia a la setmana a les Piscines Picornell, l’activitat organitzada per l’AMPA de l’EPJM. I a l’estiu, a Solsona, feia un curset de natació que durava tot el mes de juliol,  diàriament, excepte els caps de setmana.

Mai no es va distingir per ser un gran velocista ni mostrava ganes de ser-ho. Hi havia nens i nenes que nedaven més de pressa que ell, que volien nedar amb rapidesa i guanyar, però també n’hi havia que no tenien la seva mateixa traça. Tampoc no semblava preocupar-se de si arribava el primer o arribava l’últim. I tampoc, en aquests cursets, la competició era l’objectiu principal. Nedava i s’ho passava bé. De fet, un cop a l’aigua, es desenvolupava de tal manera que semblava que se sentia més còmode en el medi aquàtic que el medi terrestre, com si tingués una consciència difusa que a l’aigua era molt millor que molts altres companys i companyes que a terra el guanyaven en tot. I a Solsona, a l’estiu, era difícil veure’l fora de l’aigua, fins i tot quan no feia curset.

L’activitat va seguir quan va començar Taiga el curs 2001-2002 i, donades les seves capacitats, de seguida va passar de fer “curset de natació” a formar part de “l’equip de natació” de l’escola, equip que competia en tota regla en els campionats organitzats per l’ACELL.

Aquestes competicions tenen molt poc a veure amb l’esperit de les competicions ordinàries. La filosofia de les competicions de l’ACELL es basa en la idea de “vull guanyar, però si no ho aconsegueixo, deixeu-me ser valent en l’intent” fórmula que utilitzen els esportistes dels Special Olympics Games en el jurament olímpic. És una manera de dir que “tots guanyem perquè cadascú s’esforça a guanyar-se a si mateix”.

El Marc va començar a competir i ben aviat va començar a despuntar. A poc a poc, esperonat per un entrenador eficaç, eficient, exigent i afectuós a l’hora, el Gaspar Vilalta, es va anar fent un lloc entre els millors. No sé si ho dic de la manera més correcta i adequada, però em satisfà dir-ho així perquè és com ell ho viu. I ja m’està bé, perquè l’autoestima i la confiança en ell mateix es reforça notablement. Aviat va començar a guanyar medalles d’or en la modalitat de braça i medalles d’argent en la de crol, i a l’octubre de 2006 va esclatar l’apoteosi. En els Special Olympics Games celebrats a Lloret de Mar, en què hi competien atletes de 22 estats diferents i de totes les parts del món, el Marc va obtenir Medalla Olímpica d’Or en braça i Medalla Olímpica d’Argent en crol en la seva categoria.

El Marc no acostuma a manifestar de manera molt expansiva les seves emocions positives (les negatives, malauradament encara sí), més aviat sembla que les frena, que les conté (dir que les reprimeix seria exagerat), però aquells dies va ser diferent. No va fer grans escarafalls, però l’expressió de la seva cara era tot un poema d’esplendorosa alegria. I com la van compartir els seus tres germans! I com la vam compartir nosaltres, els pares! Us ho podeu imaginar?

Perquè us en feu una idea: simultàniament als Special Games es van fer unes Jornades sobre la Síndrome X-Fràgil a Sevilla i la Presidenta de l’ACSXF, acompanyada de la seva família i altres professionals especialistes vinculats a l’Associació, hi assistien perquè hi feien ponències. No m’hi vaig poder estar i els vaig enviar un missatge telefònic comunicant-los els resultats. Va coincidir, pura casualitat, que la Presidenta, la Sra. Mercè Bellavista, estava exposant la seva ponència i tot i així va mirar el telèfon – coses que passen-, i fora de guió va dir, en aquelles jornades plenes de mares i pares assedegats de bones notícies, que un noi X-Fràgil de l’Associació Catalana havia guanyat una medalla d’or i una d’argent en natació en els Special de Lloret. Aquelles mares i aquells pares d’Andalusia van aixecar-se de les seves butaques i van aplaudir sorollosament i emocionadament la notícia. Quan la Presidenta ens ho va explicar, trucant-nos després d’haver fet la ponència, ens vam sentir molt feliços.

Actualment el Marc segueix competint i segueix guanyant medalles. En el darrer Campionat de Catalunya, gener de 2011, ha fet Or en braça i en crol en la seva categoria. És lògic que vulgui continuar.

No només són importants les medalles. Per anar a entrenar, dos dies a la setmana, ha d’anar des del barri del Poble Nou de Barcelona, on és el Centre Ocupacional Bogatell, al poliesportiu d’ACELL, a les antigues Llars Mundet, a la Vall d’Hebron. Hi va sol i ha de fer canvi de línia de metro. Després, torna sol cap a casa, al barri de l’Esquerra de l’Eixample, tocant de ple al Parc de Joan Miró.

Tot plegat és una gran victòria, un gran èxit. I tots els mèrits són seus gràcies al treball del Gaspar Vilalta, un excel·lent i més que exigent entrenador.

20. Dues emissores, tres programes de ràdio: Ràdio Estel, amb Anna Hernández a “Salvant Barreres” i Catalunya Ràdio, amb Xavier Solà  a “El Suplement” (2006) i Carles Capdevila  a “Eduqueu les criatures” (2008). I la “Marató de TV3” (2009).

Al nostre país tenim bons periodistes, grans i bons professionals interessats en les coses que succeeixen en tots els àmbits de la vida social i que fugen, sortosament, de parafernàlies estranyes i shows cridaners per no dir esperpèntics i/o grollers.

Anna Hernández, de Ràdio Estel, es va posar en contacte amb l’Associació i va demanar si algun noi afectat per la síndrome podia assistir al seu programa, acompanyat, i participar-hi. Volia fer divulgació de la síndrome i volia fer conèixer com una persona d’aquestes característiques “salvava les seves barreres”. L’acollida va ser d’una delicadesa exquisida, tant de l’Anna com dels seus col·laboradors en el programa i el Marc va sentir-se còmode des del primer moment. Es va col·locar els cascos i va respondre la mar de bé les preguntes que li van fer.

Per a nosaltres va ser tot un èxit. No només per haver sortit airosos enfront d’uns micròfons, sinó pel que va representar per al Marc. Als afectats per la síndrome els bloqueja molt tractar amb persones d’una manera directa, sobretot si són desconegudes. Defugen la interactuació. Un micròfon no és una persona i, paradoxalment, perquè als qui no estem acostumats un micròfon sempre impressiona, a ell no va semblar importar-li gaire. I s’hi va deixar anar.

Aquesta experiència li va ser molt útil i quan vam trobar-nos davant la possibilitat de “tornar a parlar per la ràdio” el mateix Marc ja va dir que “sabia de què anava”.

A “El Suplement”, de Catalunya Ràdio, Xavier Solà feia venir un personatge i aquest personatge presentava una associació cívica sense dir-ne ni el nom ni la finalitat. S’hi donaven pistes i els oients havien d’endevinar, en primer lloc el personatge, i després l’associació que presentava. Mentrestant, s’anava parlant amb el personatge i amb les persones que representaven l’associació. En aquest cas el personatge era en Queco Novell, relacionat amb l’Associació per amistat amb una de les famílies que hi pertanyen. Els oients de seguida van saber qui era el personatge, però l’associació… no hi havia manera. Fins que una senyora de Rubí la va encertar. Tot seguit va començar un diàleg força divertit de la senyora amb el Marc. Cap al final de la conversa, sense tallar-se ni un pèl, el Marc li va preguntar: “Tu fumes?” I la senyora de Rubí, que tenia veu de senyora gran, li va respondre que no, “valga’m Déu!”. I el Marc, per la via directa, li va dir: “Doncs el meu pare sí que fuma”. Heus aquí com tot Catalunya va assabentar-se que el pare del Marc fuma i va deixar de ser un “fumador anònim”. L’important, però, és que des d’una emissora i un programa de gran audiència es va parlar de la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil.

Amb el Carles Capdevila el Marc no hi va ser. Hi vam anar tres persones adultes: la Presidenta de l’Associació, la senyora Mercè Bellavista, l’anterior President, el Sr. Manel Rodés, i jo com a Secretari que era en aquell moment. També hi van participar altres pares d’altres associacions. Es va parlar de la síndrome, de com tractar els nostres fills, de les maneres de potenciar la seva autonomia, de la vida quotidiana i moltes altres coses. Vaig parlar del Marc, de la seva experiència escolar, de les activitats que feia, de com jo creia que se sentia… Se’ns va enregistrar i diumenge al matí ho vam sentir tots a casa: “Parles de mi a la ràdio!”, deia el Marc, però el que valia la pena era la seva cara. Ho va escoltar tot molt atentament i no podia amagar el somriure.

A la Marató de TV3 del 2009 la SXF també hi va ser present i nosaltres la vam viure molt de la vora a l’Esplanada del Fòrum. Allà, l’ACSXF hi teníem un estand. El Marc va ser un dels pocs afectats presents i fins i tot va poder intercanviar unes paraules amb la Sra. Geli, la Consellera de Sanitat de la Generalitat de Catalunya, a qui la va dir que “estava molt guapa”.

Uns pares de l’Associació són molt amics d’uns “motards”que amb les seves Harley Davidson,  van fer acte de presència sorollós, festiu i solidari i van donar un emotiu i espectacular toc a l’esdeveniment. Gràcies als periodistes, gràcies a les emissores de ràdio i a TV3 i gràcies, també sorolloses, als “motards”.


Anuncis

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 4 de 8

26 Març, 2011

14. El Xut (1999-2009)

Calia “vacunar” el Marc contra la zoofòbia. Ja no podíem esperar més. I la vam encertar de ple. Vam decidir incorporar un gos a la família. Si li inoculàvem el “microbi” confiàvem obtenir “anticossos” que li fornissin les defenses.

A Solsona, a finals del mes de juliol i mentre érem de vacances, vam anar a veure un dels veterinaris, el Dr. Xavier Sabaté, i li vam explicar el nostre cas. Ens va atendre de meravella. Li vam explicar el problema i ens va recomanar, per ordre de preferència, tres races de gos: el golden, el llaurador i el cocker negre, “ sobretot, negre, el de color foc no, que són més esverats”, van ser les seves paraules.

A casa ja érem força gent i, tot i que no és petita (4 habitacions), un gos gran podia representar un problema d’espai, així que vam decidir-nos pel cocker negre, la raça més petita de les tres. El mateix veterinari ens en va facilitar l’adquisició ja que disposava d’una cocker a punt de cadellar. Vam arribar a un acord i des d’aquell dia vam estar pendents de quan pariria. Quan va cadellar, a finals d’agost, el veterinari ens va avisar i durant dos mesos i escaig vam estar pujant cada cap de setmana a Cardona, que és on en Xavier Sabaté hi tenia els gossos, en una masia.

El primer cap de setmana que hi vam pujar el Marc, a distància i des de l’altre costat de la tanca (l’Agnès no va tenir cap problema i va seure al costat de la “Flama”, la cocker mare), va escollir el cadell, un mascle que semblava molt espavilat. Tenia una petita taca blanca al mig del pit que el distingia dels altres. Sabia que li havíem de posar un  nom i va decidir que li diríem Xut. Ens va sembla important que fos el mateix Marc qui el designés perquè facilitaria més fer-se’l seu.

Tots els caps de setmana el Marc mirava el Xut des de la tanca (l’Agnès no, es ficava a la gossera i semblava un cadellet més), el cridava i a poc a poc s’hi va anar familiaritzant. I el cap de setmana del 6 d’octubre, dia de l’aniversari del Marc, ens el vam endur cap a Solsona i després cap a Barcelona.

Vam passar uns quinze dies terribles. El Marc estava permanentment atent als moviments del Xut i al més mínim desplaçament de l’animal s’enfilava allà on podia, fos una cadira, a la taula, sobre el sofà… I aquí ve el més bo. El Xut, un simple gosset, feia tota la sensació que havia comprès el problema del Marc i després de les primeres aproximacions espontànies va frenar i a poc a poc, dia rere dia, se li va anar aproximant segons li permetia el Marc, fins que un dia els vam veure rodolar per terra tot jugant. I aquí es va acabar definitivament el problema. El Marc no té debilitat pels animals, però ja no els té por, els entén.

El Xut era del Marc i l’Agnès, que només tenia 4 anys, deia que també en volia un. I és clar que no podia ser. Fins a l’agost de 2005, quan ja tenia 10 anys. Un dia, a Solsona, també durant el mes d’agost, l’Agnès es va presentar a casa amb un gatet de no més d’un mes, mig mort de gana, malalt d’una infecció als ulls i ple de clapes en el pèl. Vam decidir portar el gatet al Xavier, el veterinari, el va sotmetre a tractament i… ens el vam quedar.

La veritat és que no vam tenir problemes. El Xut i el Gost –nom que li va posar l’Agnès al gat, perquè el va trobar el mes d’agost- van saber adaptar-se molt bé l’un a l’altre. Fins i tot compartien jaç –i sofà- dormint l’un al costat de l’altre o fins i tot enroscats l’un amb l’altre.

El Xut tindria 12 anys i encara estaria amb nosaltres si no hagués mort per un maleït i agressiu càncer de fetge que amb 3 mesos en va tenir prou per destruir-lo. Quina feinada que vas fer, Xutinet –així li deia el Marc-,  com et vas guanyar un lloc en la família i com et trobem a faltar.

Potser m’he allargat massa parlant del Xut, però s’ho va guanyar a pols. I, de pas, potser pot ser útil per a d’altres famílies, si tenen el mateix problema.

15. L’escolaritat compartida (1999-2000) i una reflexió sobre l’escola inclusiva.

Ja he dit que a l’EPJM tots els mestres que tractaven amb el Marc s’ocupaven moltíssim d‘ell. L’interès per fer escolarment el que més li convenia presidia totes les actuacions.

A 5è ja vam començar a treballar el pas cap a l’escola d’educació especial. Quin pas més difícil  per a uns pares –almenys per a nosaltres-, emocionalment parlant. Tot i entendre racionalment que probablement era el que més li convenia, quin tràngol! Tot i haver acceptat la realitat del Marc, un pas d’aquest tipus ens posava davant dels nassos, una vegada més, que el nostre fill era… especial.

La directora, la mestra tutora, la d’educació especial del Marc a l’EPJM, la psicopedagoga de l’EAP i la reeducadora particular ens van passar un petit llistat, ja passat pel sedàs, d’escoles d’educació especial que havien visitat i ens van recomanar que les visitéssim nosaltres. Calia triar i la decisió final era nostra. No va ser fàcil, però tampoc tan difícil.

Com a pares, una de les coses que vam haver de superar en visitar aquestes escoles va ser l’impacte visual. El Marc té un aspecte físic d’allò tan normal. Costa, a un primer cop d’ull, trobar-li trets del fenotip que acostumen a mostrar molts dels nens X-Fràgil (orelles prominents, cara allargada, prognosi mandibular, mirada fugissera… a més de determinats tipus de conductes que poden ser considerades socialment com a poc correctes). Aleshores, entrar en aquestes escoles i veure criatures amb trets sindròmics molt marcats, espanta i origina rebuig: “El meu fill no és igual que aquests nens”. Aquest és el pensament que assalta. Demano disculpes si amb aquest discurs algun pare i/o alguna mare es poden sentir ofesos. No és, ni de bon tros, la meva intenció. Només és la descripció d’una percepció molt subjectiva.

La realitat, però, s’imposa, encara que de vegades sigui amarga, i vam haver de decidir i triar. De ben segur que les diverses escoles que vam visitar totes eren bones i així cal reconèixer-ho, però en vam triar una: l’Escola d’Educació Especial Taiga.

El Marc va acabar 5è i quan va començar 6è també va començar l’escolaritat compartida: dilluns i dimarts, a Taiga; dimecres, dijous i divendres, a l’EPJM.

El primer dilluns, quan vaig anar a buscar al Marc a Taiga, va sortir molt content. Al tren de Sarrià, quan tornàvem cap a casa, em va preguntar: “Demà, on he d’anar?” “A Taiga”, li vaig respondre. I es va posar a riure. Dimarts, en sortir de Taiga, m’ho va tornar a preguntar i jo li vaig dir que a l’EPJM. La seva resposta va ser contundent: “No! Vull tornar a Taiga”. “Per què?” li vaig preguntar. I la resposta em va deixar sorprès i garratibat: “A Joan Miró sempre seré el fanalet vermell; a Taiga puc ser màquina de tren”. Aquesta expressió l’havíem fet servir, a casa, en diferents contextos, però no m’hauria imaginat mai que el Marc la faria servir per indicar-nos les seves preferències escolars.

A l’EPJM se l’havia cuidat molt, tothom l’havia cuidat, des dels mestres als seus companys i les famílies dels seus companys, però sentir-se entre iguals, amb els companys de Taiga, li era molt més important, molt més gratificant. I al cap de poc l’autoestima va pujar molts graons. El Marc es va transformar.

Com en el cas de l’Escola Pública Joan Miró, el Marc també hi ha volgut fer constar els noms de tot l’equip de mestres de l’Escola Taiga. Disculpeu, igualment, o els oblits o els errors. Si de cas, ens els fareu saber? Esther F., Yolanda dP., Marga R., Mercè C., Àstrid P., Mireia C., E. Oko, Miguel M., Joaquín M., Assun B., Roser, Sònia, Júlia C., Adelaida, Elisabet G., Toni A., Sofia M., Marina dlC., Ricard, Dolors C., Pitus i M. José P.

¿Els nens i les nenes afectats per algun tipus de discapacitat intel·lectual, és millor que vagin a una escola d’educació especial o han d’anar a l’escola ordinària sota el concepte d’escola inclusiva?

Pot ser convenient explicar què cal entendre per escola inclusiva. Dit a grosso modo, es tracta d’escolaritzar els nens i les nenes amb alguna mena de discapacitat intel·lectual en el marc d’una escola ordinària, compartint certs espais i certes activitats acadèmiques i lúdiques amb la resta de nens i nenes, però amb espais i activitats específiques per a ells i amb tots els suports especialitzats necessaris. El plantejament teòric és fantàstic: atenció específica i especialitzada en un entorn social ordinari i normalitzat.

Aquest plantejament, però, o es fa bé, amb tots els ets i uts, o pot dur al desastre. De moment no sembla que hi hagi, ni estructuralment ni econòmicament, condicions per poder ser dut a bon terme. És cert que hi ha una zona geogràfica a Catalunya, concretament a la comarca del Garraf, que per iniciativa social s’estan duent a terme experiències prou reeixides que cal esperonar i estendre; que a Barcelona ciutat ben aviat n’hi haurà una altra en aquesta direcció, la de l’Escola Taiga integrada en l’Escola Pia del carrer de la Diputació que marquen bones línies d’actuació. De moment, però, continuen essent iniciatives socials privades, per dir-ho d’alguna manera. I també és cert que hi ha famílies que han pres aquesta opció, amb una actitud militant admirable, però que no deixa de ser particularitzada, ja que són casos més aviat puntuals situats en centres escolars que no reuneixen les condicions més adients malgrat l’esforç dels professionals que directament hi treballen, però que no sempre troben ni el ressò adequat en alguns dels professors de la institució ni en l’organització escolar del centre, ni en la infraestructura.

Tot i estar d’acord amb el plantejament d’escola inclusiva, també vam tenir en compte dues qüestions més: la primera, que el Marc, i totes les persones discapacitades, tenen tot el dret d’estar entre iguals, com la resta de persones; i segona, que la factura dels costos emocionals i socials, per posar només dos exemples, del que ha de ser l’escolaritat inclusiva no l’han de pagar individualment ni les persones discapacitades ni les seves famílies.

Com organitzar l’escola inclusiva encara és un debat pendent, al nostre país.

16. Taiga, l’escola d’educació especial, el Club Social i el Club Esportiu (2000-2010)

Taiga ens va agradar. Si vam decidir-nos per Taiga va ser per les possibilitats d’integració laboral  al final de l’etapa escolar. Taiga pertany a una entitat anomenada Icària, Iniciatives Socials que a més de l’escola disposa d’un centre especial de treball, Icària Arts Gràfiques, d’un centre ocupacional, Bogatell, i de l’Alberg In-Out, a Vallvidrera. A més, el “factor humà”, és a dir, els professionals que hi treballen, ens van encantar. De la feina que fan i com la fan, només podem que dir-ne elogis.

Que el Marc anés a Taiga va significar un petit canvi en l’organització de la vida quotidiana. L’EPJM és al costat de casa i jo hi treballo. De bon matí sortíem de casa a ¾ de 9 cap a l’escola i a la tarda sortíem a 2/4 de 5 els dos juntets cap a casa o anàvem allà on calia. Per anar a Taiga havíem de sortir de casa a ¾ de 8, el deixava a 2/4 de 9 a Taiga i jo havia de ser a l’EPJM uns minuts abans de les 9. I a la tarda, havia de sortir puntualíssim de l’EPJM, a 2/4 de 5, per recollir el Marc a les 5 a Taiga. Aquesta cursa contrarellotge va durar dos anys. Després va començar un procés de monitoratge per aprendre a anar sol.

La cursa, però, no té més importància. El que és realment important és l’estada del Marc a Taiga. Començo per un parell de qüestions organitzatives: en primer lloc, grups classe que oscil·len entre 6-8-10 nois i noies, segons activitats o altres circumstàncies, atesos per dos mestres i altre personal especialitzat de suport en segons quins moments; en segon lloc, una programació d’aprenentatges escolars basada, sobretot, en una dimensió fonamentalment funcional, és a dir, saber tot el que cada noi i cada noia pugui ser capaç de saber i saber fer les coses bàsiques que els permetin tenir el màxim grau d’autonomia personal. A tot això cal afegir-hi una oferta d’activitats extraescolars, com el Club Social, amb sortides al cinema, altres espectacles, berenades aquí i allà (havent d’espavilar-se els mateixos nois i noies per demanar i pagar l’entrada o la consumició), anar a tafanejar en botigues o grans superfícies comercials acompanyats de monitors…, i el Club Esportiu, amb sortides i excursions de cap de setmana, colònies durant els períodes de vacances i pràctica sistemàtica i compromesa d’esports (bàsquet i natació) competitius i federats a l’ACELL (Federació Catalana d’Esports per a Disminuïts Psíquics).

Tot aquest conjunt de plantejaments i d’activitats va incidir en el Marc d’una manera més que positiva. Amb la base treballada a l’EPJM i el treball realitzat a Taiga, el Marc sap llegir i escriure. No serà ni un lector assidu ni una persona a qui li agradi escriure, però no té dificultats per fer-ne un ús funcional que li permet anar pel món i saber on és, què diu un rètol o una instrucció concreta, quan costa un determinat producte o un article que li interessi i si té prou diners per adquirir-lo si li ve de gust; o per escriure una nota, la llista de la compra i anar al supermercat a comprar o una dedicatòria si vol fer un regal a algú, per exemple. La correcció ortogràfica no és gaire important en aquest context i no mereix més atenció que la de fer que allò que escriu sigui comprensible.

Acabada l’etapa escolar, ha començat l’etapa quasi laboral en el Centre Ocupacional Bogatell, de la qual i del qual en parlarem més endavant.

17. La dansa amb Psico-Art Catalunya (2002-…)

Va començar com una activitat extraescolar a la mateixa Escola Taiga. Al Marc sempre li ha agradat ballar i sempre ha mostrat tenir un sentit excel·lent del ritme. Quan va començar, cal reconèixer-ho, només ens ho vam plantejar com una activitat de farcit, és a dir, complementària (podia ser aquesta activitat o qualsevol altra), però ha acabat adquirint categoria d’activitat principal pel seu gran valor educatiu, pel gaudi que desenvolupar-la li produeix,  pel que ha representat en la millora de la coordinació motriu i la polidesa de moviments i, finalment, per l’acumulació de sentiments i d’experiències d’èxit i per a l’increment de la seva autoestima. A més, si l’escenari inicial va ser l’escola Taiga mateix, des de l’any 2002 fins a l’actualitat l’escenari és magnífic, ja que l’activitat es desenvolupa en les instal·lacions de l’’Institut Nacional d’Educació Física de Catalunya, a Montjuïc.

Psico-Art Catalunya no és una entitat que té com a objectiu entretenir les criatures, una mena d’esplai a través de la dansa.  Psico-Art Catalunya parteix d’un plantejament educatiu sòlid, ben elaborat, basat en coneixements profunds, tant sobre la discapacitat com de la dansa com a mitjà d’expressió i de creació artística. Als nois i noies que hi van –també als nens i  a les nenes- se’ls exigeix seriositat, rigor i compromís. I a les famílies, també.

Amb Psico-Art Catalunya el Marc ha actuat a l’Auditori de Barcelona dues vegades, al Teatre Romea, en les “Festes de la Laia” –la Festa Major d’Hivern de Barcelona- diversos anys i en diversos escenaris, en centres cívics d’uns quants barris de Barcelona i en un bon nombre de poblacions de les comarques catalanes. Al llarg d’aquests 9 anys ha perfeccionat el moviment, ha estat capaç de participar en coreografies simples però molt elaborades, a saber quan ha d’aturar-se, com ha de moure’s en un escenari, a esperar que altres ballarins facin els seus moviments abans de fer ell els seus, a sincronitzar amb els altres els desplaçaments, a expressar amb el cos i amb la cara els sentiments que amb una dansa concreta es volen retransmetre…

La feina que realitza Jannick Niort, professora de dansa i psicòloga, amb el seu equip, format per l’Anna Agustí i la Lourdes Ponseti és, ni més ni menys, que fantàstica. I veure ballar aquest grup de nois i noies discapacitats, emociona. No és gens estrany que guanyessin el premi Dansa-Cat 2010.

Un petit però significatiu detall: A Jannick Niort no li agrada parlar de “persones discapacitades”. Diu que tots en som i en més d’una cosa. Prefereix parlar de “persones amb capacitats diferents”. I, sense sublimar-ho, perquè no ens podem enganyar, penso que té raó, molta raó. Només cal que siguem capaços de descobrir-les. Lamentablement, de vegades no és fàcil, però no per culpa d’ells, sinó per culpa nostra, que no sabem veure més enllà d’allò que considerem “normal” i els encotillem amb el concepte limitacions per un excessiu i erroni zel sobreprotector.

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 3 de 8

25 Març, 2011

10. La reeducació personalitzada (1994-2000)

El Marc feia 6 anys el 1994 i l’estimulació primerenca arribava a la seva fi. No obstant això, calia seguir amb el treball de suport. Estem molt agraïts a Àngels Mañas, la psicóloga que durant tota la Primària va treballar amb el Marc dos dies a la setmana. A més del suport escolar i de l’estimulació cognitiva va fer una molt bona feina amb les habilitats socials.

Potser és només una anècdota, però és prou eloqüent per veure com aquesta persona treballava amb el Marc. Si ell tenia problemes amb els gossos, la psicòloga que li feia el suport, també. Doncs bé, empassant-se la por, quan feia bon temps, a la primavera, cada sessió l’acabava amb un passejada pel carrer, molt a la vora del Camp Nou, a la recerca de gossos.

Aquests 6 anys de treball, n’estem convençuts, van ser molt importants en la bona evolució del Marc. Van ser cars, però van ser uns diners pagats amb molt de gust i d’agraïment.

11. L’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF) (1995-…)

També hem d’estar molt agraïts –i no només nosaltres, sinó totes les famílies afectades per aquesta síndrome- a la iniciativa que van tenir els professionals del Servei de Genètica de l’Hospital Clínic de Barcelona. Van convocar una reunió de famílies diagnosticades, quasi tan desorientades com nosaltres, perquè ens coneguéssim i decidíssim sobre el nostre futur, deixant sota la nostra responsabilitat  si volíem organitzar-nos o no com a associació. www.xfragil.cat

Aquesta primera reunió va donar pas a unes quantes més que van servir per veure com ho fèiem. I així, amb ganes per part de tothom, va començar el seu camí l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil de la qual en vam tenir l’honor, la Iona i jo, de ser la primera tresorera i el primer president el primer any de l’Associació.

Actualment l’Associació ja ha celebrat el seu 15è Aniversari. La història de

l’Associació i la importància que ha tingut, tant a nivell de les famílies que la formem com a nivell social, mereix ser tractada a part.

L’ACSXF va rebre el suport del grup de periodistes esportius que una vegada l’any, des del 2005, dediquen un llibre de narracions solidàries a entitats sense ànim de lucre que presten serveis a persones amb necessitats especials. Van tenir l’encert de demanar, a cada edició,  la col·laboració d’algun esportista d’elit per fer-ne el padrinatge i l’any 2008 l’entitat triada va ser la nostra Associació i l’esportista escollit va ser  Leo Messi, que va col·laborar de molt bon grat en el projecte.

L’ACSXF havia organitzat molts actes amb l’objectiu de fer difusió del coneixement social de la síndrome, però cap no n’ha tingut tant com “Les 39 històries solidàries al voltant de l’esport”. Moltes gràcies a tots els periodistes que hi col·laboraren i a Leo Messi. A més, Messi va accedir a mostrar una samarreta amb el logo de l’ACSXF, si feia un gol, el dia que el Barça jugava contra el Madrid. El va fer, ens el va dedicar i la imatge va donar la volta al món. I ja se sap: una imatge val més que mil paraules, que diuen els xinesos i, en aquest cas, més que no sé quantes reunions, simpòsisums i congressos. Gràcies de nou.

Des d’aquí, el nostre reconeixement a totes les persones que han dedicat part del seu temps al bon funcionament de l’entitat i encoratjar els actuals responsables a seguir endavant.

 

 

12. Lampisteria “L’Endoll”, una aposta de futur per al Marc (1997-…)

El futur del Marc va esdevenir una obsessió des del moment en què ens van donar el diagnòstic. Suposo que en una situació així tots els pares es fan la mateixa pregunta: “Com podem garantir-li el futur per quan nosaltres no hi siguem?” Un autèntic neguit.  Si el futur dels fills és una preocupació normal i ordinària per a tots els pares, imagineu-vos com ha de ser la preocupació per un fill discapacitat del qual en desconeixíem completament quines serien les seves capacitats i les seves limitacions. Angoixant.

Una urgència ansiosa es va instal·lar en nosaltres. Havíem de trobar una resposta immediatament, com si no poguéssim esperar ni un dia més, però per més voltes que hi donàvem no la trobàvem. Personalment em sentia desbordat, confús… A més, la Iona era a l’atur, en aquell moment. Això podia ser dolent, perquè el dia es pot fer molt llarg, de dies n’hi ha molts i encaparrar-se, a més de no servir de res, pot ser nociu per a la salut mental en molts aspectes.

Sortosament no va ser així. Parlant-ne vam aconseguir desfer-nos de les ansietats. En primer lloc vam prendre consciència de l’edat del Marc i vam positivitzar-la. Teníem molt de temps per resoldre la qüestió. En segon lloc, calia que ens ocupéssim d’allò que per al Marc era important en aquell moment (anava a una bona escola bressol i calia parlar amb les educadores, calia començar ben aviat l’estimulació primerenca, canviar de pediatre, ocupar-nos de les seves otitis, calia preparar el pas cap a l’escola d’educació infantil i primària… Calia que ens ocupéssim de moltes coses immediates i calia no pre-ocupar-nos per afers que encara eren molt llunyans.

Un bon dia, en arribar a casa, la Iona em va dir: “He pensat que cal fer una bogeria.” Quan la Iona diu coses d’aquest estil… m’espanta. Es tractava del següent: una cantonada més enllà de casa nostra hi havia una lampisteria petiteta on anàvem a comprar bombetes, piles, endolls… portada per un matrimoni gran que volia jubilar-se i traspassava el negoci amb operari inclòs. “I si ens la quedem?” Em vaig quedar corglaçat. Així, em vaig quedar, ni més ni menys.

Vam passar uns dies frenètics parlant de l’assumpte. La conclusió final es pot reduir al raonament següent: “Vendre bombetes, piles, endolls… bé ho podrà fer, amb el nostre suport.” Això volia dir que la Iona es faria càrrec, ella sola, d’un negoci del que no en tenia ni la més mínima idea. En aquest món, però, fa més el que vol que el que pot i, amb voluntat, quasi tot es pot aprendre.

Calia resoldre un afer important: els diners. Problema molt seriós, perquè no en teníem. Així que vam parlar amb la mare de la Iona, única àvia viva que ens quedava, i la bona dona va posar el seu pis a la nostra disposició. Vam demanar una hipoteca i vam pagar el traspàs del negoci.

Durant uns quants anys vam pensar que teníem el problema resolt. La realitat del Marc, però ha anat per uns altres camins. La lampisteria ens ha ajudat a viure i ens ha portat els maldecaps típics d’un negoci, però probablement no serà –almenys així ho pensem ara-, la garantia del futur del Marc. El Marc pot fer moltes coses, però ni la botiga ni l’entorn familiar semblen ser els àmbits més indicats. La qüestió no està resolta i caldrà afrontar-la de nou, amb serenitat, però, i amb molts més elements de judici.

13. L’Agnès (1995)

Havíem decidit no tenir més fills. El risc de l’alt percentatge de possibilitats de tenir un altre fill afectat era massa gran. Vam prendre quasi totes les precaucions possibles. Quasi. I quan menys ho esperàvem…  l’embaràs!

De seguida ens vam posar en contacte amb el Servei de Genètica del Clínic de Barcelona, amb les Dres. Montserrat Milà i Aurora Sánchez. Ens van dir quan podíem fer una anàlisi genètica de pilositat corial. La vam fer i vam esperar amb molt de neguit el resultat. Segons el que ens diguessin hauríem de prendre una decisió i, de fet, no sabíem quina prendre. Vam decidir no avançar-nos als esdeveniments i esperar els resultats. Decidiríem aleshores.

I quan ens els van donar… Vam sentir-nos molt feliços!! Una nena!! I no estava ni afectada ni n’era portadora. Vam donar gràcies a la Vida!!!

Calia dir-ho a l’Aleix i al Marc. Teníem ganes de dir-ho a la Laia, però per circumstàncies que ara no vénen al cas, no podíem. I calia pensar, sobretot, com li ho dèiem al Marc. Era qui més possibilitats tenia de sentir-se “príncep destronat”. La veritat, però, era que al Marc no el podia destronar ningú. I ens sembla que ho hem aconseguit. I l’Agnès, sembla mentida, ens va ajudar tant que fos així, que sigui així i que ho segueixi essent, que no hi ha paraules per explicar-ho. Des d’aquí, estimadíssima Agnès, moltes gràcies.

Ah! I la Laia va saber-ho uns quants anys després. I tot va anar molt bé. I aquí no puc estar-me d’explicar un fet. L’Agnès no sabia de l’existència de la Laia. Coses d’aquelles que passen. Feia anys que no en sabíem res, d’ella. Fins que un dia, quan la Laia ja tenia 26 anys, va aparèixer. Torno a dir que és una història que ara no ve al cas. La qüestió era que calia explicar-li, a l’Agnès, que tenia una germana gran –i pensàvem que també al Marc, perquè tenia 3 anyets quan la Laia va desaparèixer de les nostres vides, mai del nostre pensament- i no sabíem com fer-ho: “Ja trobarem el moment… hem d’esperar el moment oportú… el primer que trobi el moment que l’aprofiti…”. I va ser el Marc qui ho va resoldre. A l’estiu, estant a Solsona jo sol amb el Marc i l’Agnès, va sorgir un dia, a l’hora de sopar, una conversa que obria la porta a l’explicació. Ple de dubtes, vaig començar l’explicació; el Marc es va aixecar de la taula, va anar a buscar una fotografia en què hi sortien l’Aleix, la Laia i ell mateix, de ben petitó, i de sobte va dir: “Som quatre germans, Agnès. No som tres, som quatre.”

I una vegada més em van sorprendre, tant el Marc –que semblava que recordava perfectament bé la seva germana gran tot i que no n’havia parlat més-, com l’Agnès, per la manera en què s’ho va prendre. Millor impossible.

Puc afirmar que els nostres fills ens ho han posat tot molt fàcil. Tots quatre.

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 2 de 8

23 Març, 2011

5. Preescolar i Primària a l‘Escola Pública Joan Miró, de Barcelona (setembre 1992-juny 2000)

He de començar fent una confessió. Pensar que el Marc podia quedar-se sense poder entrar a l’Escola Pública Joan Miró (EPJM) ens neguitejava molt i no vam explicar que estava afectat per la SCXF. Actualment l’ingrés a l’escola pública d’un infant amb discapacitat no és cap problema, just el contrari, és una garantia. Però l’any 92 era, oficialment, una incògnita, perquè hi havia un buit legal, i depenia de moltes variables una mica incontrolables. Reconec –i ja fa molt de temps que ho reconec- que va ser una immensa falta de consideració cap als meus companys de feina: jo mateix sóc mestre de l’EPJM. Des d’aquí, demano mil disculpes. Sobretot perquè els anys que el Marc va passar a l’escola van ser uns anys d’atenció personalitzada constant, uns anys d’una cura exquisida, d’una feina superba. De ben segur que tot el que l’escola i els diferents mestres, EAP inclòs, van fer ha estat determinant perquè el Marc desenvolupés les seves capacitats de manera inqüestionable. Gràcies, amics i companys per tot el que vau fer per a ell i per a nosaltres (i demano disculpes per no citar-vos perquè en vau ser molts i faria una sopa de lletres indigerible).

Els designis del Marc, però, són tan inescrutables… Així, i per desig explícit seu en una de les lectures que hem fet, ha dit que cal posar els noms de totes les mestres i els mestres. És la seva aportació a aquest article. Disculpeu si n’oblidem algun o cometem algun error. Fa tants anys! Preescolar: Vicenta B., Antònia T., Sagrario M., Elionor G., Mariona P. Cicle Inicial: M. Josep S., Marta E., M. Antònia M.. Especialistes Preescolar i CI: Montserrat R., Fina M-, Alícia F.. Cicle Mitjà: Teresa N., Montserrat T., Imma S., Sumpsi T. Cicle Superior: Montserrat P., Xavier R., Montserrat F., Encina C. Especialistes CM i CS: M. José B., Jaume B., Rosa C.,  Anna V., Feli G., Àngels B., Susanna U. i Isabel O.

Un cop dins i havent començat el curs a P4 (aleshores encara no ni havia P3), ens ho vam fer venir bé per explicar-ho. La comprensió i l’acollida, amb un suport de reeducació permanent, no podien haver estat més bones –motiu que fa que no em tregui de damunt els remordiments- i a partir d’aquell moment tothom va estar per la feina. Simultàniament, va seguir amb l’estimulació primerenca a ASPANIAS.

Arribats a aquest punt és moralment necessari parlar dels pares i mares dels companys del Marc. Vam pensar que era convenient explicar la realitat del nostre fill. Quina podia ser, però, la millor manera de fer-ho, també ens preocupava. No volíem que la nostra presència condicionés la reacció dels altres pares. Volíem saber amb certesa quin terreny trepitjàvem. Sortosament, teníem –i tenim- una gran amistat amb els pares d’un bon amic del Marc, el Pau, l’Antoni Padullés i  la Isabel Castelló. Els ho vam explicar i no va ser necessari arribar fins al final de l’argumentació. Ho van entendre molt bé i es van oferir per fer-ho a la propera i immediata reunió de pares. Posats d’acord amb la mestra, tot va ser molt senzill. I la reacció de la resta de pares i mares no va poder ser millor. A partir d’aquell moment el Marc seria acollit en tota la seva realitat sense incògnites amagades, perquè els pares i mares van entendre moltes coses del comportament més que neguitós del Marc en segons quines circumstàncies, i van veure molt clar com ho havien d’explicar als seus fills. De nou, gràcies a tots.

Fins a 2n de Primària les coses van anar més o menys bé. Se li adaptaven les feines i amb unes quantes coses podia seguir, justet, el nivell dels companys. A 2n, però, van començar les distàncies. Els companys avançaven a un ritme, el normal, i el Marc no podia seguir-lo, i cada vegada la distància es feia més gran.

Amb la millor de les intencions se’ns va proposar la repetició de nivell. Un any més a 2n li podia anar bé i a nosaltres ens va semblar una proposta encertada. Amb el pas del temps i amb una visió globalitzada de tot el que va ser la Primària a l’escola ordinària, se’ns plantegen dubtes sobre la bondat de la proposta. La repetició no va significar un canvi qualitatiu important. Les dificultats del Marc seguien essent les mateixes, el progrés era mínim malgrat els esforços de les mestres i va ser necessari començar un nou procés de treball amb els nous companys i les respectives famílies perquè acceptessin com era el Marc. Tot i que la reacció dels companys i la dels pares i mares va ser quasi tan bona com l’anterior, no hi havia el pòsit històric de coneixement mutu de l’antic grup. I el que ens sembla que va ser més preocupant és que a poc a poc el Marc va deixar d’esforçar-se, cosa que havia fet intensament fins aquell moment malgrat les dificultats que cada vegada es manifestaven amb més força.

Quan els alumnes passen de 2n a 3r hi ha la tradició, a l’EPJM, de canviar el nom del grup classe. Doncs bé, en finalitzar la segona vegada de 2n la mestra del Marc em va venir a buscar per dir-me que jugant al pati s’havia fet mal a la cama, que no la podia estirar i es queixava molt. El vaig portat a corre-cuita a la clínica de la mútua i allà li van fer un munt de proves i unes quantes radiografies. No li van trobar res de res. Li van embenar la cama per precaució i cap a l’escola de nou. Dins del taxi em va deixar que si em punxen no em treuen sang quan de cop i volta va dir: “Després del pati triaran el nom nou de la classe i jo tornaré a repetir 2n. No volia ser a classe a l’hora de triar.” Més clar, l’aigua.

6. La lectura, la grafia, l’escriptura i el càlcul

A partir de 3r van començar a complicar-se les coses. La majoria de companys ja llegien força bé, escrivien petits textos amb argument, sumaven, restaven i començaven a entrar en la multiplicació. El Marc llegia paraules a poc a poc, la grafia era molt irregular i inestable, no podia escriure més enllà d’un senzill sintagma (determinant+nom+adjectiu) i ja era molt, i encara tenia moltes dificultats a relacionar nombre i quantitat, per la qual cosa si no operava amb material no podia resoldre ni la suma més senzilla.

El principal problema, però, és que cada dia era més conscient de la seva diferència i que aquest consciència l’angoixava també cada dia més. A 3r, a 4t i a 5è van ser moltes les nits que abans d’anar a dormir volia llegir un conte. La mare o jo l’ajudàvem tant com podíem, però no podíem passar més enllà de cinc línies, a tot estirar, i sovint arrancava a plorar dient que era “tonto” i que mai no sabria ni llegir ni escriure com els altres. Els qui sou pares entendreu perfectament com ens sentíem. Sobretot perquè semblava que no hi havia consol possible. I si li dèiem que no calia llegir, que “aquesta nit, no cal, ja llegirem demà, fem una altra cosa”, arrancava a plorar igualment perquè, deia, “així no podré llegir mai!”. Tot un turment.

A 5è ens va donar la sensació que tirava la tovallola definitivament. L’esforç quasi va desaparèixer i semblava que es tirava les coses a l’esquena. Vaig voler fer de mestre i vaig cometre un greu error. Li deia que a mi no em prendria el pèl com feia amb els mestres a l’escola i jo mateix em vaig tancar portes de comunicació molt importants amb el meu fill. Ara ja té 22 anys i no totes s’han obert de nou. Obrir una porta tancada costa molt i és llarg en el temps.

7. Les “Activitats Aquàtiques” i els taps de silicona

A P4, tot just començar l’escola, van començar les Activitats Aquàtiques. En aquells moment no podíem ni suposar que serien el germen d’una de les activitats més exitoses que segueix fent el Marc: la natació com a esport i com a competició.

Les “Activitats Aquàtiques” –ho poso entre comentes i amb majúscula perquè mereix tenir nom propi- no són un “curset de natació”. Formen un conjunt d’activitats que pretenen que el nen o la nena que les practiquen perdin, en primer lloc, la por a l’aigua, que la gaudeixin, que hi juguin, que s’ho passin bé, que descobreixin la flotabilitat i que l’aigua és un medi en què es poden desenvolupar com ho fan a terra. L’activitat s’allarga fins a 2n de Primària i és a partir de 3r que mitjançant l’AMPA (Associació de Mares i Pares d’Alumnes) es transforma en una activitat totalment extraescolar i voluntària i -aleshores, sí- en curset de natació.

El Marc va seguir els cursets de natació de 3r fins a 6è i posteriorment van seguir practicant aquest esport a l’escola d’educació especial en què va seguir l’escolaritat.

Des de P4 fins a 4t el Marc va portar taps de silicona a les orelles. Calia protegir-lo de possibles otitis que sortosament, com ja he dit abans, mai no es van tornar a produir. Els va perdre unes quantes vegades, sobretot els primers parells, perquè eren de silicona transparent i un cop sortits de les orelles i dintre de l’aigua, desapareixien, era molt difícil veure’ls. Posteriorment van fer-se de colors: blau per una orella i vermell per a l’altra, per exemple. Sort, perquè cada parell de taps valien uns quants diners. Els darrers, afortunadament,  es van fer vells.

8. Geganter: els gegants de Solsona i els gegants de l’Escola Pública Joan Miró

Ja anàvem a Solsona des d’abans de néixer el Marc. La tradició gegantera d’aquesta ciutat és antiga, sòlida, molt arrelada i estimada. Veure els Gegants de la Festa Major i veure els Gegants Bojos de Carnaval va formar part de l’experiència vital del Marc des de ben petitó. Va ser necessari vèncer la por inicial, certament, però comptàvem amb un sentiment ambivalent: sentia por i atracció i admiració alhora. Vam tenir sort.

D’altra banda, a l’AMPA de l’EPJM hi havia uns quants pares i mares que pertanyien a les colles geganteres dels barris de Sant Antoni i del Poble Sec. Van tenir la iniciativa de fer construir uns “gegants mironians” i de crear una colla gegantera entre els alumnes de l’escola: els gegants els portarien alumnes de 7è i 8è d’EGB; un altre grup d’alumnes, des de 5è a 8è van aprendre a tocar la gralla i el tabal; i tots aquells que volguessin podien formar part de la moixiganga acompanyant. L’Aleix, el germà gran, es va fer geganter i el Marc també va entrar a formar part de la colla. Al llarg de 3 o 4 anys vam anar, amb els Gegants de Joan Miró, a moltes festes majors de barris de Barcelona i a les Festes de la Mercè.

Als nens afectats per la síndrome X-Fràgil  els atabalen moltíssim les multituds, les gernacions. Es posen molt nerviosos, ansiosos, i poden manifestar conductes inadequades com a mostra de rebuig. A ulls de la gent aquestes conductes són freqüentment interpretades com a mal educades i fins i tot, segons com es manifesta aquest rebuig, com a agressives, pròpies de “nen dolent”. Pertànyer a la Colla de Geganters de Joan Miró va significar, per al Marc, admetre les multituds com a signe de normalitat. Només calia vigilar els Trabucaires i apartar-nos quan els trabucs espetegaven. Ha superat bé els actes multitudinaris i s’hi sent a gust si l’activitat li agrada, però no ha pogut superar mai el xivarri de les trabucades ni l’espetec dels petards, dels coets, ni tan sols dels globus.

9. La zoofòbia (peixos, tortugues, hamsters…)

Un dia, a l’entorn dels 3-4 anys (1991-1992), un gos gran danès va jugar amb el Marc, el va fer caure a terra i s’hi va posar a sobre. Fins aquell dia el Marc no havia mostrat cap mena de por als animals, almenys als gossos. A partir d’aquell dia, però, sí que en va tenir, i es va generalitzar cap a tota mena d’animals. Si sortíem a passejar o a fer alguna altra activitat, quan veia un gos, encara que estigués lluny, li agafava com una mena d’atac de pànic. Un parell de vegades, entre els 5 i els 6 anys,  es va deixar anar de la mà, amb una estrebada brusca, i va travessar corrents el carrer Aragó amb el semàfor en vermell per als vianants. No li va passar res perquè no li havia de passar, però el nostre ensurt va ser majúscul. Calia prendre una decisió: incorporar en la vida familiar algun animaló que li fes superar aquesta fòbia.

L’any 1998 vam començar amb un aquari. Durant un any i escaig uns peixets de coloraines anaven amunt i avall tota l’estona, però com que no podien sortir de l’aquari, estaven allà tancadets, no va servir de res. El problema seguia igual.

Els peixets anaven morint, els anàvem renovant i a poc a poc l’aquari va deixar d’existir. A principis del 1999 vam passar a les tortugues, que es podien tocar, agafar, treure, podien moure’s per terra… Tampoc no va servir de gaire.

Els hamsters, al costat de les tortugues, van alterar una mica la situació. Eren més actius i una mica més interactius, però esquius, és a dir, no provocaven el contacte directe. Tampoc no van servir.

Després d’aquests tres intents, que van allargar-se a l’entorn de quasi 2 anys, seguíem amb la mateixa situació. La solució definitiva la vam trobar més tard, cap a finals del 1999. Ja en parlarem.

EL MEU FILL MARC I LA SÍNDROME DEL CROMOSOMA X-FRÀGIL – Capítol 1 de 8

23 Març, 2011

Fa dies que m’assec al davant d’aquest full en què només hi ha el possible títol. I no sé què fer, si escriure sobre la síndrome o escriure sobre el Marc, un dels meus fills, que està afectat per aquesta síndrome.

I ara que he aconseguit arrencar, em sembla que em trobava davant d’un dilema fals. Si escrivia sobre la síndrome, sense parlar del Marc, faria, amb una mica de fortuna, com una mena de text periodístic de difusió per al “gran públic”, un eufemisme que ni tan sols és prou elegant, tal com diuen els entesos en alguna cosa per evitar d’utilitzar una expressió semblant a “les persones que no en tenen ni idea”.  Si escrivia sobre el Marc, sense explicar alguna cosa sobre la síndrome, faria un text que seria, també amb una mica de sort, com una mena de panegíric d’un pare enlluernat pel seu fill sense cap mena d’interès per a ningú.

El meu fill Marc, un noi que ara ja té 22 anys, està afectat per la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil (SCXF). La síndrome és provocada per una alteració genètica en el cromosoma X i una de les conseqüències més importants és el retard mental. No m’entretindré gaire més a explicar coses de la síndrome, les necessàries i prou. Existeix força informació i de fàcil localització. Només cal consultar el web de l’Associació Catalana Síndrome X-Fràgil (ACSXF) per obtenir un mínim d’informació suficient.

La síndrome és el que és, però el meu fill Marc és únic. I aquesta crònica tracta del Marc.

Dels professionals –metges, mestres, educadors i psicòlegs- i altres persones que han anat intervenint en el procés de creixement del Marc i me n’han donat l’autorització, en citaré el nom. Dels qui encara no els ho he pogut demanar, pel respecte i la discreció més elementals, només n’utilitzaré les inicials, tot i que personalment m’agradaria fer-ho per mostrar-los, una vegada més, a tots, el nostre permanent agraïment.

1. L’alegria de veure’l néixer, les otitis, els dubtes, els metges, les incògnites i les angoixes (1988-1991)

Quan va néixer el Marc, l’any 1988, entre la Iona i jo ja teníem dos fills, la Laia i l’Aleix, de 10 i 6 anys respectivament, dues criatures sanes i encantadores que creixien en la normalitat més absoluta. L’alegria de veure’l néixer, de tenir un altre fill va ser immensa i difícil d’explicar. Les mares i els pares ho poden entendre molt bé.

De ben menut, de mesets, el Marc ja  tenia unes otitis agudes molt freqüents i cada dos per tres érem a la consulta del Dr. Xavier Viscasillas, l’otorrino. Al principi nosaltres crèiem que ho havia heretat de mi, ja que de petit en vaig patir molt, d’otitis. Ens cridava l’atenció, però, la manera en què semblava que suportava el dolor. Gairebé no es queixava ni plorava. Per combatre aquestes otitis el Dr. Xavier Viscasillas li va implantar, al voltant dels 2 anys, uns drenatges. Com que no van servir de gaire perquè els va expulsar molt aviat, li va fer una segona intervenció per tornar-los-hi a implantar. I tampoc no van servir de res. Les otitis eren la punta d’un iceberg que ni sospitàvem encara que existia.

A poc a poc, entre el primer i el segon any, s’hi anaven sumant el que semblaven petites anomalies en comparació a l’evolució que havien seguit els germans: trigar una mica més del compte a mantenir-se eret en seure, trigar una mica més del compte a caminar, dificultats a fer la pinça amb el dit polze i l’índex (la feia amb el polze i el menovell), retard en l’adquisició de les primeres paraules del llenguatge quan ja havia passat la ratlla dels 2 anys, aleteig compulsiu amb les mans en situacions d’estrès o ansietat…

Li ho comentàvem al pediatre (i en aquest cas és més prudent de no posar-hi ni les inicials) i ens deia –cito textualment- “que estàvem carregats de punyetes, que els retards no eren tals, que estaven dintre dels marges de la normalitat…”. I quan li dèiem que el Dr. Xavier Viscasilles, l’otorrino, i el Dr. Norbert Ventura, el traumatòleg, compartien amb nosaltres el neguit, ens insistia a dir que “també estaven carregats de punyetes”.

Finalment, fent cas de l’otorrino i del traumatòleg i gestionat per aquest darrer, vam anar a l’Hospital de Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat, al costat de Barcelona.

2. El diagnòstic, l’impacte en la família i el consell genètic (1990-1991)

A Sant Joan de Déu, ens van atendre la Dra. P., la Dra. G. i la Dra. Pda., li van fer una anàlisi de sang  pel procediment de citologia molecular i al cap d’uns quants, nombrosos i excessius dies (almenys, a nosaltres ens ho va semblar) ens donaven el diagnòstic: positiu.  El nostre Marc estava afectat per la Síndrome del Cromosoma X-Fràgil.

No sabíem què era ni n’havíem sentit a parlar mai. Primer, només vam entendre que no era una bona notícia, que era dolent, després, quan vam fer-nos el càrrec que volia dir que seria una persona discapacitada sense saber encara en què, el món ens va caure al damunt.

Calia fer-li una anàlisi a la mare per confirmar que tenia el que s’anomena la “premutació” ja que n’era la transmissora. Què volia dir “premutació”? No enteníem res. I ens ho van explicar: una repetició excessiva però encara no malaltissa del tot, d’un triplet de nucleòtids, CGG (citosina – guanina – guanina) en un gen anomenat, des que es va descobrir la síndrome,  gen FMR1 (Fragile Mental Retardation), situat a l’extrem del braç llarg del cromosoma X, i que la “premutació” es transformava en mutació completa si aquest era el cromosoma que es traspassava al fill.

El trinucleòtid es repeteix 29 o 30 vegades en la població normal; la “premutació” representa una repetició entre 50 i 200 vegades i les persones que la tenen reben el nom de portadores, però no n’estan afectades; si la repetició se situa entre 200 i 600 vegades, o més, la persona que la té ja és afectada.

En aquells moments la meva ofuscació era de tal mena que també vaig demanar que em fessin una anàlisi a mi. I això que ja sabia que si el cromosoma afectat era l’X i el Marc era mascle, jo no hi tenia res a veure. El meu raonament, però, era el següent: “Si a mi també m’ho troben, això de l’ X-Fràgil, la cosa no serà tan greu, ja que he pogut fer una vida absolutament normal i ordinària”. Suposo que per una actitud de les doctores més que comprensiva,  me la van fer, l’anàlisi, i com era d’esperar, el resultat va ser negatiu.

Ara, vist des de la distància i, per què no dir—ho, des de la serenitat, m’adono de la inconsistència de la meva suposada argumentació. M’aferrava, però, tot i sabent-ho, a un clau roent.

El resultat de les anàlisis va ser concloent. La mare era portadora de la premutació i jo… Jo vaig fer un ridícul que només troba justificació per la desesperació del moment i de la situació.

A Sant Joan de Déu ens van enviar a l’Hospital Clínic de Barcelona. Ens van dir que disposaven d’una tecnologia d’anàlisi genètica, anomenada biologia molecular, de resultats inqüestionables. I ens van parlar de començar immediatament un procés d’estimulació primerenca per al qual ens van donar referències. Recordo que de tornada cap a casa, en un taxi, vaig exclamar: “Per què ens ha hagut de tocar a nosaltres aquesta desgràcia!” I sempre recordaré la resposta de la Iona, la mare, que amb els ulls plorosos em va dir: “A nosaltres? No. A qui li ha tocat és al Marc.”

Per qüestions d’ubicació geogràfica ens va tocar anar a fer l’estimulació primerenca a ASPANIAS. Ho vam tramitar i vam començar de seguida.

A l’Hospital Clínic, la Dra. Montserrat Milà i la Dra. Aurora Sánchez ens van acollir, més que no pas atendre, i un cop fetes les anàlisis, se’ns va confirmar tot. I un cop confirmat, què calia fer? De nou la desorientació, el sentir-se perduts, van ser unes sensacions d’una intensitat i d’una magnitud difícils d’explicar. Si no ens ho podíem explicar a nosaltres mateixos, com ho havíem d’explicar als germans, als avis, a la resta de la família, als amics i a l’escola bressol on anava el Marc? Però calia fer-ho. I també calia canviar de pediatre.

A demanda nostra, l’otorrino, ens en va recomanar un pediatre, el Dr. Salvador Millet. Ens sembla que va començar molt bé. Quan li vam dir que el Marc estava afectat per la síndrome X-Fràgil ens va dir: “I això, què es?” Anàvem bé, perquè reconèixer que no tenia notícies d’aquest trastorn l’humanitzava. Va acceptar el repte i podem dir que va informar-se de manera més que satisfactòria. Ara, 20 anys després, podem afirmar, sense cap mena de dubte, que ho vam encertar de ple.

Vam parlar amb els germans, prou petits encara, i l’impacte va ser contundent malgrat fer-ho amb tota la delicadesa i calidesa de les que en vam ser capaços. Com ho va ser per als avis, els oncles, cosins i la resta de la família. A més, calia seguir el consell genètic: realitzar un estudi d’arbre genètic  familiar perquè existia el risc de tenir més descendència afectada.

I començant pels germans i els avis, la reacció de quasi tota la família –lamentablement no de tota- va ser de comprensió i de plantejar-nos com ho havíem de fer per fer-ho de la millor manera possible. I la dels amics, que ens van brindar el seu recolzament des del primer moment de saber-ho.

3. L’estimulació primerenca i l’escola bressol Àgora (setembre 1991- juliol 1992)

Sortosament, com he dit abans, no ens van deixar sols. Des del mateix Hospital Clínic, amb un servei i una persona dedicada a l’orientació de les famílies afectades, la doctora en psicologia Carme Brun, que mai no acabarem d’agrair prou, ens van oferir tot el suport que en aquells moments podíem esperar.

No sabem, ni ho sabrem mai, com seria el Marc si no hagués iniciat aquest procés d’estimulació. D’una cosa, però, n’estem ben segurs: li va anar molt bé a ell i a nosaltres, perquè se’ns van donar pautes d’actuació molt convenients. I, sobretot, la psicòloga d’ASPANIAS, Núria Molas, que ens va dir, amb contundència i raó, que una cosa era aquesta síndrome –que ella desconeixia en aquells moments- i una altra el Marc, una persona a la que se la podia treballar i obtenir millores i progressos notables i considerables. I així va ser i així ha estat.

Calia comunicar-ho a l’escola bressol Àgora. Vam demanar una entrevista i ho vam explicar tan bé com en aquells moments sabíem. La veritat és que les educadores, la Neus Ventura i la Laura C., es van sorprendre del que els dèiem. Havien copsat un cert endarreriment maduratiu, però en cap cas no ho havien associat a una situació de possible discapacitat.  A més, el nivell de llenguatge del Marc havia millorat molt i tenia un vocabulari riquíssim, ens deien, i construïa molt bé les oracions simples. Només es detectava que repetia el que deia d’una manera excessiva. Com nosaltres, no n’havien sentit a parlar, d’aquesta síndrome, ni com calia afrontar la situació educativament. I van fer el que van poder i més. Des d’aquí, tot i que fa molts anys, volem  donar el nostre agraïment a l’interès i l’esforç que hi va posar tot l’equip de professionals de l’escola bressol. No sabem, ni ho sabrem mai, com seria el Marc si no hagués iniciat aquest procés d’estimulació. D’una cosa, però, n’estem ben segurs: li va anar molt bé a ell i a nosaltres, perquè se’ns van donar pautes d’actuació molt convenients.

La decoració de la foto la ver fer el Marc

(La decoració de la cartolina de l’entorn de la fotografia la va fer el Marc)

4. Timpanoplàstia bilateral (juliol 1992)

Enmig de tot aquest procés les otitis del Marc s’anaven succeint de manera més freqüent i més agressiva. A primers de juliol de 1992  va patir un episodi d’otitis greu que desembocà en una mastoïditis. La reacció de l’otorrino, el Dr. Xavier Viscasillas, va ser contundent: calia intervenir ràpidament per evitar complicacions més serioses.

Cincs hores de quiròfan per a un nen de 3 anys són moltes hores i moltes coses vam passar-nos pel cap. Potser el més sensat va ser no comentar-nos, la Iona i jo, els pensaments negatius que intermitentment ens atacaven, tant a ella com a mi, mentre el Marc era al quiròfan. Calia suposar que tot aniria bé i que per això l’estaven intervenint.

I així va ser. Sempre recordarem la imatge de com va marxar de tranquil en braços de l’anestesista, com somreia i com ens va dir adéu amb la maneta en el moment d’entrar al quiròfan. Val la pena dir que des d’aleshores no ha tornat a tenir mai més otitis. A més, el Dr. Xavier Viscasillas va tenir l’habilitat i la delicadesa de deixar-li els pavellons de les orelles ben enganxadets al caparró. Si una de les característiques del fenotip X-Fràgil és la de tenir les orelles notablement  sortides, al Marc se li havia dissimulat aquest indici per sempre més.